Maja och familjen hittar styrka i gemenskapen

Maja, fyra år, kom till Ågrenskas familjevistelse med mamma Veronika, pappa Mårten, storasyster Minna, tio år, och lillebror Viggo, ett och ett halvt år.

Maja är Mårten och Veronikas första gemensamma barn. Hennes svårigheter med mat, mage och sömn märktes direkt efter förlossningen.

– Maja var vaken nästan hela nätterna. Fastän vi såg hur trött hon var så blev det inte mer än några tupplurar på dagen, säger Mårten.

För Veronika blev problemen med amningen påfrestande. Inte minst när BVC uppmanade föräldrarna att ge Maja ersättning.

– Jag började anklaga mig själv som mamma. Det var jag som gjorde fel som inte fick min dotter att vilja äta. Men ju mer vi försökte mata Maja desto mer kräktes hon, säger Veronika.

Maja föddes med ett blåsljud på hjärtat. Det var lindrigt och ansågs inte påverka hennes allmänna hälsotillstånd.

– Läkarna sa att man inte opererar den typen av medfött hjärtfel och att det troligtvis skulle växa bort, säger Veronika.

Majas spädbarnstid präglades av ständiga sjukhusbesök. Vid fyra månaders ålder blev hon inlagd.

– Vid det laget kunde vi knappt väcka henne. Hon reagerade inte ens på hunger, säger Mårten.

Föräldrarna förbereddes först på att en sond skulle sättas in. Men en sjuksköterska på avdelningen tipsade om att byta ut ersättningen mot vanlig mat.

– Den här sjuksköterskan var helt fantastisk. Hon sa att man inte behövde göra det så svårt. Dessutom hade Majas första tänder redan kommit. Vi provade och hon började äta direkt och lägga på sig vikt. Sedan levde Maja på falukorv och makaroner i ett par år, så det sattes aldrig in någon sond, säger Veronika.

Ett par månader före Majas ettårsdag påbörjade man en genetisk utredning. Ett halvår senare kallades föräldrarna till ett läkarbesök. De fick beskedet att Maja har Wiedemann-Steiners syndrom, en diagnos de aldrig hade hört talas om tidigare. Läkaren gav dem en lista över symtom.

– Hon hade ingen annan information, utan sa att vi kunde googla om vi ville ta reda på mer, säger Mårten.

– Jag minns att läkaren sa att det inte är säkert att Maja någonsin kommer lära sig att gå. Då hade Maja gått björngång på alla fyra väldigt länge. Men bara någon månad efter läkarbesöket släppte det och hon började gå, säger Veronika.

Maja är pratglad och hyperaktiv

Maja började i förskolan strax efter diagnosbeskedet. Hon hade svårt att kommunicera och blev lätt utmattad. Veronika var beredd på en tuff inskolningsperiod.

– Jag oroade mig över att den miljön skulle bli för jobbig för Maja. Men hon trivdes från första stund. Förskolan har alltid fungerat bra, säger Veronika.

Så småningom knäckte Maja talkoden. Idag pratar hon mycket och gärna. Det innebär dock att kraven från omgivningen lätt kan bli för höga.

– Det är ganska länge sedan som jag och Mårten började inse att Majas verbala nivå är mycket högre än den kognitiva. Men vi blir ändå lurade ibland och tror att hon förstår mer än vad hon faktiskt har förmåga att göra, säger Veronika.

– Maja kopplar inte ihop ord med tanke, vilket ofta är en stor orsak till konflikt. Man kan ha en dialog med henne och vara helt överens. Sedan gör hon precis tvärtom, säger Mårten.

I och med WSS-diagnosen beslutade man att åtgärda Majas medfödda hjärtfel. En operation genomfördes när hon var två och ett halvt år. Läkarna vidhöll att ingreppet inte skulle ha någon effekt på dotterns allmäntillstånd. Föräldrarna upplevde dock en markant förändring.

– Vi ser att det fanns en Maja innan operationen. Efteråt vaknade hon upp till den hyperaktiva Maja hon är idag, säger Mårten.

– Hon sitter sällan still och kan inte stanna i en aktivitet någon längre stund. Vårt hem är som i en tornado. Det är grejer precis överallt, ju mer desto bättre, säger Veronika.

Nuförtiden är Majas ätsvårigheter kopplade till själva matsituationen. Dels är hon ointresserad av mat, dels kan minsta distraktion när som helst förstöra resten av måltiden.

– Det är omöjligt att förutsäga vad eller om Maja ens vill äta. Det finns inga säkra kort som fungerar varje gång, som korv eller potatis, säger Mårten.

En lösning blev att släppa familjens princip om skärmförbud vid matbordet.

– Tidigare tyckte vi att det är så tråkigt med skärmar som hindrar oss från att umgås. Men vi skaffade en iPad som gör att Maja sitter kvar och äter. Nu märks det direkt när vi inte kan använda den, för då kan hon inte fokusera, säger Veronika.

