Artikel i Skolhälsan nr 3 2023

Skolan har dålig kunskap om mitt barns diagnos och behov

Ågrenska är en idéburen organisation och ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar som bedrivit verksamhet sedan 1989. I verksamheten får barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och yrkesverksamma möjlighet att mötas, ta del av kunskap och dela erfarenheter.

Ågrenska bedriver verksamhet utifrån ett helhetsperspektiv, vi ser till hela individens livssituation, och vill bidra till att skapa förutsättningar för ett optimalt liv för personer med sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar under hela livet. Under årens lopp har vi mött över 5 000 familjer som har barn och ungdomar med sällsynta hälsotillstånd och cirka 750 vuxna med dessa tillstånd. Vi har samlat kunskap och erfarenheter om diagnoser, dessas konsekvenser och de behov som finns. Och vi delar gärna med oss av.

Skolan behöver både ha generell kunskap om den aktuella diagnosen samt specifik kunskap om individens symtom, förutsättningar och behov. Först då blir det möjligt att anpassa undervisningen på bästa sätt. Under årens lopp har vi gjort systematiska observationer av nästan 600 elever med ca 40 olika sällsynta hälsotillstånd och på detta sätt samlat kunskap både om gemensamma drag och individuella variationer samt pedagogiska behov inom varje diagnos, säger AnnCatrin Röjvik, specialpedagog och Gunilla Jaeger, psykolog, båda seniora rådgivare på Ågrenska.

Har man inte kunskap om diagnosen kan man lätt hamna i olika diken, menar AnnCatrin Röjvik. Om man som pedagog bara ser till de svårigheter en elev uppvisar, utan att skaffa sig kunskap om de bakomliggande orsakerna är det risk att dra felaktiga slutsatser och vidta åtgärder, som kanske inte gagnar eleven.

Att en elev verkar trött och är okoncentrerad kan ha olika orsaker.  Det lätt att anta att hen har varit uppe och suddat under natten, eller inte är tillräckligt intresserad. Men vet man då att eleven har en diagnos och har tagit reda på fakta om den, t.ex. att man kan ha upprepade infektioner som leder till trötthet eller smärtproblematik som påverkar sömnen, så kan läraren anpassa undervisning och aktiviteter till detta. Det finns bra beskrivningar av olika diagnoser på internet, bland annat i Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd som kan vara till hjälp.

Eftersom symtomen kan skilja från individ till individ med samma diagnos behöver man också ta reda på vilka symtom och utmaningar den aktuella eleven har. Då är det viktigt att få information av föräldrarna. Jag brukar säga ungefär så här: ”Jag har läst på om den här diagnosen. Jag vet att barnet kan ha de här symtomen…Vad har ditt barn? Hur påverkas ditt barn i vardagen?” Det är också bra att med föräldrarnas samtycke ta reda på mer om barnets symtom och behov från till exempel Habiliteringen, fortsätter AnnCatrin Röjvik.

När man har mer kunskap om diagnosen och dess symtom samt fått information om elevens symtom, förutsättningar och behov får man bättre förståelse och kan göra riktiga anpassningar för eleven i skolan. Man blir handlingskraftig. Eleven behöver kanske lite fler pauser eller behöver stå istället för att sitta. Små saker kan många gånger underlätta skolarbetet och vardagslivet.

De stora utmaningarna för skolor i arbetet med elever som har sällsynta hälsotillstånd och andra funktionsnedsättningar är okunskap och brist på samarbete. Det handlar i de allra flesta fall inte om ovilja, skolans värld är ju pressad. Skolan skulle gynnas av att utbilda sig i de här frågorna, både för elevens men också för personalens skull. Elevhälsoteamet på skolan är en nyckelresurs och skolsköterskans medicinska kompetens är av yttersta vikt för att pedagogerna ska kunna anpassa sina arbetsmetoder till elevens behov. Men det behövs även kompetens bland alla andra yrkesgrupper som arbetar i skolan.

Artikel publicerad i tidningen Skolhälsan nummer 3 2023. Tidningen Skolhälsan är utgiven av Riksföreningen för skolsköterskor. Texten är skriven av Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef på Ågrenska, öppnar i ny flik