Anna har neuroblastom

Anna, 13 år, kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med sin mamma Veronica, pappa Thomas och lillebror Steen som är 10 år.

När Anna var tio år led hon av huvudvärk som hade kommit och gått i flera år. Familjen bor på en gård och Anna har mer eller mindre suttit på en häst sedan hon var ett år. Det var när hon började tappa balansen på hästen och få synförändringar som föräldrarna insåg att de behövde söka hjälp. Det skulle dröja flera månader innan någon tog Annas symtom på allvar.

– Hon beskrev det som att hon hade ett band runt kroppen som gjorde ont. Anna kunde inte greppa bestick och att bada gjorde jätteont. Det kunde vara kallvatten och hon skrek ändå att det var för varmt, men läkaren sa att det bara var växtvärk, säger Thomas.

Mitt i sommaren blev symtomen fler och värre och föräldrarna kontaktade sjukhuset varje dag, men fick till svar att Anna nog inbillade sig. En kväll tappade hon synen. Veronica och Anna åkte in akut och fick till slut komma till en ögonläkare som skulle ta bilder.

– När han tittade bilderna såg jag paniken i hans ansikte. Han frågade mig varför ingen hade röntgat hennes huvud. Hon hade nämligen inga synnerver kvar eftersom trycket var så högt, säger Veronica.

Dagen efter röntgades Anna och man hittade en tumör.

– Magkänslan sa att äntligen har de hittat något, och läkaren sa att tumören såg ofarlig ut.

Den ofarliga tumören var högriskneuroblastom

Efter upptäckten av en tumör i Annas huvud skulle familjen få komma till regionsjukhuset för röntgen. De uppmanades att i lugn och ro åka hem och packa väskorna.

– Men när vi kom till sjukhuset visade det sig att de hade väntat på oss hela dagen. De stod redo att röntga, säger Thomas.

Istället fick familjen komma till avdelningen och träffa andra föräldrar.

– Det var först då vi förstod att vi hade hamnat på barncanceravdelningen. Det kändes som att vi själva fick klura ut att Anna hade fått ett cancerbesked, säger Veronica.

Anna röntgades och morgonen efter kom sex läkare och två sjuksköterskor till Annas rum. De frågade familjen hur mycket de hade fått veta. 

– Alla blev vita i ansiktet när vi sa att vi fått information om att hon hade en ofarlig tumör i huvudet, säger Thomas.

Läkarna förklarade att Anna hade en tumör i bakhuvudet som var fem gånger fem centimeter stor och som växte in mot hjärnstammen. Dessutom hade hon en större tumör på den vänstra binjuren och en tumör på den fjärde ryggkotan som nästan hade gnagt av ryggmärgen.

– Det var bara tre millimeter kvar av ryggkanalen. Hon var bokstavligen bara dagar ifrån att bli både blind och förlamad, säger Thomas.

Veronica minns stämningen i rummet.

– Jag blev alldeles tom. Thomas bröt ihop och Anna grät lite grann. Sedan sa hon ”mamma, jag är inte galen”, hon var så lättad över att hon inte hade inbillat sig alltihop, att läkarna äntligen lyssnade på henne.

Anna har en ALK-mutation

Efter beskedet gick allt väldigt fort. Anna opererades akut och kirurgerna ville ta bort tumörerna i huvud och rygg samtidigt. Operationen pågick i tolv timmar.

– För kirurgen var det helt ofattbart att Anna kunde vicka på fötterna, än mindre gå. Nu i efterhand har vi förstått att det är ridningen som har gjort henne så pass stark att hennes muskler kunde hålla uppe kroppen, säger Thomas.

Den första operationen var lyckad.

– Det första hon sa efter operationen var ’mamma jag kan se igen och jag har inte ont längre’, säger Veronica.

När Anna hade hämtat sig från operationen fick de åka hem ett tag. Sedan fick hon sin första cytostatikabehandling. Det fick hon trots att läkarna fortfarande var osäkra på vilken typ av cancer det rörde sig om. Sjukhus i Sverige, Tyskland, Japan och USA kopplades in och fick bitar av tumörerna att analysera. Ett tag trodde läkarna att hon hade tre olika typer av cancer för tumörerna var så olika varandra. Anna diagnostiserades till slut med högriskneuroblastom.

Efter ett halvår med utebliven effekt kunde man konstatera att cytostatikan inte fungerade. Då beslutade läkarna att tumören på binjuren måste bort. Anna opererades och även denna gång gick det bra. I samma veva upptäcktes att Anna bär på ALK-mutationen. Efter operationen började cytostatikan fungera. Sedan följde högdosbehandling och stamcellsåtergivning.

– Hon blev väldigt påverkad av behandlingen. Vi var isolerade på rummet i nästan fyra veckor efter att hon fått tillbaka stamcellerna, säger Veronica.

