Lyser upp för det sällsynta

Sällsynta dagen uppmärksammas den sista februari varje år, bland annat med ljusinstallationer och olika evenemang runtom i världen. Genom åren har de sällsynta färgerna lyst upp en rad kända byggnader – från Empire State Building i New York till Burj Khalifa i Dubai. 

På Ågrenska står det sällsynta i fokus varje dag, året runt. Men i stora delar av samhället är kunskaperna om sällsynta diagnoser och hur de påverkar livssituationen för individen och närstående väldigt begränsade. Därför känns det extra viktigt att uppmärksamma den här dagen, säger Zozan Sewger Kvist, vd på Ågrenska.

Syftet med Sällsynta dagen (Rare Disease Day) är att öka medvetenheten och åstadkomma förändring för de fler än 300 miljoner människor världen över som lever med en sällsynt diagnos och deras närstående. Idag känner man till fler än 7 000 olika diagnoser och antalet ökar ständigt. Många sällsynta diagnoser är syndrom som har genetiska orsaker och leder till flera olika funktionsnedsättningar som medför behov av stöd och insatser från många skilda delar av välfärdssystemet.

Ordet sällsynta kan lätt leda tanken fel, för sällsynta diagnoser är inte ovanliga. Visserligen är det få personer som har varje enskild diagnos men bara i Sverige lever en halv miljon människor med en sällsynt diagnos. Om man dessutom väger in deras närstående så handlar det om en väldigt stor och utsatt grupp som många gånger har en väldigt utsatt livssituation, säger Zozan Sewger Kvist.

Högupplöst fotografi (tiff), öppnas i nytt fönster