”Vi fick alla pusselbitar på plats”

Allan och Signe är 15 och 13 år. De kom till Ågrenska med sin mamma Yvonne och pappa Sune.

Yvonne och Sune har känt varandra nästan hela livet, men blev ett par först i tjugofemårsåldern. Yvonne hade då en sexårig dotter, Kajsa, från ett tidigare förhållande. Knappt ett år efter att Yvonne och Sune flyttade ihop blev Yvonne gravid och våren 2007 föddes Allan.

– Han var en krävande bebis, tyckte jag som hade Kajsa att jämföra med. Han sov dåligt, var ständigt otillfredsställd och ville jämt bli buren. Det tog flera månader innan jag tog en barnvagnspromenad utanför vår tomt, det var helt enkelt för jobbigt, säger Yvonne.

Vid tre månaders ålder fick Allan sin första öroninflammation. Så fort penicillinkuren var över fick han en ny.

– Han hade konstant öroninflammation i åtta månader. Det var hemskt tufft för både honom och oss, säger Yvonne.

När Allan var ett år och två dagar fick han inopererade rör i öronen. Föräldrarna väntade sig en andningspaus.

– Men då dröjde det en månad, sedan fick han njurbäckeninflammation. Han var helt enkelt ofta sjuk, och det var så vi tolkade hans beteende: han fick aldrig vara frisk och pigg, utan hade alltid ont och var ledsen, säger Yvonne.

Hon minns att han kröp runt på barnavdelningen där han vårdades för njurbäckeninflammationen. Då var han strax över året.

– Vi märkte ju att han var lite sen i utvecklingen men det var inget som vi riktigt reagerade på. Vi tänkte nog att det också hade att göra med att han så ofta var sjuk, säger Yvonne.

Allan börjar förskolan

När Allan var två år fick han en lillasyster. Föräldrarna bestämde sig för att vänta med att skola in storebror på förskolan tills på hösten, när han var närmare två och ett halvt.

– Vardagen var ett fullständigt kaos. Vi fick sätta upp ett högt staket runt hela tomten för annars smet Allan. När han hade lärt sig att gå var han väldigt snabb, minns Yvonne.

– Ja, men det dröjde inte länge förrän han listade ut hur man fick upp låset till staketet, påminner Sune.

När hösten kom var Yvonne helt slut efter tiden hemma med två barn och längtade efter att skola in Allan. Han skulle få gå femton timmar per vecka på förskolan.

– Men det blev kaos även där. Ingenting fungerade, han bara skrek och ville inte vara där, säger Yvonne.

Hon och Sune hade ett kompispar med ett barn som var jämnårigt med Allan. Yvonne såg med avund hur den familjen levde.

– De kunde sitta och rulla en boll mellan varandra på golvet och ha ett samspel. Jag minns att jag så gärna villa ha det så, jag med.

Efter ett tag reagerade förskolan på att Allan inte riktigt hängde med, och hade svårt med de sociala bitarna. Förskolan tog kontakt med en barnpsykolog som Allan skulle få träffa för en psykologutredning. Yvonne tog sig till psykologen med båda barnen i släptåg. Hon upplevde träffen som en stor besvikelse.

– Allan hängde inte med i någonting på testerna. Men psykologen sa ”han är så liten och han har varit så sjuk”, och så var det bra med det.

Vardagen rullade på. Allan hatade förskolan och lämningarna var hemska. Även på förskolan var han rymningsbenägen.

– De fick skaffa speciella lås som inte skulle gå att dyrka upp. Men det tog inte lång tid innan Allan listade ut hur man gjorde. Det var jobbigt, förstås, men samtidigt blev man lite stolt över vad han klarade av, säger Sune och ler.

Allan får sin första diagnos

Yvonne beskriver det som att hennes son ständigt förde ett ”inre krig”. I fyraårsåldern gick han igenom ytterligare en psykologutredning. Som av en slump fick familjen träffa samma psykolog en gång till. Hon medgav att Allan inte verkade ha hämtat upp särskilt mycket sedan sist.

