Vera vägrar låta diagnosen definiera hennes liv

Veras analatresi upptäcktes när hon och hennes trillingsyskon föddes. Man hittade även en missbildning i vänster njure. Vera hade tarmbesvär och återkommande urinvägsinfektioner, men familjen kom in i en fungerande vardag. När Vera var tre år försämrades njurarna och hon lades in på sjukhus. Trots behandlingar och mediciner slutade njurarna att fungera.

– Jag låg kvar i flera månader och höll på att dö. När mina syskon kom på besök hade vi inte träffats under hela tiden. Då vände det, mina syskon räddade mitt liv. Läkarna kunde inte ge någon förklaring, berättar Vera.

Föräldrarna såg ändå inte Vera som mer ömtålig än sina syskon. De behandlade trillingarna på samma sätt i den mån det gick.

– Pappa kom till förskolan och bytte stomipåse varje dag så att jag kunde vara där som alla andra. Om de hade hållit mig hemma istället kanske jag hade känt mig annorlunda och sjuk, säger Vera. 

När trillingarna var runt fyra år skildes föräldrarna. Mamman träffade en ny man.

– Han har funnits med sedan vi var små, så jag har alltid sagt att jag har en mamma och två pappor. Efter skilsmässan blev pappa den som följde med på alla sjukhusbesök. Jag har alltid haft en transparens gentemot honom, han får alltid veta allt som sägs mellan mig och läkarna.

Öppenhet skapar förståelse

Veras föräldrar har varit öppna om hennes tillstånd från första stund, inför såväl familj och anhöriga som resten av omgivningen. Hemma togs lavemanget med öppen toalettdörr. Vid skolstart informerade de både personalen och klasskompisarnas föräldrar.

– Även om jag tillbringade mycket tid på sjukhus gjorde öppenheten mig ”normal”. Det var lättare att komma tillbaka från sjukhuset när alla visste varför jag hade varit borta. Jag fick mer frågor om hur det gått istället för att behöva svara på tusen frågor om vad jag hade gjort.

Vera hade stort stöd av skolsköterskan som följde med genom hela grundskolan. Hon var kompetent och såg till att Vera fick det hon behövde. Vera hade ingen egen toalett, men hennes pappa arbetade som skolvaktmästare. Personalen visste att han alltid fanns nära om det skulle behövas.

– Det var tacksamt med förståelse om det hände en olycka eller när jag låg på sjukhus.

Veras mormor och morfar är viktiga i hennes liv. De har alltid fått lära sig skötseln kring analatresin för att kunna ta hand om Vera.

– Mormor älskar att åka utomlands. Då har hon åkt med en trilling i taget. En gång var jag och mormor i Egypten. Där fanns inte tillräckligt bra kranvatten, så mormor köpte två-liters vattenflaskor. Hon värmde vattnet genom att sova på flaskorna under natten, och då kunde jag ta morgonlavemang.

För 15 år sedan var Vera och hennes familj på en Ågrenskavistelse för analatresi. Det var första och enda gången under uppväxten som hon träffade andra med samma diagnos.

– Jag har inte direkt saknat att ha en vän med analatresi, men efter att ha pratat med era barn ser jag verkligen värdet i att dela upplevelsen och erfarenheterna med andra. Vi behövde inte förklara något för att förstå varandra. Jag skulle också åka hit om jag hade ett barn med analatresi.

Det lönar sig med rutiner

Vera lärde sig att sköta sitt dagliga lavemang på egen hand. Det var dock besvärligt att ta Klyx och en förälder behövde finnas nära tillhands. Vera tog oftast kvällslavemang vilket också kunde vara jobbigt, till exempel när hennes syskon sov över hos vänner.

– Där kände jag mig annorlunda i relation till dem. Jag och min syster hade många gemensamma vänner som kunde sova över hos oss istället.

I perioder kände Vera för att strunta i alla rutiner, men föräldrarna var principfasta: varje dag skulle hon ta lavemang och mediciner och tömma kissblåsan. Idag är hon tacksam över vad som då upplevdes som tjatiga och jobbiga föräldrar.

– Där och då var jag jättesur på dem, men jag vet ju att de hade rätt och att det var värt allt tjat. När jag trotsade fick jag känna av konsekvenserna med läckage på kvällarna.

Vad gäller integritet anser Vera att föräldrar behöver stötta så att den dagliga vården sköts. När barnen blir äldre och sköter mycket själva uppmanar hon föräldrar att inte fråga varje dag om det hänt någon olycka, eftersom det kan upplevas som kontrollerande snarare än hjälpsamt.

– Man vet vad som behöver göras om det blir läckage i skolan. Ibland orkade jag inte prata om det när jag kom hem, jag visste ju varför det hade hänt och då blev det bara jobbigt att få frågor om det.

