Från chock till hopp: Klaras och Oskars kamp för att Sara ska få ett bra liv

Klara och Oskar väntade sitt första barn och skulle gå på rutinultraljud. Klara var i vecka 20. Ultraljudssköterskan ursäktade sig och sa att hon behövde hämta en kollega.

– Jag minns att de sa, utan att linda in det, att något är fel med hjärtat men vi vet inte vad det är, säger Klara.

Det fanns ingen läkare på plats och paret uppmanades att åka hem och vänta på att få träffa en specialistläkare.

– Där rasade hela vår värld. Vi ringde hem till våra föräldrar och grät.

Snart fick paret komma till universitetssjukhuset och träffa en specialistläkare. Hen kunde konstatera att man bara kunde se en fungerande kammare.

– Läkaren förklarade att på en skala från lättare hjärtfel till jättesvåra låg detta i topp.

Klara och Oskar fick rådet från sitt hemsjukhus att göra abort. De ville ha en ny medicinsk bedömning för att ta reda på mer om sitt barns möjligheter att överleva.

– Vi fick träffa en läkare som sa att det fanns en chans att rädda barnet med tre operationer. Jag bestämde mig för att jag ville att vi skulle fortsätta när jag fick veta att 60–70 procent av barnen överlever, säger Oskar.

Klara var dock inte lika övertygad. Hon gjorde ett fostervattenprov för att utesluta att hjärtfelet berodde på en kromosomavvikelse. Provet visade inget avvikande.

– Då bestämde jag mig också. Jag minns att jag frågade läkaren om hon skulle kunna spela fotboll. Så dumt egentligen för jag är inte ett dugg fotbollsintresserad, säger Klara.

Klara fick gå på ultraljud hos specialistmödravården var fjärde vecka under resten av graviditeten. I vecka 38 fick Klara och Oskar åka till universitetssjukhuset för att bo i närheten av förlossningen. Veckan efter skulle förlossningen sättas igång.

– Det var en tuff förlossning som tog 23 timmar. Det stod en hel grupp med människor som tog emot Sara. Hon fick komma upp i min famn en kort stund innan de sprang iväg med henne, säger Klara.

Sara hamnar i respirator

Sara hamnade direkt på barnhjärtavdelningen där man skulle se till att fosterförbindelsen hölls öppen. Hon fick ligga i en sal, uppkopplad mot flera skärmar.

– Vi hann inte mer än komma in i salen förrän Saras apparater började tjuta. Hennes syresättning gick ner till 24 procent och läkarna rusade in. Jag minns att jag tänkte att nu dör hon, säger Klara.

Läget stabiliserades något och Sara flyttades till barn-IVA. Hon kopplades till en respirator eftersom hon inte kunde andas själv.

– Där önskar jag att vi hade fått ha henne nära. Jag kunde inte riktigt knyta an till henne, där jag satt och klappade på en kuvös, säger Klara.

Sara var över en vecka gammal när föräldrarna fick hålla henne för första gången. Hon kunde fortfarande inte andas själv och de olika läkarna hade ingen plan för hur de skulle gå framåt. Till slut beslutades att den första operationen skulle göras trots att Sara inte kunde andas på egen hand.

– De sa att de måste operera för att hon ska kunna andas. Det fanns i alla fall en plan, men det var fortfarande väldigt ovisst ifall den skulle fungera, säger Klara.

Första operationen

Ett par dagar efter den första operationen fick Sara komma ur respiratorn.

– Det fungerade! Hon kunde andas själv. Det var ändå en otrolig känsla, säger Klara.

Efter två veckor fick familjen äntligen komma hem med hemsjukvård.

– Jag hade pumpat bröstmjölk hela sjukhusvistelsen, men när vi äntligen fick komma hem tog det slut. Då fick Sara ersättning via en sond. Vi hade tur för hon gick upp bra i vikt, så ganska snart kunde vi ta bort sonden och slippa väcka henne för mat på nätterna.

När Sara var sex månader gammal åkte familjen tillbaka till universitetssjukhuset för att göra en kateterisering.

– Då såg hon ut som en liten Michelingubbe och alla på avdelningen ville klämma på henne och sa att så här brukade inte de små hjärtebarnen se ut. Hon charmade alla.

Sara opereras fler gånger

När Sara var sju månader gammal var det dags för den andra operationen. Den gick bra och familjen behövde stanna på sjukhuset i tre veckor innan de fick åka hem. Sara mådde bra och det var först de sista två månader innan den tredje operationen var planerad som hon började må sämre. Då var Sara tre år.

– Då såg vi att cirkulationen blev allt sämre. Sara blev bara mer och mer blå. Läppar, händer, ja allt. Hon hade underställ, jacka, mössa och filtar, men frös ändå, säger Oskar.

Den planerade operationen blev framflyttad och det var först när Klara ringde in och krävde operation som den äntligen skulle bli av.

– Jag berättade att Sara var blå i ansiktet av syrebrist. Då fick vi komma nästan direkt. Jag kände en sådan hjälplöshet för att det låg ett så stort ansvar på oss föräldrar att hålla koll på Saras syresättning. Såhär i efterhand är det vad som har varit mest ångestframkallande, säger Klara. 

