Vi ville bara veta vad som var fel – en familjs resa genom ovisshet och hopp

Erik, 9 år, kom till Ågrenska tillsammans med mamma Sandra, pappa Jan och lillasyster Clara, 6 år.

Under hela graviditeten kände Sandra sig väldigt trött. Hon fick gå på extrakontroller på mödravårdscentralen eftersom barnmorskan var orolig för graviditetsdiabetes. Allt såg bra ut. Det var svårt för Sandra att avgöra om tröttheten var normal eftersom Erik var familjens första barn. Efter en lång och utdragen förlossning kom Erik äntligen ut.

– Jag minns väldigt tydligt när de lade upp honom på bröstet. Jag tänkte vilka stora fingrar han har. Då såg jag att de satt ihop och att ett finger saknades. När de lyfte upp Erik såg jag att foten var felställd och benet hade en knöl, säger Sandra.

Mitt i chocken och ovissheten, över att få en bebis som såg annorlunda ut, var det dags för skiftbyte på förlossningsavdelningen. Sandra, Jan och Erik lämnades ensamma i rummet med löftet att läkaren kommer att titta på Erik dagen därpå.

– Det hade hjälpt mig mycket om någon tidigt hade lugnat oss och sagt att det här kommer ordna sig. Alla bara försvann ur rummet utan att någon berörde hans ”avvikelser” mer än ”en läkare kommer titta på det där”. Jag tänkte att om det här är vad jag ser, hur ser han då ut inuti?, minns Sandra.

Det skulle dröja två dagar innan en jourhavande ortoped kom för att titta på Erik.

– Han skrattade och sa ”det här är ingenting, det finns barn som har det värre än en sned fot och sammanväxta fingrar”. Där och då struntade vi i hur andra barn hade det. Vi ville veta vad det var för fel på Erik, säger Jan.

Familjen fick åka hem med ovissheten. Efter nästan en månad fick de komma och träffa en specialistläkare på universitetssjukhuset. Erik röntgades och fick göra olika undersökningar för att utesluta andra diagnoser. Sedan frågade läkaren om någon hade berättat för föräldrarna om dysmeli. Det hade ingen.

– Det var väldigt skönt att veta att det inte var något annat fel på Erik än det vi själva såg. Efter en tid fick vi veta att han hade fibulaplasi och handdysmeli på vänster sida om kroppen. Det är en väldigt ovanlig kombination, säger Sandra.

Sandra och Jan fick information om att Erik skulle genomgå flera operationer de första åren och att han skulle behöva göra två till tre benförlängningar under uppväxten.

– Det var verkligen en turbulent första tid, men vi fann oss i det och ville förstås det bästa för vårt barn, säger Jan.

Erik har opererats flera gånger

Strax efter beskedet om Eriks dysmeli påbörjades behandlingen. Eriks ben gipsades för att det inte skulle krökas mer och därefter fick han en skena. Vid åtta månader separerades fingrarna och vid ett och ett halvt år gjordes en första operation för att ta bort en liten rest av vadbenet som förhindrade benet att växa som det ska.

– Perioderna av operationer och sedan gips blev en vana och vi fann oss i situationen. När Erik hade gips på armen som liten kröp han inte utan hoppade fram på rumpan istället. Han hittade lösningar på det mesta, säger Jan.

På grund av alla operationer började Erik gå först vid 20 månader. Det var i samma veva som han började på förskolan.

– Först gick han på gipset och senare på en skena. Trots det var han väldigt rörlig och hoppade och lekte med de andra barnen. Det största bekymret på förskolan var att han inte kunde ha stövlar, säger Sandra.

Erik går i tredje klass

Idag går Erik i tredje klass. När han gick i förskolan valde föräldrarna att informera pedagogerna om Eriks dysmeli. Syftet har varit att informera och avdramatisera.

– Barn är nyfikna och har frågat varför Erik har ett finger mindre. Vi har varit noga med att bemöta barnen och svara på deras frågor, säger Sandra.

Även inför Eriks skolstart kontaktade Sandra och Jan läraren innan för att diskutera ifall de skulle informera i klassen om Eriks dysmeli.

– Lärarens syn på saken var att inte dra fokus till något som inte är ett problem, så vi valde att gå på den linjen. Däremot hade vi en klassgrupp på Facebook där vi gjorde ett inlägg till alla föräldrar och gav exempel på hur de kunde bemöta barnen vid frågor, säger Sandra.

Socialt fungerar det bra för Erik, han är en del av ett kompisgäng som har hängt ihop i många år. I perioder när han har opererat sig har han haft rullstol i skolan. Dagligen har han ortoser och skoförhöjningar.

