Livet blev inte som vid trodde – vi får rita om kartan hela tiden

Anna är 14 år. Hon kom till Ågrenska med sin mamma Mia, sin pappa Ulf och sin lillebror Lukas, 10 år.

Graviditeten med Anna var så gott som komplikationsfri och Mia arbetade nästan ända fram till förlossningen. Vid ett tillfälle fick hon blödningar, men kollade upp dem, och Anna mådde bra i magen. En natt i slutet av graviditeten drömde Mia en hemsk dröm.

– Jag såg mitt barn ligga i en barnvagn, dött. Det var en fruktansvärd dröm och jag blev väldigt orolig efteråt. Jag pratade med barnmorskan som sa att det naturligtvis inte var någon fara, det var ju bara en dröm. Men efter det upplevde jag att Anna var mycket mer stillsam i magen. I efterhand har jag förstås funderat mycket på den händelsen, säger Mia.

Förlossningen gick bra. Anna såg ut att må bra direkt efter födelsen men skrek inte, och tog inte bröstet. Det var mycket att göra på förlossningen den natten och familjen lämnades ensam efter någon timme. Då beskriver Ulf att han såg sin nyfödda dotter ”stängas av”.

– Det var som om någon vred ner volymen på en stereo. Först trodde vi hon somnade, men hon blev grå i hyn, och när jag lyfte ena armen på henne var den helt slapp, berättar Ulf.

På det lilla BB där Anna föddes fanns ingen barnläkare. En barnsköterska rusade in i rummet och sprang med Anna till barnbordet, där en narkosläkare började jobba med henne. Hon hade då ingen andning och bara svag puls. Hon kördes i kuvös till neonatalavdelningen på länets större sjukhus, elva mil bort. Föräldrarna fick inte åka med, utan stannade och väntade på en ledig ambulans.

– Den natten är det värsta jag upplevt i mitt liv. Vi fick ingen som helst information från någon. Vi visste inte om Anna levde eller inte.

När Ulf och Mia slutligen kom fram till neonatalavdelningen på det större sjukhuset var det morgon. Vårdpersonalen hade arbetat med Anna hela natten. Nu hörde de henne skrika för första gången.

Anna får sitt första epilepsianfall

Familjen blev kvar på barnsjukhuset i två månader. Anna kunde aldrig ammas, utan fick matas med sond i näsan. Hon fick andningsuppehåll fyra eller fem gånger bara under den första veckan på sjukhuset och sov extremt lite, som mest 20 minuter åt gången. Läget var långt ifrån stabilt när familjen skrevs ut och åkte hem.

– Det som var bra var att vi fick kontakt med en kurator och en sjuksköterska från habiliteringen redan på sjukhuset. Alla förstod att detta inte var något övergående, utan att vi skulle komma att behöva hjälp. Redan då pratade läkarna om att hon nog hade någon form av hjärnskada, säger Mia.

Livet hemma blev snabbt kaosartat. Anna sov fortfarande inte. Hon behövde slemsugas flera gånger i timmen. Hon hade svårt att både kissa och bajsa och hon gjorde inga motoriska framsteg överhuvudtaget. Ulf började jobba, och Mia fick till en början hemtjänst några timmar i veckan för att kunna fokusera på Anna. Hemtjänsten övergick sedan till avlösarservice.

– Men det kändes helt meningslöst. Jag tror det var tre timmar i veckan. Tanken var att jag till exempel skulle kunna gå och klippa mig, men det var absolut ingen hjälp. Det var ju främst nätterna som var tuffa, säger Mia.

Ulf håller med.

– Jag jobbade heltid på mitt jobb, och heltid hemma. Någon av oss satt alltid vaken med Anna. Ofta fick vi ringa ambulans för att hon slutade andas. Efter ett tag lärde vi oss själva att få igång henne och ge henne andningshjälp.

En dag, när Anna var två-tre månader, stod Mia och bytte blöja på henne när något märkligt hände.

– Hon blev helt slapp i kroppen, och sedan var det full aktivitet igen. Helt slapp, och aktivitet. Det upprepades flera gånger. Jag blev nästan full i skratt först: vad sysslade hon med? Sedan blev jag orolig och ringde sjukhuset, som ville göra ett EEG med en gång.

Men EEG visade ingenting. En av läkarna sa att det skulle kunna vara sura uppstötningar.

– Han sa precis så här: ”Det kan se lite otäckt ut när barn får sura uppstötningar”. Det kändes ganska hopplöst att höra. Jag förstod ju att det inte var det, men visste å andra sidan inte vad det var i stället.

Anna får diagnosen epilepsi

EEG-undersökningen som gjordes när Anna var nästan nyfödd visade ingen epileptisk aktivitet. Men Mia och Ulf fortsatte att se Anna glida in i märkliga frånvarotillstånd. Ofta var det i bilen, särskilt när solen stod lågt och flimrade mellan trädtopparna längs vägen. En gång satt Mia och pratade i telefon med habiliteringssköterskan i bilen när Anna hamnade i ett sådant tillstånd. Mia beskrev förloppet för habiliteringssköterskan, som sa att det lät som epilepsi och att Anna borde utredas. Neurologerna gjorde fler EEG-undersökningar och vid den femte såg de epileptisk aktivitet. Anna fick medicin med en gång.

– Den fungerade hyfsat i ett halvår, sedan klingade effekten av och vi fick öka dosen. Så har det varit hela tiden, vi har fått ställa om medicinen många gånger, säger Ulf.