Länssjukhuset som familjen tillhör hade precis startat ett småbarnsteam för barn med svårigheter som Allans. I teamet ingick bland annat läkare, barnpsykolog, specialpedagog och arbetsterapeut. Psykologen skickade en remiss till småbarnsteamet och familjen blev snabbt kallad till ett möte med flera av professionerna.

– Det var ett så bra upplägg – vi fick berätta om Allan och fick sedan i princip en lista med bokade tider till läkare, psykolog och så vidare, säger Sune.

Allan fick diagnosen ”lindrig utvecklingsstörning”, men inte autism eller adhd. Yvonne blev förvånad, hon hade själv gissat på autism.

– Sedan frågade någon i teamet om vi ville göra en genetisk utredning. Vi svarade nej, för vi förstod inte syftet, eller de förklarade det inte. Jag tolkade det som att de ville veta vem av oss det kom från, och det spelade ju ingen roll för oss, säger Sune.

På grund av sin intellektuella funktionsnedsättning fick Allan börja i anpassad grundskola, tidigare särskolan, när det var dags för skolstart. Han hade fått en resursperson på förskolan som följde med till skolan och allt gick ganska bra. Vid det här laget hade han kommit igång ordentligt med sitt pratande – något familjen tror har att göra med att resurspersonen var kompetent inom tecken som stöd och använde det mycket med Allan.

– Nu har Allan inga svårigheter med att prata, men han kan ibland använda tecken utan att han ens tänker på det, tror jag. Folk frågar ibland om han kan teckenspråk, men jag tror bara han har lärt sig att prata på det sättet, säger Sune.

Signe och Allan får diagnosen fragilt X

När Allan hade börjat skolan kom ett nytt bakslag – nu med Signes förskola som började flagga för att något inte riktigt stämde.

– De reagerade främst på det sociala samspelet. Hon kunde sitta och prata om spaghetti hur länge som helst men hon kunde inte föra ett samtal.

När Signe skulle börja förskoleklass sammanfattade förskolan sina tankar om hennes sociala begränsningar – men Yvonne och Sune menar att skolan inte ens läste papperet.

– Det blev en urdålig övergång till skolan och vi märkte snabbt att det var många saker som hon inte klarade av. Hon hade jättesvårt att lära sig läsa. Det lärde hon sig inte förrän i trean när hon fick hjälp av en specialpedagog, säger Sune.

I tvåan föreslog skolläkaren att Signe skulle genomgå en psykologutredning, även hon.

– Vi väntade och väntade i över ett år på den där utredningen, tills jag till slut klampade in på rektorns kontor och sa att utredningen måste starta nästa vecka. Och det gjorde den, säger Yvonne.

Signe fick diagnosen lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Då tyckte skolläkaren att familjen borde göra en genetisk utredning på grund av familjehistoriken. Allan och Signe var då 13 och 11 år.

– Vi satt där på Klinisk genetik, hösten 2019, och fick diagnosen fragilt X-syndrom och en lista över symtom. Det var som om alla pusselbitar föll på plats. Både Signe och Allan var öronbarn, Signe skelar. Båda har intellektuell funktionsnedsättning. Allan var sen med både tal och motorik. Jag kände nästan ”jaha”, säger Yvonne.

Sune håller med.

– Det blev liksom något att ta på, en anledning, säger han.

Eftersom hela familjen testades fick Yvonne veta att hon bar på en premutation.

– Det var jobbigt för mig. Eftersom jag har ett friskt barn sedan tidigare har både jag och alla andra tänkt att detta måste komma från Sune. Och så var det inte så. Samtidigt har jag tänkt så mycket på om det var något som hände under graviditeterna eller förlossningarna, och fick svart på vitt att det inte var så. Jag kunde inte gjort något annorlunda, säger hon.

