Att träffa andra som också genomgått en cancerbehandling har varit så viktigt för mig

När Emilia var nio år blev hon sjuk. Det tog ganska lång tid innan hon fick en diagnos. Då var leukemin långt gången och hon lades in på sjukhus samma dag. Hon skulle behandlas under två och ett halvt år och låg inlagd på sjukhus under hela det första året.

– Tiden på sjukhuset minns jag mest som positiv. Mycket av det jobbiga som mina föräldrar minns kommer jag inte ihåg. Behandlingarna var inte roliga men det var skoj ändå för personalen var så bra. De gjorde så att sjukhuset blev som mitt andra hem, säger Emilia.

Emilia behandlades under lång tid

Under den långa behandlingen flyttade hela familjen in på sjukhuset. Emilia har en stor familj och hon hade ofta besök.

– Det fick mig att känna att nånting var normalt. Jag minns att det var roligt när mina små kusiner kom och hälsade på för de förstod inte hur allvarligt sjuk jag var, vilket de vuxna visste.

Det var en tuff tid, inte bara för Emilia, utan även för hennes föräldrar.

– Jag hade aldrig sett min pappa gråta innan men nu grät de båda två. Jag märkte att de försökte vara positiva framför mig. Jag kunde hantera att mina föräldrar var ledsna fast de trodde att jag inte ville se det.

När Emilia blev sjuk var hennes syster 17 år. Föräldrarna flyttade in på sjukhuset och systern fick bo hos sina mostrar. När Emilia fick komma hem igen skulle systern flytta hemifrån. Avståndet gjorde att systrarna gled isär.

– Det berodde till stor del på min sjukdom och att jag fick väldigt mycket uppmärksamhet av våra föräldrar. Jag var avundsjuk på henne för att hon var frisk och hon var avundsjuk på mig för att jag hade våra föräldrar hela tiden. Vi förstod inte varandra. Såhär i efterhand tror jag att jag hade förstått om mina föräldrar hade ägnat mer tid åt min syster. Idag har vi en bra relation.

Omgivningen förväntade sig att Emilia var frisk efter behandlingen

Under tiden på sjukhuset höll Emilia kontakten med skolan. När hon kom tillbaka kunde hon börja i samma klass. Efter behandlingen fick Emilia problem med koncentrationen och fick dåligt arbetsminne.

– På gymnasiet fick jag anpassad skolgång och gick kortare skoldagar. Då kunde jag även orka ha ett liv efter skolan. Jag tog studenten med mina klasskamrater men får komplettera lite kurser nu efteråt.

När Emilia blev frisk från leukemin kom biverkningarna. På grund av behandlingen fick hon osteoporos och satt i rullstol i nästan fyra år.

– Det kändes jobbigt att jag inte kom tillbaka till den jag var innan. Jag var väldigt aktiv och det kan jag inte vara längre. Det handlar om så mycket mer än att överleva. Jag behandlades under tre år och sedan förväntades jag helt plötsligt må bra och vara tacksam.

Det tuffaste var omgivningens förväntningar.

– Jag hatade frågorna: ”Är du inte glad att du har överlevt?” och ”Känns det inte skönt nu när det är över?” Direkt efter behandlingen var jag jätteglad, över att få vara hemma, bada, gå till skolan, träffa kompisar, men det tog inte lång tid innan jag började må dåligt för det fanns så mycket jag inte kunde göra. Det hade känts bra att bara få veta att det är okej att inte må bra bara för att cancercellerna är borta. Att få förståelse för att jag inte var så lycklig och glad över att vara frisk.

En viktig person i Emilias liv efter behandlingen har varit psykologen. Det var Emilias mamma som insisterade och det är hon tacksam för idag. Från att behandlingen avslutades när Emilia var 13 år och fram tills hon fyllde 18 träffades de regelbundet.

– Hon har hjälpt mig jättemycket. Kontinuiteten var så viktig, att det var samma person. Jag kände ett stort motstånd i början, men ganska snart fick jag en större förståelse för vad en psykolog är. Jag har haft många problem med tvångstankar. De utvecklades för att jag inte kunde påverka sjukdomen, tvångstankarna gav mig kontroll över någonting. Det fick jag mycket hjälp med av psykologsamtalen.

Viktigt att få känna gemenskap med andra

Något annat som har varit viktigt för Emilia är att få träffa andra som varit i samma situation. Genom Barncancerfondens storläger och ungdomsläger, bland annat på Ågrenska, har Emilia lärt känna andra barn som genomgått en cancerbehandling.

– Det har varit så otroligt viktigt för mig, för att jag ska må bättre. Andra barn som har gått igenom en cancerbehandling är de enda som förstår. Man känner sig mindre ensam. Det är väldigt lätt att känna att det bara är jag som går igenom detta. Med andra är det så skönt att inte alltid behöva förklara.

Idag har Emilia tagit studenten och jobbar som barnskötare på förlossningen. Hon berättar att hon drömmer om att bli sjuksköterska och arbeta inom barnonkologi och om sin syn på motgångar.

– För mig känns det självklart, min egen cancer har fått mig att vilja arbeta inom vården. Jag ser livet på ett annat sätt. Jag har fått mogna tidigt och jag tror att jag hanterar motgångar på ett annat sätt. Mycket är motgångar men det är inte cancer.

Hon råder föräldrarna att vara lyhörda och acceptera sitt barns känslor även efter behandlingen.

– Det är viktigt att acceptera att ditt barn kanske kommer vara ledset över att inte komma tillbaka till samma liv som innan. Det är okej, ge ditt barn förståelse för att allt inte alltid är bra.