Föräldrarna kämpar för rätt stöd

För Maja kan till synes enkla vardagssituationer vara mycket ångestladdade. Det kan handla om att åka buss eller tåg, eller att hon ska börja använda nya skor.

– Det låser sig totalt för henne. Många gånger klarar hon inte av att vara med alls när hon upplever en aktivitet som något kravfyllt, säger Veronika.

Veronika och Mårten är övertygade om att Maja behöver få behandling för att kunna hantera sin ångest. De upplever dock att habiliteringens okunskap om WSS-diagnosen överskuggar Majas svårigheter.

– Det känns som att de är osäkra och rädda för att göra fel, så därför gör de ingenting utan hänvisar till att Majas symtom har med WSS att göra, säger Mårten.

Föräldrarna har bett om neuropsykiatrisk utredning. Habiliteringen vill avvakta tills Maja har blivit lite äldre.

– Maja är både impulsiv och hyperaktiv. Hon har dessutom enorma problem med utbrott. Det kämpar vi väldigt mycket med hemma. På förskolan har Maja fullt fokus på att hålla ihop. Därför är det som värst på vardagskvällarna när hon kommer hem och vågar slappna av, säger Veronika.

– Vi ser en adhd-diagnos som ett måste för att Maja ska få hjälp och stöd. Då kanske vi kan få strategier som minskar svårigheterna och gör hennes liv enklare, säger Mårten.

Utbrotten tar hårt på alla i familjen. De har ansökt om att få en stödfamilj åt Maja.

– Det känns så hårt att säga att Maja inte alltid kan vara med på allt. Å andra sidan mår hon inte bra av att vara med på varenda aktivitet på samma villkor som sina syskon, till exempel Liseberg. Det gäller att vi överlever som familj, säger Veronika.

– Samtidigt finns inget ”normalt” sätt att leva i en familj. Man behöver hitta sitt eget normala och totalt utesluta vad alla andra tycker och vilka förväntningar de har, säger Mårten.

Familjen åker på WSS-träff i USA

I samband med att Majas diagnos fastställdes hittade föräldrarna en Facebookgrupp med föräldrar till barn med WSS. Den skapades i USA och har medlemmar från världens alla hörn. Veronika och Mårten säger att gruppen har varit deras största stöd.

– Vi har inte haft många hjälpmedel, men de vi har blivit beviljade är genom tips och råd utifrån de andra föräldrarnas erfarenheter, säger Mårten. 

Ett par månader innan Ågrenskas familjevistelse arrangerade Wiedemann-Steiner Foundation en WSS-träff i Baltimore, USA. Under tre dagar samlades omkring 60 familjer från hela världen. Majoriteten var amerikaner, tre familjer kom från Norge, en från Island och en från Sverige – nämligen Majas familj.

– Det var första gången som vi träffade andra WSS-familjer. Det var fantastiskt! Vi skulle kunna åka dit varje vecka, säger Mårten.

Beteendesvårigheter och utbrott är ett av de vanligaste samtalsämnena i Facebookgruppen. Sådana situationer var dock sällsynta under träffen. Antagligen beror det på att barnen i USA medicineras i större utsträckning än svenska barn.

– På ett sätt kändes det lite jobbigt att man bara fick se den här fantastiska, fina bilden av våra glada barn. Men samtidigt är den här glädjen något som verkligen beskriver barn med WSS. I det stora hela var resan helt magisk. Det var otroligt stort att få träffa andra familjer – några av de bästa dagarna i våra liv!

Maja har två syskon

Mårtens dotter Minna var sex år när Maja föddes. Ungefär tre år senare kom lillebror Viggo. Till en början hade Maja svårt att hitta sin plats som storasyster.

– Hon sökte mer kontakt och närhet hos mig. Det tog ett tag innan hon slutade känna sig osäker runt Viggo. Men vi vågar ändå inte lämna dem tillsammans oövervakade, säger Veronika.

– Det är svårt för Maja att förstå gränser och hon kan oprovocerat slå Viggo. Ibland känns det som att hon skulle kunna göra vad som helst, säger Mårten.

Minna bor hos sin mamma varannan vecka. På pappaveckorna är hon ett stort stöd bara genom att vara hemma.

– Maja älskar att vara med sin storasyster. Konflikterna med Viggo är också färre när Minna är hemma, säger Veronika.

En stärkande gemenskap

Veronika och Mårten har funnit mycket styrka i gemenskapen med andra föräldrar till barn med WSS. De säger att det bara är andra familjer i samma situation som verkligen förstår ett liv med WSS. Under träffen i USA tog Veronika på sig att bli WSS-ambassadör för Norden. Det innebär att hon är kontaktperson i Sverige för familjer med nydiagnostiserade barn som söker kontakt med andra eller information om diagnosen. Det ger även möjlighet till bidrag från Wiedemann-Steiner Foundation för att arrangera träffar här i landet.

– Vi har börjat bygga upp en svensk Facebookgrupp som förhoppningsvis kan bidra till ännu mera trygghet och gemenskap. Den internationella gruppen är jättebra, men allt som diskuteras i den är inte aktuellt för familjer i Sverige, säger Veronika.