Att jag överlevde mina första dygn satte tonen – det var därför de döpte mig till Liv

Liv föddes hemma. Hennes föräldrar planerade en lugn hemmaförlossning i skogen i Värmland. Mamman hade redan haft en snabb förlossning och hoppades att det skulle gå lika bra denna gång. På 70-talet erbjöds inte rutinmässiga ultraljud, så någon misstanke om skador fanns inte. Förlossningen gick bra och föräldrarna anade inget, då bråcket liknande ett födelsemärke. Efter nästan två dygn fick Liv kramper och hjärnhinneinflammation.

– Bråcket var litet som ett knappnålshuvud och syntes knappt, men det hann sippra ut ryggmärgsvätska, säger Liv.

Familjen sökte vård och blev direkt flugna till Göteborg där Liv fick stanna i tre månader – själv. Mamman var med på sjukhuset de två första veckorna men därefter fick hon telefonrapporter om hur det gick för dottern.

– Det måste ha varit hemskt. Hon ammade men mjölkproduktionen sinade, så när jag väl kom hem gick det inte. Då hämtade hon en get från norska gränsen och blandade getmjölk med grönsaksavkok och gav till mig. Det är rätt häftigt om man tänker på det. Jag växte och blev stark, så getmjölken gjorde nog sitt, säger Liv.

Under tredje eller fjärde veckan fick Liv en shunt inopererad, som sedan bytts ut en gång.  Vid två års ålder fick Liv komma till Folke Bernadottehemmet i Uppsala för att lära sig gå. Med hjälp av benstöd och mycket träning gick det bra och idag går Liv mycket i vardagen.

– Jag har ett vagt minne av mina första steg. Det är konstigt men jag kan komma ihåg känslan, säger Liv.

På grund av slitningar i ryggen och knäna har Liv alltid haft olika hjälpmedel. Som barn fick hon en trehjuling och senare en rullstol för att avlasta kroppen. Vid familjeutflykter hjälpte syskonen till om krafterna sinade.

– Min tre år yngre lillebror förstod att jag inte orkade så mycket, så han körde omkring mig i rullstolen. Vi åkte båt varje sommar och när vi plockade svamp kunde familjen sätta mig på en stubbe för att vila, säger Liv.

Idag har Liv två döttrar, varav en fortfarande bor hemma. Liv beskriver sig som barnkär, hon och hennes man ville ha barn tidigt. Efter att ha försökt i två år sökte de hjälp. På grund av operationer som skapat sammanväxningar i magen var det svårt att bli med barn.

– Läkarna sa att vår chans var 6–7 procent. Då skaffade vi hund och funderade på att adoptera. Vi släppte det här med egna barn och då plötsligt hände det – helt naturligt, utan hormonbehandling.

Förlossningen skedde via kejsarsnitt under sövning. Liv hade haft flera urinvägsinfektioner, njurbäckeninflammation två gånger och gick på en låg dos antibiotika. Läkarna ville inte lägga ryggbedövning.

– De vågade inte låta mig vara vaken. Det var lite tråkigt att missa alltihop, säger Liv.

Under graviditeten gick Liv på täta kontroller. Kejsarsnittet blev ganska omfattande och värkte länge efteråt. På den tiden fanns inte de smärtstillande läkemedel som finns idag, men det hann ändras till nio år senare, när andra dottern kom.

– Första graviditeten och födseln var lite tuff. Vi ville gärna ha många barn tätt men läkarna rådde oss att vänta så att min kropp hann återhämta sig. Vi skyddade oss i två år och sedan fick vi tyvärr ett missfall. Vi var förkrossade men efter ett tag började jag acceptera att det bara blir ett barn. Jag var tacksam över min dotter. Efter ytterligare några år blev jag med barn på naturlig väg igen. Jag kunde knappt tro det! Vi fick stöd av underbar personal på sjukhuset.

Inför båda graviditeterna har Liv ätit en högre dos folsyra under lång tid. Mot slutet av graviditeterna behövde hon använda rullstol då kroppen blev för tung för att hon skulle orka gå. 

Vården och habiliteringen fungerade bra som barn och ungdom samt under graviditeterna, men vuxenvården fungerade sämre.

