När sjukdomen förändrar livet – en familjs resa med dystrofia myotonika

Viggo, 14 år, kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med mamma Malin, pappa Robin, storebror Albin, 16 år, och lillasyster Alva, 8 år.

Diagnosen dystrofia myotonika var fram tills för lite drygt två år sedan helt okänd för familjen. För Viggo började symtom visa sig när han var i sexårs åldern. Mest påtagligt var tröttheten.

– Han kunde sova redan vid fyra på eftermiddagen och gick inte att väcka. Det togs en mängd prover på Viggo, men de visade inte något avvikande. Till slut trodde jag att det var vi som var knäppa. Så vi vande oss vid Viggos trötthet, säger mamma Malin.

Pappa Robin var den i familjen som först fick diagnosen fastställd. På bara ett par år hade han tappat 75 procent av muskelstyrkan i händerna och armarna. Efter mer än ett års bollande fram och tillbaka i vårdapparaten togs muskelprover och en remiss skickades till en specialist i Uppsala. Robin fick diagnosen dystrofia myotonika. Idag har Robin bara styrka kvar i tumgreppet. Han lider också av trötthet och har minnessvårigheter.

– Det klickade till när de berättade att sjukdomen är ärftlig. Då kände jag direkt att Viggo har det och säkert Albin också, säger Malin.

Framför allt Viggo, men även Albin, hade haft diffusa symtom som trötthet, men också adhd-symtom och inlärnings-svårigheter under många år.

– Jag ringde killarnas läkare och berättade om Robins diagnos. Vi tog prover på Viggo och en månad senare kom beskedet. Det var jobbigt, men vi var ganska förberedda på att Viggo också hade DM1.

Efter Viggos besked togs prover även på Albin och Alva. Alva var frisk, men Albin hade också DM1.

– På fyra månader fick vi besked om att två tredjedelar av familjen har dystrofia myotonika. Hela vår värld rasade, säger Malin.

Bröderna behöver ständiga påminnelser

För Viggo har symtomen avlöst varandra. På senare tid har han fått översträckta vader och plattfot. Det börjar bli kämpigt för honom att ta sig upp på övervåningen i familjens hus. Mest påtagligt är dock svårigheterna med minnet.

– Både Viggo och Albin behöver påminnelser om allt. Om jag inte är där glömmer Viggo att äta och klä på sig. Om jag inte väcker honom på morgonen kan han sova i 15 timmar, säger Malin.

Även för Albin är det annat än tröttheten som besvärar. Han vaknar ofta med svåra smärtor i ryggen. Under vinterperioden är det tuffare. Kyla och mörker ökar smärtan och tröttheten. Viggo har också fått känslobortfall i armen som inte går att förklara. Första gången hände det på badhuset.

– Det kan förstås vara jättefarligt. Det är en oro eftersom vi inte har fått svar på varför han tappar känseln.

Tre gånger har Viggo behövt sövas för olika undersökningar. Senaste gången tog det åtta timmar för honom att vakna igen.

– Det gör vi helst inte om. Nu vill jag linda in honom i bubbelplast så att han inte behöver opereras. Jag är tvingad till att vara morsan med stenkoll, säger Malin.

Skolan är kämpig för Viggo

För Viggo innebär tröttheten att han inte orkar med mycket mer än skolan på en dag – och knappt den.

– Viggo har förlorat de flesta av sina kompisar. Han orkade inte hänga med i deras tempo. Idag sa faktiskt både Viggo och Albin att de vill hit till Ågrenska igen i sommar på läger. Det är nog viktigt för killarna att se att de finns fler som mår på samma sätt, säger Malin.

Viggo trivs i skolan, men det har varit svårt för honom att få rätt stöd. Idag finns en extra resursperson för hela klassen. Helst vill skolan schemalägga vila för Viggo.

– Det går inte att schemalägga när Viggo är trött. Risken är att det står vila på schemat när han faktiskt orkar med skolarbetet.

Albin, som går första året på gymnasiet, har en egen resursperson på heltid.

– I Albins skola har de förstått vilken typ av stöd som behövs. Albin behöver stöttning när han blir trött och dalar och när han ska äta. När skolan skulle anställa resurspersonen frågade de vad Albin ville ha. Han har inte haft en enda frånvarodag sedan han började gymnasiet, säger Malin.

Viggo och Albin går själva till skolan eftersom den ligger så pass nära hemmet. När de kommer hem är ofta båda helt slut. För att spara på krafterna kommer Malins föräldrar ofta och hämtar.

– Mina föräldrar är ett jättestort stöd och de har en fin relation till barnbarnen, säger Malin.

