Ses vi under Barnveckan?

Verksamheter

• Familjevistelser

  Tipsa gärna familjer du möter i ditt arbete om Ågrenskas familjevistelser. Ågrenska arrangerar cirka 20 familjevistelser per år för familjer från hela landet och som har med barn som har olika sällsynta hälsotillstånd. Under varje vistelse träffar familjerna andra familjer med barn som har samma eller närliggande sällsynta hälsotillstånd. Vi erbjuder ett program som är anpassat till hela familjen, barnen med diagnos, föräldrar och syskon. Under veckan får familjerna ta del av kunskap, träffa andra med liknande livssituation och utbyta erfarenheter. Det går också bra att höra av sig till Ågrenska om du eller familjer du möter önskar att vi arrangerar en familjevistelse för en specifik diagnos.

• Diagnosspecifika kursdagar

  Under en familjevistelse kan du som yrkesverksam inom hälso- och sjukvården delta under två föreläsningsdagar. Du deltar då tillsammans med föräldrarna och andra yrkesverksamma på de föreläsningar som hålls under familjevistelsen. Föreläsningarna hålls av bl.a. av sakkunniga läkare som föreläser om aktuella medicinska rön. Du får också ta del av de frågeställningar som föräldrarna har kring barnens tillstånd och hela familjens livssituation. Du kan delta på kursdagarna via länk eller på plats hos oss.

• Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

  Söker du information om ett specifikt sällsynt hälsotillstånd/diagnos? I Socialstyrelsens kunskapsdatabas finner du beskrivningar av fler än 330 olika diagnoser. Här finner du också bl.a. kontaktuppgifter till resurspersoner inom vården som kan svara på frågor om de olika tillstånden. Till merparten av texterna finns s.k. infoblad (pdf-filer) som med fördel kan användas som information till din patient eller anhöriga. Ågrenska arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen med att producera, kvalitetssäkra texterna i kunskapsdatabasen.

• ST-kurs under en familjevistelse

  Ågrenska har ett samarbete med Sahlgrenska Universitetssjukhuset för ST-läkare inom klinisk genetik, barnmedicin och barnneurologi. Som en delkurs inom specialistutbildningen kan ST-läkare delta under en hel familjevistelse för ett sällsynt hälsotillstånd. Syftet är att få fördjupad kunskap om det sällsynta hälsotillståndet samt få ett helhetsperspektiv kring familjen och deras situation. Målet är att få en bättre insikt i familjens vardag och därmed blir bättre rustad inför mötet med familjen. Kursen bygger på föreläsningar, diskussioner, frågestunder och reflektion. Vi har också tagit emot ST-läkare från andra universitetssjukhus. Kontakta gärna oss om du vill veta mer.

• Föräldraträffar

  Tipsa gärna föräldrar du möter om Ågrenskas föräldraträffar. Ågrenska har hållit i föräldraträffar sedan 2012 i samverkan med flera av landets Centrum för sällsynta diagnoser, CSD. Under föräldraträffarna får föräldrar till nydiagnostiserade barn träffas för frågor, samtal och reflektion. Att träffa andra och utbyta tankar, tips och funderingar är viktigt i ett annorlunda föräldraskap.

• Studiebesök på Ågrenska

  Nyfiken på att veta mer om Ågrenskas verksamheter? Välkommen till oss på ett studiebesök och ta del hur vi arbetar i mötet med familjer, barn och ungdomar med sällsynta hälsotillstånd samt andra funktionsnedsättningar.