Viktorias kamp mot ångest och svårigheter i skolan

Viktoria, femton år, kom till Ågrenska tillsammans med sin mamma Åsa och pappa Ulf. Storasystrarna Vilma, 23 år, och Sofie, 18 år var kvar hemma. 

När Åsa var gravid med Viktoria märkte hon tidigt att magen inte växte som den skulle. Hon fick gå på tillväxtultraljud och kontrollera moderkakan, men allt verkade stå rätt till.

– Det var otäckt att titta på magen och konstatera att jag var i åttonde månaden. Vi hade ju två barn sedan tidigare och båda gångerna var magen mycket större, säger Åsa.

Viktoria blev kvar i magen graviditeteten ut och när hon kom ut mådde hon bra, men var liten, 2 400 gram och 46 centimeter lång.

– Jag hade svårt att amma henne. Det berodde nog på att vi tidigt började ge Viktoria extra ersättning samtidigt, men jag tror också att amningen hämmades av min egen oro. Efter ett tag följde Viktoria sin egen tillväxtkurva, men hon växte trögt, säger Åsa.

Viktoria var lite sen med talet, vilket förskolan reagerade på, men sedan kom det igång. Hon hade inga motoriska svårigheter utan lärde sig cykla och gick på simskola i flera år.

 – Viktoria var som sina syrror, det var fullt ös, och hon hittade på mycket hyss, säger Ulf.

När Viktoria började skolan tyckte skolsköterskan att hon var för kort, eftersom båda föräldrarna var långa.

– Jag har glutenintolerans och vi tänkte att hon kanske också hade det. Det kan påverka längden, säger Ulf.

När Viktoria gick i första klass började hon få ångestsymtom. Hon fick ångest över de ökade kraven i skolan och fick bacillskräck som innebar att hon konstant behövde gå ut och tvätta händerna.

– Det blev en familjekris. Man blir så otroligt olycklig när ens barn har ångest och inte mår bra, och särskilt när hon var så ung. Det var jättehemskt, säger Åsa.

Viktoria hade tur och fick snabbt komma till barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) genom ett projekt. Där fick familjen träffa en familjeterapeut och en barnpsykolog.

– Det hjälpte. Psykologen tittade på Viktoria och sa att ”det du tänker är inte sant, det är bara ett hjärnspöke som dina föräldrar och din fröken får ta hand om”. Det bet på Viktoria som mådde mycket bättre, säger Ulf.

Parallellt med Viktorias ångest ville skolsköterskan utreda varför hon var kort.

– Vi fick göra en genetisk analys. Under tiden som vi väntade på resultatet hittade jag information om Turners syndrom och läste att ångest kan vara en del av symtombilden, säger Åsa.

Svaret skulle dröja lång tid.

– Jag hade googlat och sett bilder på andra flickor med TS och jag var helt säker på att Viktoria hade det. När läkaren ringde upp frågade jag rakt ut om hon hade Turners symddrom. Ja, sade läkaren. Det var som att få en cancerdiagnos kände jag, säger Åsa.

När Åsa fick beskedet över telefon var Viktoria hemma och blev väldigt rädd när hon såg sin mammas reaktion. Då var Viktoria tio år.

– Jag skulle vilja spola tillbaka tiden och ändra hur vi reagerade då. Det blev en sådan chock för oss att ingen tog hand om Viktoria och hennes känslor, säger Åsa.

Familjen fick komma till barnendokrinologen och fick veta att Viktoria har en mosaik, vilket förklarade varför symtomen hade kommit så pass sent. Många undersökningar skulle göras av bland annat hjärta och njurar och Viktoria fick tillväxthormon. Mitt i allt fanns ett barn och en familj som var rädda. Både Viktoria och hennes föräldrar satt uppe på nätterna och grubblade. Åsa hade en bekant vars son hade fått diabetes som barn. Det pojken kom ihåg från tiden när han fick sin diagnos, det var att mamma och pappa var så ledsna.

– Vi tänkte på det och skärpte till oss eftersom vi inte ville att Viktoria skulle bli rädd. Men det tog tid för hela familjen att landa, säger Åsa.

Viktoria hade inget hjärtfel och att ta tillväxthormon gick hur bra som helst. 

– Hon fick provsticka med sprutan på alla i familjen. Sedan dess har det inte varit något gnäll. Men Viktoria har en stor oro inför alla undersökningar. En gång om året åker vi till universitetssjukhuset och träffar specialistläkaren, och då är hon livrädd för att de ska hitta något som är fel, säger Ulf.

Viktoria fick hjälp med att sätta igång puberteten

Viktoria hade så pass höga hormonnivåer att hennes läkare till en början trodde att puberteten skulle komma igång av sig själv. När det inte hände och Viktoria var 13 år fick hon börja med östrogenplåster. 

– Det som var mest jobbigt för Viktoria var att hon fick så stora blödningar. Att få det att fungera i skolan var tufft. Det har varit lite svårt att ställa in hormonnivåerna, men pubertetsutvecklingen har gått bra. Vi har en trygg kontakt med vården, säger Ulf.

Nu, när Viktoria är 15 år, har hon slutat med tillväxthormon. Hon är 161 centimeter lång.

