Albus bär sina svagheter som en sköld

Albus bor tillsammans med sina föräldrar och tre syskon, varav lillebror Maximus också har albinism.

– Det är klart att det har varit skönt för oss båda att vi har samma diagnos, men jag är äldst och alltså testkaninen. Det är nog mest jag som försöker hjälpa min bror, säger Albus.

Skolan har bitvis varit kämpig

De första åren i skolan var tuffa för Albus. Det fanns inte lika många digitala hjälpmedel för att kompensera för hans synskada som det gör idag. På lågstadiet hade han en stor skärm för att kunna se vad läraren skrev på tavlan, men det var energikrävande och svårt att hänga med. Albus hade också tillgång till en resursperson.

– Det går ju inte att använda någon annans ögon tyvärr, men resurspersonen var trots allt en stor trygghet och hjälp i skolan.

Framför allt ledde den stora kraftansträngningen det krävdes för att se och hänga med under skoldagen till att Albus var helt slut redan före lunch.

– Jag blir fortfarande väldigt trött både på rasten och efter skolan. Det tar mycket kraft och påverkar stora delar av livet. Jag kämpar på och försöker göra det bästa av situationen.

Nu när Albus går sista året på gymnasiet har han tillgång till bättre tekniska hjälpmedel och har framför allt bättre koll på sina egna begräsningar.

– Jag känner inte att jag behöver vara världsbäst, men jag vill ha roligt på vägen. Prov är inte svårare för mig, men de tar lite extra tid och det har jag rätt till. Jag försöker också ta mikropauser och behöver jag gå ut från lektionen för att vila i en kvart så gör jag det.

Albus uppmanar barn med albinism att använda de hjälpmedel som finns. Han får läromedel utskrivna i A3-format, har en stor skärm med kamera, och har glasögon och solglasögon året runt.

– Jag har fått de anpassningar jag behöver. Mycket tack vare god kommunikation. Idag är mitt viktigaste hjälpmedel mobiltelefonen. Med den kan jag lyssna på ljudböcker, använda textuppläsning och förstora med hjälp av kameran, säger Albus.

Albus plan är att fortsätta till universitetet efter gymnasiet.

– Jag behöver hitta ett jobb som fungerar för mig. Just nu är drömmen att bli journalist.  Jag har lagt ner alla tankar på att bli lastbilschaufför eller prickskytt.

Att navigera i sin omgivning

Ett tag hade Albus skoltaxi och färdtjänst, men det upplevde han som mest struligt. I stället har han lärt sig att navigera i sin omgivning, till exempel att lära sig vägen till skolan.

– Min kropp har hittat andra sätt att utforska miljön. Jag märker att en bil är på väg i marken snarare än att jag ser den. Jag försöker vara kreativ och träna upp mina förmågor för att kompensera för mitt synbortfall, säger Albus.

När Albus åker till nya platser är förberedelser viktiga. Han behöver bestämma vilken väg han ska gå, gärna få platser beskrivna på förhand samt ha extra gott om tid.

– Jag har missat en hel del tåg och bussar, men hellre det än att sitta hemma och ruttna. Varje gång jag ska göra någonting nytt kan jag känna ett motstånd och en oro, men det är alltid värt det.

Något som är viktigt för Albus när han navigerar okänd mark är omgivningen. I nya städer behöver han sina kompisar.

– De visar mig vart jag ska. Jag är ingen börda för mina vänner, men de är så viktiga för min delaktighet. Mitt råd är att hitta empatiska vänner. Det har jag haft tur med.

När Albus tar sig runt på egen hand tar han hjälp av andra.

– Livet blir verkligen hundra procent lättare om man är öppen med sina svagheter. Jag säger ”hej jag är synskadad, kan du hjälpa mig?”

Albus är öppen med sin albinism

För Albus har öppenhet om sitt tillstånd varit viktigt. Hans föräldrar har en god kommunikation med skola och syncentral för att Albus ska få rätt stöd, men ännu viktigare har varit att de inom familjen har ett inbjudande samtalsklimat och pratar om albinism ofta. Något som byggt Albus självkänsla.

– Jag har alltid påmints om att jag är lika mycket värd som alla andra. I dagen samhälle finns extremt mycket normer om skönhetsideal vilket kan leda till svåra komplex. Det är inget fel på oss med albinism, fast vi inte kan få en bränna, säger Albus.

Ett stort intresse för Albus är tv-serien Game of Thrones. Fantasyserien kretsar bland annat kring släkten Targaryen. Familjemedlemmarna som med sin ljusa hy och sitt ljusa hår påminner om albinism.

– För mig är det representation. I serien säger dem att du ska bära dina svagheter som en sköld. Så tänker jag också kring albinism. Det är dessutom en billig och bra halloweenutklädnad varje år att vara en Targaryen.

Humor har alltid varit viktigt för Ablus.

– Jag kommer aldrig bli kränkt om någon talar nedsättande om albinism eftersom jag själv alltid pratar om det. Den som drar flest albinoskämt är jag. På det sättet äger jag frågan.

Albus spelar i ett rockband

Genom uppväxten har Albus testat på många olika fritidsintressen. Kampsport, brottning och ji-jutsu var mer framgångsrikt än till exempel bordtennis. Idag ägnar han mycket tid åt sitt rockband Sith. Där började han med att spela bas.

– Bas var kanske inte helt lyckat med tanke på min synskada. Nu sjunger jag i stället, det är inte lika synrelaterat. Det gäller att hitta rätt grej att syssla med för att också känna att man är bra på något. Jag har många andra förmågor än bara syn.