Ett livsförändrande ingrepp

Som tioåring fick Vera en appendikostomi. Då var det ett nytt ingrepp, hon blev den första patienten som opererades av läkarna på Barnkirurgi i Lund. Hädanefter tog hon lavemanget genom en knapp på magen och var inte längre beroende av sina föräldrar. Vera beskriver att ingreppet gjorde henne självständig.

– Tiden innan och efter är som natt och dag. Plötsligt kunde jag tömma hela tjocktarmen på en och samma gång. Om man har möjlighet att använda blindtarmen till en appendikostomi så rekommenderar jag att göra det!

Vera älskar idrott och rörelse

Idrott har alltid varit en stor del av Veras liv, främst fotboll och friidrott. Veras pappa är också en stor fotbollsälskare. Efter förlossningen frågade han läkarna om dottern kommer kunna bli elitidrottare. Svaret var ja, det kommer dock krävas mycket för att nå dit.

– När jag fyllde femton var jag på landslagsläger och var fjärde bästa fotbollsmålvakten i min åldersgrupp i Sverige. Jag blev också uttagen i landslaget, så det går verkligen om man vill.

Vera åkte på många träningsläger när hon var som mest aktiv. De var ofta flera dygn och krävde noggrann skötsel av lavemang. På landslagslägren stod inte spelarna lika nära som i hennes hemmalag, vilket gjorde rutinerna svårare att upprätthålla.

– Då mådde inte magen bra, och jag presterade inte heller lika bra. Men det är inte lätt att som 15-åring säga ”hej, jag har en missbildning” till tjejer man aldrig träffat innan. Jag kände mig dock aldrig orolig innan jag skulle åka iväg. Det var en unik tid i mitt liv som jag är väldigt tacksam över att få ha upplevt.

Efter studenten flyttade Veras syster för att kunna satsa på elitsimningen. Vera ville gå på fotbollsgymnasium, men valde tillslut att börja gymnasiet på hemorten.

– Jag var inte redo att flytta som min syster gjorde. Jag ville inte lämna tryggheten, så jag gick teknikprogrammet istället.

Ska gå i terapi för spruträdsla

Som liten blev Vera fasthållen av personal vid en provtagning. Det ser hon som en anledning till hennes starka rädsla för sprutor och nålar.

– De stack mig 18 gånger samtidigt som mina föräldrar skrek åt dem att sluta. Jag har funderat mycket över hur de kunnat göra annorlunda. Om jag hade fått en port-a-cath* kanske problemen inte blivit så stora som de är idag? Ingen kan röra mig med en nål, då blir jag panikslagen och skriker. Jag kan inte se på en nål vilket är väldigt jobbigt då jag fortfarande är på sjukhus ganska ofta. Jag måste få lustgas eller narkos varje gång, även om det bara är ett stick i fingret.

Vera ska snart börja i KBT för sin sprutfobi. Det blir första gången hon får hjälp.

– Jag hade nog behövt bearbeta händelsen redan då, men ingen tänkte på att den skulle ge psykiska men. Jag vet ju att det inte gör ont att bli stucken av en nål, men det sitter i huvudet.

* Port-a-cath är en dosa som sätts under huden. Då tas prover genom venporten istället för att bli stucken i armen eller händerna.

Vera trivs med livet

Under puberteten förbättrades Veras kropp och hälsa. Hon kunde sluta med lavemang och av appendikostomin återstår idag ett litet ärr på magen. Vera kan äta vad hon vill, och även om hon kan bli hård i magen ibland finns inte längre några tendenser till förstoppning.

– Jag behöver bara tänka på att dricka mycket för njurarnas skull, den vänstra har fortfarande låg funktion. På senare år har jag även fått en missbildning i livmodern till följd av analatresin.

Vera vet när hon behöver gå på toaletten trots att hon saknar känsel i tarmens sista tio centimeter.

– Jag har ju inga reflexer, ändå ”känner” jag när det är dags fast jag inte har någon fysisk känsel. Jag kommer nog aldrig kunna förklara hur eller varför, jag bara vet.

Läkarna tror att Veras positiva utveckling och goda hälsa beror på att hon alltid har varit fysiskt aktiv.

– Under hösten har jag varit sjuk till och från och inte kunnat träna. Det har varit jobbigt för kroppen. Nu när jag äntligen har kommit igång igen mår också magen jättebra.

Vera bor ihop med sambon Filip, pluggar logistik och vill arbeta som produktionstekniker. Erfarenheterna har gjort henne tacksam över allt hon kan göra och får uppleva. Vera har aldrig skämts för sitt tillstånd eller känt behov av att dölja sina ärr.

– Ärren berättar en liten del om vem jag är. Tänk när jag är 70 år och sitter med mina barnbarn. Då kan vi prata om mina ärr och vad de säger om mitt liv. Det är en så fin tanke!