– Det är långt, men vi är också ganska långa föräldrar, säger Åsa.

Vid en hörselundersökning visade det sig att Viktoria har en liten nedsättning på båda öronen. Det är ännu inte på den nivån att hon behöver hörapparat, men det gör att hon nu sitter längre fram i klassrummet.

– Hon har inte märkt av hörselnedsättningen själv, fast vi har nog tyckt att tv:n har varit på lite väl högt ibland. Nedsättningen är inte orsakad av öroninflammationer, för det har hon varit förskonad från. Överlag har Viktoria varit sjuk väldigt sällan. Det är vi glada för, säger Ulf.

Viktoria har svårt för struktur

Många saker har varit utmanande för Viktoria i skolan. Till exempel när hon började högstadiet och skulle befinna sig i olika klassrum i rätt tid. Viktoria har svårt med tidsuppfattning och behöver sina föräldrars hjälp för att blir mer organiserad.

– Vi hjälper henne mycket eftersom det går trögt i många ämnen, speciellt matte. När hon var yngre kunde hon vara kvar ute på gården när alla andra gick in och först efter ett tag upptäcka att hon var ensam kvar. Sedan kunde hon inte hitta vilket klassrum hon skulle till, säger Ulf.

 – Det var först i fyran hon lärde sig läsa och skriva ordentligt. Det var hemskt egentligen, att gå i skolan så länge utan att kunna läsa när alla andra kunde, säger Åsa.

Därför fick Viktoria göra mycket muntligt, och då har hon inga svårigheter med att förstå.

– Viktoria har ingen intellektuell funktionsnedsättning. Vi föräldrar hade en öppenhet för att det kanske skulle vara så, men det handlar i grunden om inlärningssvårigheter och dålig självkänsla.

Viktoria och självkänslan

Viktoria har kämpat i skolan utan att få känna att hon lyckas och är duktig. Hon är social, men har ändå svårt att få kompisar. Det i kombination med perioder av ångest har lett till att hon har svårt att tro på sig själv.

– Jag tror att det här med att skapa nya kontakter med andra handlar om att hon inte vågar presentera sig. Hon saknar nära vänner och har känt sig mycket ensam i skolan, säger Åsa.

En period ville Viktoria inte gå till skolan och var nära att bli en hemmasittare.

– Hon hade mycket hudutslag och fick för sig att hon var ful. Tack och lov uppmärksammade fritidspedagogerna henne och hon fick hänga med de vuxna i stället, säger Åsa.

Att ha meningsfulla fritidsaktiviteter har varit ett viktigt sätt för Åsa och Ulf att stötta Viktoria socialt. Tidigare har hon tränat simning, friidrott och dans. Nu är det kanot som gäller. Det har också varit viktigt för Viktoria att få träffa andra tjejer med Turners syndrom.

– Första gången vi var på läger med Turnerföreningen kom det fram ett gäng tjejer till Viktoria som frågade henne och hon ville vara med dem. De gånger hon har träffat andra med TS har det fungerat jättebra. Då har hon inte känt sig annorlunda, säger Ulf.

Viktoria har två storasystrar

När Viktoria fick sin diagnos blev hennes systrar ledsna och oroliga. Många gånger har systrarna varit mer pålästa än föräldrarna.

– Jag minns att Sofie sa i början att ”vi ska hjälpa Viktoria genom hennes svårigheter”. Det finns en stor syskonkärlek där, fast de båda nu är så pass stora att de har fullt upp med sina egna liv, säger Åsa.

Åsa och Ulf vet med sig att de lägger en stor del av sin vakna tid på att stötta Viktoria i skolan.

– Vi drar Viktoria genom skolan. Eftersom vi lägger så mycket tid på henne borde vi också åka och ta en fika med Sofie eller åka och hälsa på Vilma. Det har vi fått med oss ännu mer från den här vistelsen, säger Ulf.

Viktoria och framtiden

I dag är Viktoria frisk, men både hon själv och föräldrarna känner en viss oro inför framtiden. Framför allt har Viktoria svårt att släppa risken för att få allvarliga problem med hjärtat. De har ännu inte pratat så mycket om barnlöshet.

– Viktoria vill ha en hund i stället säger hon. Hon är medveten om att hon kanske inte kan få biologiska barn, och det är nog en fråga som kommer upp när hon blir äldre, säger Åsa.

Åsa och Ulf har tacklat Viktorias svårigheter på olika sett. På grund av det har de också blivit osams många gånger, till exempel över hur de bäst ska hjälpa Viktoria i skolan. Det som har varit svårast att hantera är Viktorias återkommande ångestperioder. För det mesta mår hon bra, men stundtals slår ångesten till.

– I tre omgångar har hon haft mycket problem med ångest. Det tar kraft. Hennes ångest i kombination med skolan och alla möten blir en ångest för oss också. Då går det inte att tänka förnuftigt, säger Ulf.

– Att prata känslor har alltid varit mig nära, men när mitt barn visar ångest blir jag rädd och får panik. Då blir jag och Ulf oense för att vi inte vet hur vi ska nå vårt barn. Vi skulle ha behövt hjälp långt tidigare med Viktorias ångest, säger Åsa.