Ett steg i taget: Leos berättelse om att växa upp med enkammarhjärta

Leo var ett år när han flyttade till ett familjehem tillsammans med sin bror Robert. Då hade han redan genomgått två operationer av hjärtat, och en tredje väntade. De första åren minns förstås inte Leo själv. När han blev lite äldre har han fått den första tiden återberättad av sina familjehemsföräldrar och biologiska föräldrar.

– Mina ärr berättar en del av historien, men det har varit viktigt för mig att få veta hur det gick till, säger Leo.

Orken fanns inte där för Leo

Leo föddes 1992 med ett komplicerat hjärtfel som opererades till ett enkammarhjärta i Göteborg. Han minns själv hur orken ofta tog slut i skolan.

– Skolan var jobbig de första åren. Jag vill så gärna vara som alla andra, men jag kunde inte hänga med. Jag blev ofta väldigt trött och fick inte så mycket förståelse för det.

Han hade inga anpassningar och fick inte gå ifrån för att vila.

– Jag brukade somna på lektionerna när jag var trött. Jag satt och sov i bänken. Läraren lät mig vara eftersom jag behövde vila. Det innebar förstås att jag missade mycket i skolan.

Familjehemsmamma Elisabeth ringde och skällde ut rektorn. Hon berättade också om Leos hjärtfel på ett föräldramöte.

– Mina klasskamrater visste nog om det, men gjorde ingen större grej av det. När jag var yngre tyckte jag att det var jobbigt att behöva svara på frågor om mitt hjärta.

Leo hade kompisar i skolan, särskilt en bästa vän. Det sociala umgänget i skolan var viktigt för att orka.

– Vi hängde mycket och vi visste var vi hade varandra.

När Leo skulle börja högstadiet genomgick han en utredning och bedömdes ha en lindrig intellektuell funktionsnedsättning. Han fick börja på anpassad skola. Där fungerade stödet mycket bättre.

– Gymnastiklektionerna fungerade bättre på särskolan. Jag fick sätta mig ner och vila när jag behövde. Orken varierar alltid, både under dagen och mellan olika dagar.

Leo bor i egen lägenhet

Idag har Leo flyttat hemifrån. Han bor i en egen lägenhet som är en del i ett serviceboende.

– Det betyder att det finns personal i närheten som hjälper mig när jag behöver det. De följer till exempel med mig på läkarbesök, vilket känns tryggt.

Leo tycker att vården för det mesta har fungerat väldigt bra. När han var 16 år genomgick han en akut operation av hjärtat.

– Det hittades en varbildning inne i kroppen. Efter operationen blev det en stor skillnad för mig. Jag orkade plötsligt så mycket mer.

När Leo fyllde 18 år flyttade han över till GUCH-avdelningen (Grown Up Congenital Heart disease). Två gånger om året kommer Leo dit för kontroller med EKG och ultraljud.

Sedan Leo blivit vuxen har han funderat mycket på hur han ska få balans i livet. Han jobbar med media på en daglig verksamhet.

– Tidigare, när jag har haft mer fysiska jobb, har jag inte orkat något mer än att jobba under dagen. Nu försöker jag ta mig tid att promenera en halvtimme. Det är vad jag orkar med. Jag försöker dock att äta nyttigt och röra på mig lite mer.

Familjehemsmamma Elisabeth är numera pensionär och är fortfarande med och stöttar där det behövs.

– Det här med matlagning haltar en del. Vi ses därför en gång i veckan och lagar mat tillsammans.

Leo har en nära kontakt med sin yngre bror Robert.

– Robert har ett större behov av att prata om Leos hjärta nu när han är vuxen. Han är orolig för Leo och delar sin oro med mig ibland, säger Elisabeth.

Hjärtebarnsfonden har varit betydelsefull

I vardagen fungerar mycket ganska bra. Leo har alltid haft en orolig sömn och tar lugnande på kvällen för att kunna komma till ro. Han är noga med att ta alla vaccinationer eftersom han vet att han är särskilt infektionskänslig. När han var yngre hade han mycket värk i benen som var svår att behandla. Elisabeth tipsar om att massage hjälpte ibland.

Under uppväxten var familjen engagerad i Hjärtebarnsfonden och Leo åkte på läger och träffar. Leo berättar att det har varit betydelsefullt att prata med andra som har liknande svårigheter.

– Jag känner inte så många som har opererats som jag. I varje fall inte i närheten av där jag bor. Istället har jag varit med på ett par digitala träffar och pratat lite över nätet.