Signe har ”vuxit om” Allan

I femte klass gjorde Allan en ny psykologutredning, där graden av intellektuell funktionsnedsättning blev ”måttlig”. Han går nu i anpassad skola, medan Signe går i vanlig skola men läser enligt den anpassade skolans läroplan. Yvonne och Sune beskriver att vardagslivet funkar ganska bra. Paret separerade för åtta år sedan men samarbetar hela tiden kring barnen. Eftersom Yvonne jobbar skift i vården bor barnen inte veckovis hos varje förälder, utan några dagar på varje ställe.

– Signe har lärt sig att åka buss till och från skolan, och Allan är nöjd om han får veta på morgonen vem som hämtar på eftermiddagen. Det funkar väldigt bra, säger Sune.

En sorg för föräldrarna är att båda barnen har svårt med kompisrelationer. De har inte hängt med sina jämnåriga i intressen och sätt att vara. Allan har en grannkompis som han umgås med ibland, men inte så engagerat. Signe har en klasskompis som hon leker med då och då.

– Det känns som att det händer när den kompisen inte har någon annan att leka med. Jag tror inte barnen lider av detta med kompisarna egentligen, men för oss är det ledsamt. Och slitsamt, för vi får vara deras föräldrar, vänner, allting. Jag har varit småbarnsförälder väldigt länge nu, säger Yvonne.

Allans favoritsyssla är att sitta i soffan och titta på teven, datorn och telefonen samtidigt.

– Det kan kännas tråkigt men han gillar det, och vi vet också att han är trött efter skoldagen och behöver vara i sin bubbla, säger Sune.

Signe tycker om att pyssla, måla och att leka för sig själv. Hon har på sätt och vis vuxit om Allan intellektuellt, och när syskonen ska göra något tillsammans är det hon som har kommandot.

– De kan till exempel gå och köpa glass tillsammans på sommaren, och då är det hon som blir ansvarig. Något som är skönt nu är att vi kan vara hemma hos någon annan familj, och när barnen tröttnar kan de cykla hem och vara ensamma en stund medan jag stannar kvar. Det känns härligt, säger Sune.

Yvonne och Sune tänker på framtiden

Allans framtid känns ganska utstakad för Yvonne och Sune.

– Han kommer kunna få ett boende med särskilt stöd och ha en daglig verksamhet, det känns som att allt kommer gå bra för honom, säger Yvonne.

Med Signe är det svårare.

– I skolan är hon trygg, men vad ska hända med henne efter gymnasiet? Vad ska hon göra, vad ska hon jobba med? Vad händer när vi dör? Sådant tänker jag mycket på, säger Yvonne.

Hon kan också få dåligt samvete för sin äldsta dotters skull. Kajsa är nu 23 år.

– Hon hamnade verkligen i kläm när Allan och Signe var små. Samtidigt har hon blivit en oerhört självständig person och hon har aldrig sagt att hon har lidit av att ha tagit mycket ansvar.

Kajsa ville egentligen göra en genetisk utredning direkt efter att Allan, Signe och Yvonne fick sina diagnoser, för att se om även hon har en premutation. Men läkaren på Klinisk genetik tyckte att hon ska vänta tills hon eventuellt vill skaffa barn.

– Det accepterade hon, säger Yvonne.

Kajsa har sagt saker som att hon inte kan flytta från staden de bor i, eftersom hon måste kunna ta hand om sina småsyskon. Hon har också sagt att hon vill ta hand om dem när deras föräldrar dör en dag.

– Hon känner ett enormt ansvar som storasyster, mycket större än någon i en ”vanlig” trebarnsfamilj. Samtidigt som jag inte vill att hon ska behöva känna det ansvaret är jag otroligt tacksam över allt hon har gjort – som att göra sina syskon redo för skoldagen medan jag har varit tvungen att åka till jobbet. Hon är en pärla, precis som barnens farmor. Henne hade vi heller aldrig klarat oss utan. Vad jag däremot kan sakna i vårt samhälle är kostnadsfri familjeterapi för föräldrar till barn med sällsynta diagnoser. Kanske hade det hjälpt par att hålla ihop trots att livet är ganska svårt.