Love är positiv och orädd trots stora utmaningar

Love, 7 år, kom till Ågrenska tillsammans med mamma Louise, pappa Conny och lillasyster Sara, 4 år.

Mitt i sommaren 2016 befann sig Louise och Conny på semester. Louise var gravid med parets första barn och hade haft en normal graviditet när förlossningen satte igång, sex veckor för tidigt.

– Allt gick bra, men eftersom Love var för tidigt född hamnade vi på neonatalavdelningen på ett mindre sjukhus, säger Conny.

Love såg ut som vilken bebis som helst, men ganska snart märkte både Louise och Conny att han inte sträckte ut sig på samma sätt som bebisar brukar göra. Han hade lite svullna fötter och stela fotleder och hade svårigheter med att äta.

– Han var vårt första barn och vi hade inte så mycket att jämföra med, men vi märkte att även personalen började misstänka något, säger Louise.

Efter ett par dagar kom en läkare till familjen och berättade att de misstänkte att Love hade artrogrypos. 

– Det var en stor chock förstås. Dessutom var det tydligt att det fanns så lite information. Ingen kunde svara på om Love skulle kunna stå eller gå, säger Conny.

Familjen bodde kvar i tre veckor på neonatalavdelningen där de fick hjälp med sondmatning på grund av ätsvårigheterna. När familjen äntligen fick komma hem åkte de direkt för att träffa AMC-teamet på Karolinska sjukhuset. När Love bara var ett par veckor gammal påbörjades seriegipsning av händer och fötter. Samtidigt fick Love genomgå genetisk testning och föräldrarna blev instruerade i hur Love skulle stretcha dagligen.

– Love har distal artrogrypos 2B, vilket innebär att han är muskelsvag i hela kroppen. Vi skulle stretcha hela kroppen flera gånger om dagen efter ett schema. Ett tag kändes det som att det var det enda vi gjorde, säger Louise.

Mellan gipsningarna användes ortoser. Först händer och fötter, sedan knä och armar. Love fick så småningom en korsett att bära dygnet runt.

– Love hade ingen smärta av varken gips eller ortoser utan det såg nog värre ut än vad det var, säger Louise.

Love har nyligen gjort en skoliosoperation

Operationer och fokusområden skiftar hela tiden för Love och hans familj. De första åren var det mycket armar och ben och fokus på att Love skulle få ett bra gående. På senare år har mycket handlat om ryggen. Redan tidigt kunde man konstatera att Love hade sammanväxta ryggkotor och fjättrad ryggrad. För att fördröja skoliosutvecklingen har han burit korsett dygnet runt de senaste tre åren. För en tid sedan gjorde Love en skoliosoperation och för tillfället slipper han korsetten.

– Nu vill han backa över korsetten med bilen. Det ska vi ordna, säger Conny.

Eftersom Love har stretchat hela sitt liv är han van och protesterar sällan. Louise och Conny berättar att nu när han är äldre krävs lite mer strategier och knep för att göra stretchingen underhållande.

– Love har alltid varit fysiskt aktiv, rörlig och velat göra det som kompisarna gör. Det har gjort att vi ibland glömmer bort hans funktionsnedsättning. Därför kan motivationen till stretching ibland vara svår att hitta både för oss och för Love, säger Louise.

Love började gå lite senare än normalt, men har hela tiden följt sin egen motoriska utveckling. Att det har tagit lite längre tid beror också på de många operationer och behandlingar som Love har genomgått. 

– Love kan cykla, springa och åka slalom och han är alltid positiv och ser inga hinder. Det är snarare jag som pappa som försöker stoppa honom ibland, säger Conny.

Love går i förskoleklass

Louise och Conny berättar att det har varit svårt att förmedla vad Love behöver till förskolan och skolan. Under perioder av gipsning och operationer har det varit mer självklart vilka behov han har. I vardagen är hans funktionsnedsättning ibland mer osynlig. 

– Love vill mer än han orkar. Därför har han behov av extra vila i skolan. Han behöver också stöttning när han går på toaletten och klär på sig ytterkläder, säger Conny.

För att spara på energi har Love rullstol till och från skolan och aktiviteter. Förra året tog Love steget från förskolan till skolan. Det har inneburit mycket extra kontakt för föräldrarna. Hittills har det gått bra och Love trivs i skolan.

– Vi har försökt att vara proaktiva i kontakten med skolan. Även om stödet fungerar bra nu, kan vi aldrig riktigt slappna av i det. Love kör gärna på in i kaklet. Då blir han trött, sjuk eller får ont. Därför måste vi alltid försäkra oss om att skolan förstår hans behov, säger Louise.

Love har en lillasyster

När Love var tre år föddes lillasyster Sara. Ju äldre syskonen blir, desto roligare har de tillsammans.

– De leker mycket tillsammans, men vi märker också att Sara ibland får stå tillbaka eftersom vi anpassar oss efter vad Love klarar av, säger Louise.

En viktig strategi för att ge Sara mer uppmärksamhet är att föräldrarna delar upp sig.

– Ibland märker vi att Sara behöver en extra insats. Då åker hon och jag till badhuset till exempel, säger Conny.

Sara förstår ännu inte att Love har artrogrypos, men Love själv har börjat fundera. 

– Vi har tidigt pratat med Love om AMC och han vet att det är något han föddes med, men det är först nu som han har börjat känna sig annorlunda. Det var också därför vi valde att åka hit till Ågrenska, så att han ska få träffa andra barn med AMC, säger Louise.

Familjen lever ett aktivt liv

Beskedet om Loves artrogrypos kom som en chock för Louise och Conny. Att leva ett aktivt liv var viktigt för dem båda och de kände en stark oro för att Love inte skulle kunna delta.

– I början var det mycket oro. Den allra första tiden funderade jag mycket på allt vi aldrig skulle kunna göra – som att åka skidor. Allt eftersom Love blev mer rörlig avtog den känslan. Han överraskar oss hela tiden med sin kapacitet och skidåkningen är en återkommande aktivitet för hela familjen. Nu åker dock lillasyster ifrån storebror, säger Conny.

Så länge Love är frisk och mår bra fungerar det mesta. När han blir sjuk eller står inför en operation kommer oron tillbaka.

– Det går lite i vågor. Nu när han precis har opererats kastas vi tillbaka lite. Då kommer oron över att han kan mista förmågor, säger Conny.

Det finns en livslång planering för Love med ingrepp, behandlingar och operationer. I vardagen är det inget som föräldrarna tänker på utan de tar vårdinsatserna i etapper.

– Vi vet att nu efter ryggen är det knäna som ska opereras. Det kan stundtals vara svårt att hantera, säger Louise.