Malin håller ihop familjen

Sedan Robin, Albin och Viggo fick diagnosen fastställd har Malin blivit familjens stöttepelare. Hon väcker samtliga på morgonen och får iväg dem till jobb och skola. Hon påminner dem om att äta och hjälper till där krafterna tar slut.

– Barnens läkare säger att jag inte får rasa. Hon ringer ofta bara för att kolla hur det går och för att säkerställa att jag håller ihop det, säger Malin.

Sedan pappa Robin blev sjuk har det gått snabbt utför. Muskelstyrkan har stadigt försämrats. Nu får han inte längre upp diskmaskinen när den är stängd. Korttidsminnet är påverkat. Malin skriver upp saker för att påminna honom, men han glömmer ändå bort.

– Även barnen behöver ständiga påminnelser. Viggo och Albin är så pass stora och medvetna nu. De försöker att inte vara till besvär och döljer sina symtom för mig ibland.

Stressen över att ständigt vara behövd blir till en ensamhet för Malin.

– Jag gick ett tag hos en psykolog, men kände att hen omöjligt kunde förstå min vardag. Ingen förstår riktigt när jag säger att min man har svårt att hjälpa till för att han är för trött. Robin är också väldigt skuldtyngd, han måste lära sig att be om hjälp. Det måste jag med.

Både Malin och Robin jobbar heltid. Något som hon inte tar för givet framöver, särskilt inte för Robin. För Malin är jobbet en tillflyktsort.

– På jobbet får jag vara Malin. Jag vill inte gå ner i arbetstid eftersom jag får energi genom att få prata om annat och jobba.

Både Viggo och Albin har fått avslag på ansökan om LSS-insatser.

– Det skulle vara så skönt att känna att jag kan vara borta utan att behöva känna mig orolig. Jag vet inte vad som händer om jag inte håller ihop, men jag gör det för barnen. Jag måste prioritera dem.

Malin berättar hur hon förhåller sig till ovissheten om hur killarnas hälsa kommer att utvecklas.

– Jag har en positiv inställning, men egentligen har jag målat upp det värsta scenariot och accepterat vad som kan hända och att det kan ske imorgon. Jag är förberedd på nästa steg och har bearbetat och funderat på hur jag ska göra då. Inget kommer som en chock.

I tuffa perioder släpper Malin garden.

– Den veckan myser vi. Då äter vi snabbmat och tittar på film istället. Det är okej så länge barnen mår bra.

I vanan att ta hand om andra är det lätt att glömma bort sig själv.

– De senaste åren har jag behövt stångas så mycket för mina barns rättigheter. Ibland behöver jag få komma bort och vara vid havet. Då mår jag bra, när jag får andas vid vatten en dag eller två. Då får jag energi till att kämpa vidare, säger Malin.

Viggo och Albin har en lillasyster

För lillasyster Alva har tiden sedan pappa och syskonen fick diagnosen fastställd varit tuff. Hon har känt en stor oro.

– Jag är glad att vi hela tiden har varit så öppna med killarnas diagnos. Alva ser vad som händer även om hon inte förstår fullt ut. Det har därför varit fint för Alva att få komma hit till Ågrenska och träffa andra syskon, säger Malin.

För Malin är det också viktigt att ha tid bara för Alva, men det är inte lätt att få till.

– Jag kan inte bara lämna killarna. Det gäller alla tre. I somras var jag och Alva själva en vecka på Öland. Då stöttade min mamma upp hemma.

Viggo är aktiv och gillar att vara i naturen

Viggo har alltid varit en aktiv kille som gillar att vara i naturen, cykla och åka kickboard. Det går för det mesta inte längre. På habiliteringen har de börjat diskutera behovet av en rullstol för att spara på krafterna. När hela familjen gör något tillsammans åker de till Malins brors hus med egen brygga.

– Där fiskar vi tillsammans. Det älskar killarna. Då får vi en andningspaus. Det har gått fort med Viggo, han har bara kvar 50 procents muskelstyrka i sina händer och kan knappt öppna en burk Coca cola. Samtidigt ska han bearbeta det här med att vara tonåring.

På familjevistelsen på Ågrenska har både Malin och resten av familjen fått ett nytt sammanhang.

– Det är så viktigt att få träffa andra och utbyta erfarenheter – särskilt för barnen. Vi är inte ensamma. Vi behöver nog alla en grupp där vi kan stötta varandra.

När familjen kommer hem efter vistelsen får Viggo en efterlängtad fyrfota vän.

– Viggo har önskat sig en hund och nu har han sparat ihop till den. Det känns fint att han ska få en egen följeslagare som hjälper honom ut på de där promenaderna som hans kropp behöver, säger Malin.