Lykke med optikushypoplasi – en sprudlande sexåring med stora drömmar

Lykke är 6 år och har hypofysinsufficiens och optikushypoplasi. Hon kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med mamma Maria, pappa Jaanus och lillebror Caspian, 4 år.

Marias graviditet med Lykke var normal, men gick över tiden. Förlossningen startade genom igångsättning och gick bra. Efteråt blev paret lämnade ensamma med den nya familjemedlemmen.

– Lykke var lite trött, men vi tänkte att det nog kunde vara normalt. Det dröjde tills en sjuksköterska skulle komma för att skriva ut oss innan de upptäckte att allt inte var som det skulle med Lykke, säger Maria.

När sjuksköterskan undersökte Lykke var hon slö och svår att väcka. Det visade sig att blodsockervärdet var väldigt lågt och Lykke hamnade  på intensiv­mottagningen. Det togs prover och Lykke fick sockerlösning via munnen. Hennes blodsockervärde steg, men hon var fortfarande slö. Lykke blev så småningom inskriven på neonatalavdelningen och fick sondmatning i förhoppning om att hon skulle bli lite piggare.

– Det gjordes många undersökningar och det var mycket oro. Allt var som ett töcken, säger Maria.

När Lykke var en vecka gammal fick familjen träffa en endokrinolog som misstänkte att hon hade brist på stresshormon och ordinerade kortison.

– Det var som natt och dag. Plötsligt vaknade hon till liv, minns Jaanus.

Lykke fick diagnosen hypofysinsufficiens. Det skulle snabbt visa sig att många hormoner behövde ersättas.

– Det var mycket ångest när man tänker tillbaka. För mig var det stort bara att ha en nyfödd bebis och nu skulle Lykke ta massor av mediciner varje dag, säger Maria.

Lykke har optikushypoplasi

Maria och Jaanus fick snart klart för sig att synnerven också kunde vara påverkad.

– Det märktes ganska tidigt. Det gick inte att få ögonkontakt med Lykke och hon följde inte med i blicken. I början såg hon nog mest ljus och mörker, säger Jaanus.

Det var ingen som kunde svara på hur Lykkes syn skulle utvecklas utan det handlade om att vänta och se. Det första året bestod till stor del av olika vårdbesök.

– Det var sjukhus, BVC, ögonläkare, habilitering och syncentral. För oss var det som en helt ny värld, säger Maria.

Brist på fler hormoner tillkom med jämna mellanrum. Idag fyller Lykke på med hormonersättningspreparaten kortison, Levaxin, tillväxthormon och Minirin.

– Jag minns att känslan var att vi inte visste om Lykke skulle kunna se, gå eller prata. Hon hade också problem med munmotoriken och fick kväljningar av olika konsistenser. Nu när man ser tillbaka kan vi säga att Lykke överraskade oss alla, säger Jaanus.

Lykke gillar att prata med vuxna

Familjen bor på en liten bilfri ö i Göteborgs skärgård. Eftersom Maria och Jaanus inte visste om Lykke skulle kunna se började de syntolka tidigt.

– Nu ser jag färjan, snart ska vi gå på. Här ska du ta ett litet kliv. Ja, sådär höll vi på. Det var nog en anledning till att talet kom igång ganska fort för Lykke, säger Maria.

Lykke pratar med alla, men lättast är det med vuxna.

– De lyssnar, har tålamod och stannar kvar, säger Maria.

När Lykke var lite drygt ett år gjordes en magnetkamera­undersökning (MR). På bilderna kunde man konstatera att hypofysen var liten, men det syntes inte några övriga hjärnskador. Genom habiliteringen fick Lykke tidigt börja träna i en varmvattenbassäng, vilket gjorde stor skillnad för den motoriska utvecklingen. Föräldrarna fick också tips om att låta Lykke börja träna på att dricka med sugrör.

– Det gjorde verkligen skillnad för Lykke. Många av de orala svårigheterna försvann och hon slutade få kväljningar av maten, säger Jaanus.

Idag är Lykke sex år och har glasögon, vilket gör att hon ser bättre.

– Hon ser mycket bättre än vad man trodde från början. Med glasögonen klarar hon av att måla mycket mer detaljerat, klippa klippdockor och bygga med lego. Annars är musik och sång ett stort intresse. Lykke är väldigt tonsäker, säger Maria.

Lykke går i förskoleklass

Sedan ett par månader har Lykke börjat skolan.

– Jag tycker att det är jättekul i skolan. Vi är nio barn i klassen, säger Lykke.

Steget från förskola till skola var inte så stort.

– Det är fördelen med att bo på en liten ö. Alla vet vem Lykke är, och hon känner alla. Hon klarar till och med av att själv gå den korta promenaden till skolan, säger Jaanus.

Lykke tycker att det är roligt att lära sig saker i skolan och favoritämnet är svenska. Hon klarar av att bokstavera ord riktigt bra, men har lite svårare med finmotoriken. Lykke har goda erfarenheter från sjukvården, vilket har påverkat det framtida drömyrket.

– Jag vill bli barnläkare när jag blir stor. De har så fina kläder och så gillar jag barn, säger Lykke.

Lykke är väldigt social och nyfiken, och Maria och Jaanus märker att utvecklingen går framåt.

– Lykke är en väldigt viljestark person med stor livsglädje. Jag tror att det gör att hon har klarat av så många utmaningar i livet redan, säger Maria.

– Det är också väldigt skönt att veta att synnedsättningen inte kommer att bli värre. Vi tänker be att få göra en OCT-undersökning för att få en uppfattning om vilka delar av synfältet som fungerar bättre, säger Jaanus.

Under förskoletiden fick Lykke stöd av en specialpedagog med en del anpassningar som bättre belysning, synhjälpmedel, specialstol, extra resursperson och anpassat pedagogiskt material. Idag har Lykke inte längre behov av så mycket anpassningar, men Maria funderar på att kontakta specialpedagogen på skolan.

– Vi tänker att Lykke nog kan ha stor nytta av att ha en resursperson även i skolan, säger Maria.

Att gå i skola på Ågrenska passade Lykke utmärkt.

– Här har jag träffat min nya lärare Linda. Henne gillar jag. Jag har också fått en kompis som heter Nora, säger Lykke.

Lykke gillar geografi

När Lykke var tre år började hon intressera sig för geografi eftersom hon hade en kusin som bodde i Berlin. Någon månad efter att hon lärt sig Tysklands huvudstad kunde hon huvudstäderna i 50 länder. Hon kan också räkna på tre olika språk.

– Lykke har ett fantastiskt minne. Där finns inga svårigheter. Hon har också ett genuint intresse för människor. Vi frågar ofta Lykke om vad olika personer heter, till exempel min tandläkare som jag alltid glömmer namnet på, säger Jaanus.

– Han heter Kristoffer, tillägger Lykke.

Lykke har en lillebror

När Lykke var 1,5 år föddes lillebror Caspian.

– Egentligen skulle vi bara ha ett barn tillsammans, men jag kände starkt att jag ville få göra det en gång till. Det var inte helt planerat, men jag ville uppleva den första tiden med en bebis igen, säger Maria

Maria berättar att hon kände en sorg över att hon inte kunde njuta mer av det första året med Lykke.

– Fast med facit i hand är man ju lika orolig med alla barn, säger Maria.

För Lykke har det också varit roligt med en lillebror.

– Vi leker och ibland bråkar vi, säger Lykke.