– Det går bra i skolan och han trivs med sina jämnåriga. Yngre barn kan fråga ibland och det tycker Erik är jobbigt. Vi har försökt att prata med honom om det och om hur han kan svara, men då blir han mest irriterad, säger Sandra.

Erik har gjort en benförlängning

När Erik skulle fylla sex år genomgick han sin första benförlängning. Inför den berättade Erik tillsammans med sina föräldrar i skolan att han skulle vara borta ett tag och sedan sitta i rullstol under en tid.

– Det blev en fin stund. Hans klasskamrater hörde av sig under tiden Erik var borta, säger Sandra.

När Erik hade fått på ställningen på benet skruvade han varje dag i tre månader. Efter det satt ställningen på i ytterligare sex månader. Själva skruvandet gick bra.

– Det värsta var rengöringen. Runt varje av de 13 pinnarna i benet skulle det göras noggrann rengöring varje vecka. Det gjorde ont för Erik och det var svårt att få honom att samarbeta. En rengöring kunde ta flera timmar. Han fick morfin mot de svåra nervsmärtorna och i slutet blev det lite bättre. Mycket var nog rädsla också, han var ju så liten, säger Jan.

Inom ett par år ska Erik göra en andra benförlängning.

– Efter en tid blev han deprimerad under den första förlängningen. Det var tufft för honom att inte kunna sätta ord på vad han kände. Han var ju bara sex år. Nu är han en helt annan kille. Jag tror att han kommer hantera en benförlängning bättre nu, säger Sandra.

Eriks ortoped vill att han ska göra två benförlängningar till. Erik har fyra tår på foten och ingen rörlighet men ortopeden tycker ändå att förutsättningarna är goda. Sandra och Jan har funderat mycket på deras ansvar över Eriks vård.

– Vi tycker såklart att fler benförlängningar är värt det om resultatet blir bra. Men vi oroar oss för att det inte ska bli som vi hoppas och att han ändå behöver amputera benet. Då har han kämpat i onödan och det skulle bli mycket arbete med en benprotes också, säger Sandra.

Erik har i perioder känt sig annorlunda och skämts för sina hjälpmedel. Då har det varit viktigt att få träffa andra.

– Vi har varit på dysmeliläger med patientföreningen, vilket har varit jättebra för Erik. Det var viktigt för honom att få se fler med skena och proteser. Vi träffade till och med en pojke som hade precis samma reduktionsmissbildning som Erik har, säger Sandra.

Erik har en lillasyster

När Erik var två och ett halvt kom lillasyster Clara.

– Då var vi inte särskilt oroliga utan kände oss snarare förberedda. Vi visste att dysmeli inte är ärftligt men vi tog ändå reda på vad som gällde med barnförsäkringar. Vi hade tecknat en försäkring med Erik som visade sig inte gälla för reduktionsmissbildningar, säger Jan.

För Erik var det i huvudsak en stor glädje att få en lillasyster.

– Erik och Clara är som syskon är mest. De är goa och snälla mot varandra med ett och annat tjuvnyp, säger Sandra.

Erik på fritiden

Just nu är tv-spel Eriks stora intresse, men han har alltid varit intresserad av att spela fotboll och innebandy.

– Vi vill pusha Erik att kunna delta men då måste han också få rätt förutsättningar. Han idrottar med en förhöjd sko och tyvärr har han bara ett par skor som han använder till alla aktiviteter. Det är ett stort problem för Eriks fritidsaktiviteter, att han inte kan vara med på samma villkor, säger Sandra.

– Verkligheten är den att där kan vården inte möta Eriks behov. Ortopedteknik har alldeles för långa köer. Tanken är att vi ska ha tre skor i omlopp samtidigt, men det har vi inte fått, säger Jan. 

Erik funderar mycket på sina egna begräsningar och varför han inte kan göra allt på samma sätt som sina kamrater.

– Om man har en lite orolig personlighet sätter man sina egna begränsningar. Det tycker vi att Erik gör. Vi skulle önska att han fick känna att det kommer lösa sig. Det är så han känner när han spelar tv-spel. Då deltar han på samma villkor som sina kompisar, säger Jan.

Sandra och Jan berättar att de har varit hyfsat överens med besluten om Eriks vård. Sandra oroar sig mer, Jan skjuter oron på framtiden. 

– Det har lett till konflikter förstås. Att vi har lite olika inställning. Det året vi var inne i benförlängningen var väldigt tärande även på vår relation, säger Jan.

– Man är aldrig lyckligare än sitt olyckligaste barn. Det blev mycket utbrott som vi hanterade på olika sätt. Just nu är vi inne i en bra period. Det blir bättre och bättre i takt med att han blir äldre och vi kan föra samtal på ett helt annat sätt, säger Sandra.