Efter den sista operationen kunde Sara inte syresätta sig som förväntat. Läkarna förstod inte varför, men efter en undersökning kunde de konstatera att det hade bildats fistlar på lungartärerna.

– Vi tolkade det som att det var kroppens skrik på hjälp. Att blodet inte fick tillräckligt med syre, säger Klara.

– Det värsta var att Sara själv var så medveten. Hon var jätteledsen. Det var tufft att tackla som förälder. Hur ska jag förklara för mitt barn att allt kommer blir bra, när jag inte ens själv vet det, säger Oskar.

Planen var att vänta och se. Förhoppningsvis skulle fistlarna gå tillbaka av sig själv. 

– Jag var väldigt tydlig med att vi måste få henne av dränaget. Låta henne röra på sig. Att hon var uppkopplad gjorde henne deprimerad, minns Oskar.

Dränaget kopplades bort och det var som att trycka på en knapp.

– Då kunde vi inte få stopp på henne istället. Hon var uppe och sprang och cyklade trehjuling i korridorerna. Vi fick springa efter med syrgastuberna.

Familjen fick fira jul på Ronald McDonald hus. På annandagen minns Klara att de fick åka hem.

– Då sa de att nu är hon okej. Fistlarna hade börjat gå ner och syresättningen hade börjat trappas upp.

Efter operationen påbörjades medicinering med Varan, vilket innebar täta kontroller. Först varannan dag, sedan en gång i veckan och med tiden allt glesare.

– Sedan dess har det rullat på. Sara tar en tablett om dagen och hon mår bra, säger Oskar.

– Med facit i hand kan jag säga att hela resan var mycket värre än jag hade trott. Samtidigt är jag otroligt glad över att allt har gått bra, säger Klara.

Sara har två syskon

Tätt efter Sara föddes lillasyster Madelene.

– Det var planerat så. Vi tänkte att syskonen skulle ha glädje av varandra i och med alla sjukhusvistelser som väntade. Sara var ju också hemma i flera år, säger Oskar.

– För mig var det tufft psykiskt. Både oron under den andra graviditeten och att jag inte riktigt hade bearbetat det här med Sara. Det var en väldigt turbulent tid, minns Klara.

Madelene var ett och ett halvt år när Sara skulle göra sin sista operation.

– Då var hon verkligen ljusglimten för oss. För henne finns det nog bara positiva minnen från sjukhustiden. När flickorna var små hade de verkligen varandra. De var ju så nära varandra i ålder hela vägen. Nu är de mer som katt och råtta, säger Klara.

2020 föddes lillebror Lars.

– Han blir hårt uppfostrad av sina systrar, men har lärt sig att säga ifrån, säger Oskar.

Hjärtfelet märks inte i vardagen

Idag är Sara 9 år. Föräldrarna tycker inte att hennes hjärtfel medför några begräsningar. Den senaste tiden har de dock märkt att Sara har fått svårigheter med koncentration och närminne vilket påverkar skolarbetet.

– Vi tänker inte så mycket på hennes hjärtfel i vardagen. Hon har tidigare inte heller haft problem med ork i skolan som många kan få, säger Klara.

Trots sitt hjärtfel lever Sara ett aktivt liv. Hon cyklar och har spelat ishockey. Dessutom rider hon, går på gymnastik och dansar.

– Vi har alltid tänkt att motion är bra för hjärtat. Hon kan förstås bli trött och då får hon pausa och vila, säger Oskar.

Många och långa sjukhusvistelser har gjort att Sara många gånger känner sig mer bekväm att prata med vuxna än med sina jämnåriga.

– Hon leker egentligen bättre med små barn, men pratar bättre med äldre barn. Så i sin egen åldersgrupp blir det lite svårt socialt, säger Klara.

Föräldrarna har blivit starkare som par

Klara och Oskar berättar att de stundtals tycker olika i hur de ska hantera svårigheter som dyker upp i vardagen. Oskar är lite mer lösningsorienterad och Klara tycker att det är bättre att byta fokus.

– Jag tycker nog ändå att vi kompletterar varandra ganska bra. Ofta tror jag också att vi förstorar problem på grund av Saras hjärtfel. Vi blir alltid lite mer uppstressade över småsaker när det kommer till henne, säger Klara.

På frågan om hur det påverkar relationen att få ett barn med ett komplicerat hjärtfel svarar Oskar.

– Som par har vi blivit starkare i det här. Redan innan Sara föddes hade vi bestämt oss – det här gör vi tillsammans.

Klara berättar att de första åren var otroligt tuffa. Många och långa sjukhusvistelser då Madelene fick lämnas bort till mor- och farföräldrar har inneburit en sorg. Framför allt kände föräldrarna en stor hjälplöshet över att det var akut läge i flera år. Ovissheten över att inte ens kunna få svar på ifall ens barn kommer överleva har påverkat Klaras bild av att få ett barn med ett allvarligt hjärtfel.

– Jag kan ärligt säga att det inte har varit en dans på rosor. Därför kan jag inte heller säga att jag skulle göra om det. Det som hjälpte mot ångesten och hjälplösheten är förstås att jag fick ett underbart barn ändå. Och att den första tiden fick ett lyckligt slut, säger Klara.