– Jag hamnade mellan stolarna när jag fyllde 18. För att komma in på vuxenhabiliteringen ska man ha en husläkare på vårdcentralen, men de kan ingenting om ryggmärgsbråck. Ingen vet vad de ska göra. Man skickas mellan akuten och vårdcentralen och får slåss med näbbar och klor för att få den hjälp man behöver.

Idag har Liv en bra läkare hos neurologen i Örebro. Där har hon fått hjälp med uppföljning enligt MMCUP och läkarintyg för bilstöd och annat. Framför allt har läkaren visat empati och förståelse.

– Hon har verkligen lyssnat på mig och förstått mina behov.

Liv RIK:ar sig

När Liv var liten fick hon hjälp på toaletten av sin mamma. I början av skolåldern var dagarna så korta att mamman hjälpte till på morgonen och efter skoldagen ett par timmar senare. Ibland hjälpte en lärare till. Men omständigheterna ändrades abrupt.

– Mamma bröt armen, så jag lärde mig hantera katetern själv när jag var 8 år. Det var lite knepigt i början men mamma förklarade och jag använde speglar för att se ordentligt, säger Liv.

Liv bar blöja, vilket blev skäl till ytterligare mobbning från skolkamraterna. Mobbningen blev värre under högstadiet när hon fick egen nyckel till handikapptoaletten. Skolkamraterna fällde kommentarer och retades.

– De tyckte nog att det var orättvist att jag hade nyckel. Ibland frågade de vad jag gjorde på toaletten. Då svarade jag ”vad brukar du själv göra?”, men mest blev jag ledsen och kände mig utanför, säger Liv.

Under gymnasiet berättade Liv själv om sitt ryggmärgsbråck till skolkamraterna vilket gjorde att förståelsen blev större.

– Hade någon bara förklarat tror jag att mobbarna hade haft mer förståelse. Det fanns nog mycket okunskap. Tyvärr gjorde mobbningen att jag aldrig kände mig accepterad, jag fick inte vara den jag är.

Liv är uppväxt i ett troende hem och fick stöd både hemifrån och från kyrkan. Hon hade svårt med vänner i skolan men hade många kompisar i kyrkan.

– Där kände jag mig trygg. Man var accepterad oavsett hur man var. Det var så skönt, säger Liv.

Liv har en fungerande vardag

Liv fick extrahjälp i matematiken under skoltiden och hade aldrig lätt med studierna. Förutom svenska, där hon nästan fick högsta betyg. Hon hade svårt för vissa ämnen och kunde inte fokusera på flera saker samtidigt.

– Min skoltid var inte bra alls. Jag blev godkänd men hade jättesvårt att lära mig. Mobbningen störde också, jag blev till exempel aldrig vald vid grupparbete. Skolan var en enda lång kamp, säger Liv.

Efter gymnasiet drömde Liv om att jobba i Uppsala då hon hade haft en bra upplevelse där som barn. När hon skrev in sig på Arbetsförmedlingen visste de inte var de skulle placera henne, vilket ledde till att de tillsammans med Försäkringskassan beslutade om full sjukersättning, det som förut kallades sjukpension. Då var Liv 30 år.

– Jag jobbade litegrann på en skola med att laga böcker, men det var det enda yrkesliv jag hann med. Jag ville gärna jobba. Det var tråkigt att det inte blev så. Ibland klättrar jag på väggarna hemma, säger Liv.

Livs man är pastor och har tillsammans med kyrkan flera rullande aktiviteter; kör, kaféträffar, barngrupper, sittgympa och sopplunch. Liv följer ofta med.

– Man blir berikad av att träffa människor. Det är skönt att ha en sysselsättning och kunna anpassa den efter dagsformen. Är jag trött eller har värk stannar jag hemma men ofta är jag pigg och följer med.

Ibland kan det vara svårt att minnas saker i vardagen. För att komma ihåg handlingslistan och morgondagens planer skriver Liv lappar.

– Ibland blir jag trött på mig själv för att jag inte minns, det kan vara jättefrustrerande. Jag kan inte gå till affären och handla fem saker bara från huvudet – jag måste skriva ner. Men jag tycker att vardagen fungerar ändå, jag har hittat ett system, säger Liv.

De exekutiva förmågorna är inte lika påverkade.

