Amos föddes med diafragmabråck

Evelina berättar om när de fick veta att Amos hade diafragmabråck på rutinultraljudet.

– Det var omvälvande. Det fanns väldigt lite information om tillståndet och prognosen. Vi visste inte ens om Amos skulle överleva. Beskedet kändes som att gå in i en mörk tunnel, säger Evelina.

Evelina och Johan gjorde precis vad de avråddes att göra – de googlade.

– Vi hittade dystra siffror på överlevnad, men höll hårt i en studie som Carmen Mesas Burgos hade skrivit om att det idag finns större kompetens för att ta hand om de här barnen.

Ett par dagar senare fick Evelina och Johan komma till fostermedicin på Karolinska för att få mer information. Där fick de träffa just Carmen Mesas Burgos som berättade om hur det kunde bli när Amos skulle födas.

– Hon var tydlig med att en del får lite lindrigare påverkan och andra svårare och att det kunde man inte veta förrän barnet var fött. 

Evelina och Johan valde att berätta för syskonen Noa, idag 17 år, Elton, 13 år, och Ester 12 år, och den närmaste familjen att Amos, som idag är 6 år, skulle födas med diafragmabråck. Eftersom många frågor fortfarande var obesvarade valde de att inte berätta för fler.

– Vi kände att vi inte heller orkade ta emot hur andra skulle reagera. Det var en väldigt annorlunda och ny situation. Det var dock viktigt för oss att tidigt involvera syskonen och berätta att vi inte visste hur det skulle bli med Amos, säger Evelina.

För förlossningen planerades ett kejsarsnitt.

– Det var som mest kritiskt när Amos skulle födas eftersom andningen var påverkad. Vi visste redan innan att vi inte skulle få hålla honom, de skulle springa iväg för att se till att han fick igång andningen i respirator. Det kändes ändå väldigt tufft, säger Evelina.

Amos opereras

Amos opererades 100 timmar efter förlossningen.

– Det var jättenervöst förstås, men allt gick bra. Därefter följde en tid när det hela tiden var ett steg fram och två steg tillbaka när Amos fick infektioner, minns Evelina.

Amos låg en tid på intensivvårdsavdelningen med fullt av slangar från kroppen och med en CPAP-apparat, en slags andningshjälp.

– Mitt i allt stannade en läkare upp mig och sa: Om du tänker bort alla slangar, ser du hur fantastisk han är? Det var viktigt att få påminnelsen om att vi också fick glädjas över att ha blivit föräldrar, säger Evelina.

Det skulle dröja nästan två månader innan hela familjen fick lämna sjukhuset. Första tiden hemma fick Amos mat genom en sond i näsan.

– När vi äntligen fick komma hem blev det fest med tårta och ballonger. Då stod vi inför vardagliga utmaningar. Amos skulle lära sig äta, bajsa och andas. Det var en annorlunda start på föräldraskapet, säger Evelina.

Storebror Noa är glad över föräldrarnas öppenhet

Under de första månaderna turades Evelina och Johan om att åka hem till syskonen. De fick mycket stöd av Johans föräldrar som bodde hos familjen. När Amos föddes var Noa 11. Han träffade sin lillebror för första gången nyopererad med slangar i kroppen.

– Jag minns att det var jobbigt att han var sjuk, men det är först nu när jag är här på Ågrenska som jag inser att det är speciellt med syskonrollen. Att jag har tagit mycket extra ansvar för mina syskon, säger Noa.

Evelina berättar att under den mest kritiska perioden när Amos var nyfödd var syskonen extra viktiga för henne och Johan. Storasyster Ester, som är sex år äldre, bäddade bebissängen och fixade ordning inför lillebroderns ankomst.

– Ester bejakade verkligen framtiden och den glädje som hon kände som nybliven storasyster. Barnen är fantastiska på att påminna oss vuxna om de små sakerna som är så viktiga, säger Evelina.

Storebror Elton var fem år när Amos föddes och hade svårt att gå till förskolan när mamma Evelina var hemma med Amos. Istället var han tydlig med att han ville följa med på alla kontroller och undersökningar på sjukhuset, för att bearbeta den stora förändringen i familjen.

– Idag säger Elton att han var föräldraledig när han var fem år. Nu i efterhand har vi förstått att det var jätteviktigt för honom att ha den tryggheten, för att förstå vad det var som hände, säger Evelina.

Noa berättar att han är glad att föräldrarna tidigt var öppna och involverade syskonen i Amos tillstånd.

– I vår familj är det jämt någonting som strular lite, men jag har insett att mina föräldrar har varit fantastiska på att klara av det. De har aldrig tillåtit någon extra börda på oss barn utan har haft inställningen att det kommer gå bra, säger Noa.

Erfarenhet från Ågrenskas arbete visar att syskon till barn med funktionsnedsättning vanligtvis har stor empati och tilltro till alla människors lika värde och att många lär sig att uppskatta vardagen mer. 

– Jag tror verkligen att det är så. Jag tar inte mycket för givet för jag inser att vad som helst kan hända i livet. Jag är tacksam över det som går bra och över de personer jag har i mitt liv, säger Noa.

Idag mår Amos för det mesta bra

Förkylningar blir jobbiga och långdragna för Amos och han har lite mindre ork i vardagen. I övrigt mår Amos bra. Täta besök i sjukvården är en del av vardagen.

– Det finns en oro inför framtiden eftersom många frågor är fortsatt obesvarade. Den här upplevelsen av att ha varit med om något stort och chockartat gör att rädslan finns nära till hands. Mycket är som vanligt men på många andra sätt är det inte det, säger Evelina.

Redan när Amos låg i magen väcktes en stark känsla i Evelina – hon ville träffa andra föräldrar till barn med diafragmabråck. Vad som saknades var en patientförening.

– Jag ville veta hur de här resorna kunde se ut och hur andra hade det för att slippa känna mig så fruktansvärt ensam. När jag sökte efter ett sådant sammanhang kom jag i kontakt med andra föräldrar genom Facebook och Riksförbundet Sällsynta diagnoser, säger Evelina.

Under sin föräldraledighet med Amos bildade Evelina föreningen CDH Sverige tillsammans med ett par andra föräldrar vars barn föddes med diafragmabråck. Föreningen drev bland annat frågan att åka på familjevistelse till Ågrenska.

– Det har varit fint att komma hit där man ser till hela familjen. Det är så otroligt viktigt att få dela känslor och upplevelser med andra som faktiskt förstår, säger Evelina.