Sedan dess har Anna haft alla typer av anfall man kan tänka sig, från absenser till status epilepticus. Det otäckaste tycker föräldrarna är de korta, tysta anfall hon får ibland.

– Hon kan få kramper vi inte riktigt ser, och vi har förstått att det är diafragman som krampar då. Vi har fått förklarat för oss att det kan bli väldigt farligt eftersom det är svårt för hjärtat att slå som det ska om diafragman krampar, säger Ulf.

Genom åren har Anna fått 22 livslånga diagnoser. Adhd, autism, dövhet på ena örat, synnedsättning, cp-skada och språkstörning är bara sex av dem.

– Neurologerna tror att det finns något syndrom i botten, någon genmutation som man ännu inte känner till. Bilder av Annas hjärna visar stora svarta områden, någon neurolog sa att hennes hjärna är som en schweizerost. Det var faktiskt skönt att höra. Skadorna uppstod troligen redan i magen. Det finns ingenting vi kunde gjort annorlunda, säger Mia.

Anna får personlig assistans

Mia och Ulf hade tät kontakt med en LSS-handläggare i kommunen redan när Anna var ett par månader gammal. Avlösningen på tre timmar i veckan utökades så småningom till ett par nätter i veckan, för att föräldrarna skulle få sova. Insatsen var tänkt som en tillfällig lösning, tills situationen blev bättre. Men det blev en insats som varade i flera år, och utökades allt eftersom. Avlösaren började logga allt hon gjorde och familjen visade upp dokumentationen för LSS-handläggaren. Insatsen övergick till personlig assistans när Anna var två år.

– Vi ville verkligen inte behöva personlig assistans. Vi tänkte länge att vi skulle klara oss själva. Men det går inte att aldrig sova. Det första beslutet om personlig assistans var på 51 timmar per vecka, det vill säga främst för nätterna. Då hade nog alla förstått att det inte ingår i vanligt föräldraansvar att sitta nätterna igenom och hålla igång sitt barns andning, säger Ulf.

Anna började förskolan när hon var 1,5 år. Hon kunde då varken sitta, krypa, äta eller gå.

– Hon kunde inte ens rulla runt från rygg till mage. Kommunen ordnade en resursperson till förskolan och det fungerade rätt bra, säger Mia.

Anna får en lillebror

När Anna var fyra år fick hon en lillebror, Lukas. Graviditeten präglades av stark oro, men Lukas föddes på det stora sjukhuset dit Anna kördes efter förlossningen och allt gick bra.

Annas utvecklingskurva hade varit helt plan sedan födelsen. Mia och Ulf hade jobbat hårt för att träna hennes muskler. Mia fick Anna att upptäcka sina fötter genom att varje dag i tre månader sätta röda strumpor på dem och hjälpa henne att känna på sina fötter. Vid varje blöjbyte tänjde hon Annas spastiska fingrar. I ettårsåldern fick Anna en specialanpassad stol för att få prova att sitta. Men det var inte förrän Lukas föddes som hennes motorik gjorde verkliga framsteg.

– Hon såg hur han gjorde och fick lust att försöka själv. Hon lärde sig rulla, krypa och gå genom att vara med honom, säger Mia.

En stor förändring som familjeutökningen ledde till var att föräldrarna plötsligt måste dela på sig när Anna behövde åka till sjukhus. Mia beskriver en bild som etsat sig fast hos henne: hur Lukas står upp i sin spjälsäng och ser Anna ha ett stort epilepsianfall mitt i natten. Ambulanspersonal kommer in och hämtar Anna, och Ulf och Lukas blir kvar hemma.

– Det kände så fruktansvärt att lämna dem hemma och åka ensam med Anna. Det kändes också hemskt att Lukas fick se allt detta, att det ingick i hans barndom att andra människor utförde livräddning på hans syster, säger Mia.

Men även här har Lukas visat sig vara till stor hjälp.

– Nu under veckan på Ågrenska var det någon som pratade om epilepsihundar, alltså specialtränade hundar som markerar när husse eller matte håller på att få ett anfall. Vi har ingen hund, men vi har en epilepsibror. Lukas är tio år nu men han kan plötsligt bli helt tokig och speedad. Det slår aldrig fel, strax efteråt får Anna anfall. Det händer även på natten, trots att de inte ens sover i samma rum, säger Ulf.

Annas liv i dag

I dag går Anna i sjätte klass i anpassad grundskola. Hon kommunicerar obehindrat med tecken och ljud, hon läser och skriver, rider och badar. Hon har personlig assistans dygnet runt. En av assistenterna är Ulf själv.

– Men på sikt ska vi försöka anställa någon annan. Vi har inte gett upp tanken på att fortsätta med våra vanliga jobb, säger Mia.

Det bästa familjen vet är att vara i skogen, att vandra, leka och orientera tillsammans. En sommar, när Lukas satt i barnvagn och Anna i rullstol, vandrade familjen delar av Kungsleden.

– Då mötte vi många förvånade människor, skrattar Ulf. Men vår inställning liknar nog Pippi Långstrumps: ”Detta har vi inte gjort förut, så det klarar vi säkert”.

Ibland tänker Mia att hon aldrig hade åkt hem från sjukhuset om hon hade vetat vad de skulle gå igenom de närmsta åren.

– I början var det faktiskt osäkert om vi ens skulle få komma hem. Men det fick vi, och vi orkar med vårt liv för att vi måste, säger hon.

Ulf instämmer.

– Livet blev inte som vi trodde. Men det går inte att orientera i Göteborg med en karta över Sundsvall. Vi får sätta oss ned och rita om kartan precis hela tiden.