Annas värden var fortsatt dåliga och familjen låg kvar i flera veckor på avdelningen. Lillebror Steen hade valt ut ett stort glashjärta som han ville att Anna skulle få när han själv inte kunde vara på plats.

– När Anna fick hjärtat bestämde hon sig för att hon skulle därifrån och dagen efter hade värdena vänt. Det är tösen med järnvilja, säger Thomas.

Idag får Anna ALK-hämmare och går fortsatt på behandling och täta kontroller. Hon är inte friskförklarad men hon är cancerfri. Thomas berättar om medicinens effekt på Anna.

– Hon är ett vanligt barn tack vare medicinen. Hon har gått upp lite i vikt men det positiva är att allt vände efter att hon började med ALK-hämmaren.

Anna har en lillebror

Steen, som idag är tio år, gick i första klass när storasyster Anna blev sjuk. Det blev en omtumlande första tid i skolan för Steen.

– Det har varit en tuff start för honom också. Vi kämpade hårt för att han skulle få det stöd i skolan han behövde. De förstod inte vad vi gick igenom som familj. På tre veckor i skolan försvann glädjen ur grabben, säger Thomas.

Steen var med så mycket han kunde och orkade under Annas behandling. När det mest kritiska var över tillbringade föräldrarna varannan vecka på sjukhuset så att en av dem alltid kunde vara med Steen. Idag går han i fyran och det finns en större förståelse för att även han som syskon har påverkats av det Anna har gått igenom.

– Syskonstödjaren från Barncancerfonden har varit till stor hjälp för Steen. Den personen hör av sig och finns i bakgrunden hela tiden och stöttar honom. Steen och Anna är nära, men de är också syskon med allt vad det innebär, säger Veronica.

Idag går Anna i högstadiet

När Anna kom tillbaka till skolan kände hon starkt att hon ville vara som alla andra. Idag finns det en stor förståelse i skolan för att hon är hjärntrött och inte klarar av riktigt allt. Någon gång i månaden är det dags för kontroll på sjukhuset, berättar Veronica.

– Den veckan går jag in i mig själv, Anna blir trött och tyst och är sällan i skolan då, det är för mycket som ska processas. Thomas är väldigt orolig och Steen är utåtagerande.

Nu när Anna är cancerfri upplever föräldrarna det som att allt förväntas återgå till det normala.

– Vi har blivit ganska förstörda. Hela upplevelsen har varit som ett trauma. Jag reagerade på så sätt att jag inte reagerade. Det gör jag först nu och då är det jättesvårt att få någon stöttning, säger Veronica.

Där inte samhället stöttar upp är Veronica och Thomas ense om att de måste fortsätta prata med varandra i familjen för att hålla ihop.

– Vi är fyra trasiga personer. Vi har alla bra dagar men kommer det något som stör faller vi ihop. Vi pratar mycket med varandra hemma men vi skulle nog egentligen behöva prata med någon som kan sina grejer om vad vi har varit med om, säger Thomas.

Eftersom Anna fortfarande är under behandling är Veronica och Thomas hela tiden här och nu. De beskriver det som en stor ensamhet, känslan av att inte våga se framåt i tiden.

– Därför är det guld värt att det finns sådana här familjeträffar. Det kanske ser likadant ut på pappret men med den här sjukdomen är det olika för alla. Vi har precis börjat bearbeta det här och så kommer vi hit och allt öppnas upp igen. Samtidigt som det har varit tungt har det också varit givande, säger Thomas.

– Det är skönt att få känna att vi inte är ensamma, tillägger Veronica.

Släkt och vänner betyder mycket för familjen

Kontakten med släkt och vänner har betytt mycket för familjen under behandlingstiden. När de precis hade fått veta att Anna hade flera farliga tumörer ringde de runt till alla och berättade att något hade hänt.

– Jag sa att detta säger jag bara en gång. Det är inte kört, men det är så nära man kan komma. Ni som vill får komma till sjukhuset imorgon för då har läkarna mer information, säger Thomas.

Dagen efter skulle läkaren hålla en genomgång inför Annas operation till de närmast anhöriga.

 – Då satt hela släkten med i undersökningsrummet, jag kunde se hur rörd läkaren blev av uppslutningen kring Anna, säger Thomas. 

Veronicas och Thomas vänner samlade in pengar så att de kunde vara hemma båda två med Anna under hela behandlingen.

– Vi har haft ett fantastiskt stöd. När Anna fick sjukdomsbeskedet sa hon tidigt att när jag blir frisk ska jag ha en stor fest för alla. Vi hade hela tiden nära till skratt under behandlingen. Det tänker vi mycket på nu efteråt, säger Veronica.