– Ser jag att blommorna behöver vattnas så går det av bara farten. Jag skjuter sällan upp sysslor utan gör det direkt, säger Liv.

Liv promenerar mycket

Under hela livet har Liv försökt träna och röra på sig för att hålla igång kroppen. Vid 16 års ålder gick hon Tjejmilen för att bevisa för sig själv och andra att hon kan.

– Vill man någonting så går det, tänkte jag. Men jag kommer inte göra det igen, det slet för mycket på kroppen. Mamma blev alldeles förskräckt, säger Liv.

Att välja mellan att gå och använda rullstolen kan vara svårt. Rullstolen avlastar ben och rygg samt en värkande kropp, men att gå kan vara bra träning. Liv kämpar dagligen med smärtor och dagsformen varierar.

– Man får inte bli lat och använda rullstolen bara av bekvämlighet. Jag är ganska sparsam med rullstolen men använder den när jag har värk och är trött. Det är alltid en avvägning, säger Liv.

I och med att Liv och hennes man har hund promenerar de varje dag. Det hoppas Liv att hon ska kunna fortsätta med länge.

– Jag ser ganska positivt på livet ändå. Jag går mycket, använder rullstolen ibland och klarar det mesta själv. Att jag överlevde mina första dygn satte tonen – och det var därför de döpte mig till Liv.

Liv är beroende av bil

Liv har ingen anpassning hemma förutom hjälp med fortskaffningsmedel som rullstol, elskoter och bilstöd. Elskotern fick hon från kommunen via arbetsterapeut på vårdcentralen. Den använder hon när hon inte orkar gå eller använda manuell rullstol, men ändå vill ta sig till exempelvis matbutiken för att handla.

– För en gångs skull gick det lätt och fort, jag fick elskotern efter bara fyra veckors väntetid. Jag är nöjd med den.

Bilstödet har varit svårare. Liv bor ute på landet och är beroende av egen bil för att kunna göra ärenden och ta sig till vänner och familj. Den nuvarande bilen har gått sönder flera gånger och behöver bytas mot en nyare. Den personliga anpassningen består i höjda pedaler och förlängd räls så att både Liv och hennes man ska kunna använda bilen. Kilkudde har hon köpt själv.

– Jag har sökt bilstöd för att köpa en ny bil men Försäkringskassan är stenhårda nuförtiden. De säger att jag får skylla mig själv som har bosatt mig på en plats med lite kollektivtrafik. Att jag kan gå gör att de anser att jag kan handla mat via buss, vilket är fullständigt omöjligt. Jag överklagade men det hjälpte inte, säger Liv.

Liv har funderat på om hon behöver höj- och sänkbart kök hemma. I nuläget klättrar hon på pall eller ber sin man om hjälp att nå. När parets första dotter föddes blev Livs man hennes assistent på halvtid. De bodde med trappa ned från lägenheten och Liv kunde inte ta sig ner själv för att ta en promenad eller besöka BVC.

– Jag försökte få handikappanpassning men det gick inte. Om min man inte var hemma fick en granne hjälpa mig.

När yngsta dottern var liten hade Liv stöd från kommunen några timmar i veckan. Då fick hon hjälp att tvätta och städa. All hjälp drogs in för några år sedan.

– De sa att så länge jag har en frisk make som kan hjälpa mig så behöver jag inget extra stöd.

Liv har två barnbarn och har ofta varit barnvakt under yngsta barnbarnets första år. Hon behöver hjälp att få ner barnvagnen för trappan för att kunna ta en promenad, men allt annat går bra.

– Jag är lycklig och stolt över att jag har klarat att ta hand om yngsta barnbarnet alldeles själv nästan. Det har varit min stora glädje, jag har haft jätteroligt. Nu är den mest intensiva perioden över och det känns nästan lite sorgligt, det har verkligen skapat mening, säger Liv.

Överlag tycker Liv att vardagen fungerar bra. Hon strävar efter att vara självständig men har vant sig vid att behöva be om hjälp ibland.

– Jag är aldrig rädd att ta tag i någon och fråga, det har jag gjort sedan jag var liten. Folk är hjälpsamma, ibland lite för mycket. Det enklaste är att umgås med släkt och vänner för de känner mig och har stor förståelse men tänker aldrig på att jag är handikappad.