Benitos långa väg till diagnos

Benito, tio år, kom till Ågrenska tillsammans med mamma Fernanda, pappa Folke och storebror Emilio, tolv år.

Benito uppvisade de första diffusa symtomen på en hjärntumör när han skulle fylla fem år. Familjen firade Benitos födelsedag utomlands och föräldrarna minns att han fick väldiga utbrott under resans gång.

– Han kunde inte hantera några motgångar alls utan skrek och kastade saker. Vi tyckte att den här beteendeförändringen var märklig och kände starkt att det var något som inte stämde, säger Fernanda.

Föräldrarna började fundera på diagnoser som adhd. De hade också noterat att Benito gick länge på tå, vilket Fernanda hade läst kan hänga ihop med autism. När Benito var sex år och gick i förskoleklass kräktes han för första gången. Kräkningarna fortsatte att komma ibland och föregicks av att Benito blev spänd i hela kroppen och skakade. Samtidigt började han utveckla rädslor.

– Vi fick hjälpa honom att gå på toaletten och duscha för han var rädd för att det skulle dyka upp ormar. Rädslorna gjorde också att det började bli besvärligt i skolan. Han behövde alltid en vuxen med sig till toaletten, säger Folke.

Fernanda och Folke sökte tidigt läkarvård för beteendeförändringarna, kräkningarna, anfallen och rädslorna. Benito hade även huvudvärk då och då. På vårdcentralen fick han göra kognitiva tester och dem klarade han av. 

– Redan då hade det slagit mig att det kunde vara en hjärntumör. Vi sa till läkaren att det är så många olika saker – tågång, kräkningar, utbrott och huvudvärk – men de misstänkte att det kunde vara migrän och vi fick komma till BUP. Vi förklarade hur utbrotten och kräkningarna gick till men fick inget gehör för det, säger Fernanda.

På BUP (barn- och ungdomspsykiatrin) fick föräldrarna rådet att inte uppmärksamma rädslorna och kräkningarna genom att göra för stor sak av dem.

– Benito tyckte själv att det var jobbigt att kräkas i stunden, men det blev normalt till slut. Jag tog den lugnande rollen. Jag sa till Fernanda, som var mer orolig, att vi skulle lita på läkaren. Det blev dock mer och mer problem i skolan och med kompisrelationerna då Benito började ty sig mycket till vuxna. Han hängde med rastvakterna på skolgården ifall han behövde kräkas, säger Folke.

De olika symtomen blev värre och värre. Anfallen som ibland slutade i kräkningar och alltid med att Benito blev varm och trött eskalerade. Mot slutet kunde han få 25 anfall om dagen. Fernanda och Folke upptäckte att han var varmare på vänster sida av huvudet och i det örat kunde han höra sin egen puls. Då var Benito sju år.

– Det är märkligt att vi vande oss vid allt detta. Läkaren sa att han var varmare på ena sidan för att det antagligen var en liten öroninflammation där. De frågade alltid om huvudvärken kom på morgonen, och när vi sa nej verkade de utesluta hjärntumör. Det var hela tiden andra förklaringar och ingen gjorde en sammanvägd bedömning, säger Folke.

– Till slut krävde vi en remiss till en barnmottagning och där fick vi träffa en läkare som tog sig tid att lyssna. Han frågade direkt om ingen hade erbjudit oss en MR- eller EEG-undersökning. Det hade ingen och då sa han att vi börjar där, säger Fernanda.

Benito har en hjärntumör

Benito fick göra en EEG-undersökning för att mäta hjärnans aktivitet och en magnetkameraundersökning (MR) för att röntga hjärnan. Dagen efter ringde läkaren och bad föräldrarna att komma in till mottagningen.

– Vi förstod direkt att de hade hittat något, säger Fernanda.

Läkaren berättade att de hade hittat en sex centimeter stor förändring i hjärnan och att anfallen Benito fick berodde på epilepsi.

– Det svartnade för mina ögon. Jag fick be honom att upprepa. Vi förstod inte riktigt vad han menade med förändring, han nämnde fortfarande inte ordet hjärntumör, säger Folke.

Redan i bilen hem från sjukhuset ringde de från barnonkologen och bad familjen komma in två dagar senare för att träffa kirurg och onkolog. Sedan ringde ögonläkaren.

– Vi hade fortfarande inte riktigt förstått när vi kom hem. Händer detta? Jag fick ringa in dagen efter och be sköterskan att läsa upp journalen där det stod att Benito har en hjärntumör, säger Fernanda. 

Fernanda och Folke ägnade dagen efter beskedet åt att smälta den omedelbara chocken. Morgonen därpå berättade de för Benito och storebror Emilio.

– Vi berättade att vi nu visste varför Benito hade mått så här och att de hade hittat en knöl i huvudet. Benito förstod inte utan verkade mest fascinerad men Emilio var tillräckligt stor för att börja gråta, säger Folke.

Benito opereras                 

Folke beskriver det som att efter beskedet om Benitos hjärntumör var det som att familjen blev ställda på ett rullband på flygplatsen.

– Vi blev väldigt väl omhändertagna. Om vi inte orkade gå längre var det bara att åka med. Personalen pratade alltid med Benito i första hand och vände sig sedan till oss föräldrar ifall vi hade några frågor, säger Folke.

Den sex centimeter stora tumören satt i den vänstra tinningloben. Eftersom Benito hade haft symtom i många år bedömde läkarna att tumören växte långsamt och att läget inte var akut. Därför skulle han opereras först tio dagar efter det första besöket.

– Där och då ville vi bara få ut tumören. Vi förstod att det hade större betydelse var tumören satt än vad det var för slags tumör. Med tiden har vi förstått att mycket av känslorna och personligheten sitter i vänstra tinningloben, säger Fernanda.

– Vi visste inte vilken Benito som skulle komma ut på andra sidan operationen och vi utnyttjade tiden till max. De där tio dagarna var vi i simhallen, på Gröna Lund och samlade delar av släkten för att gå och äta på restaurang. Vi var tillsammans och tog hand om varandra. Samtidigt var känslan väldigt ödesmättad, det var tufft alltihop, säger Folke.

Fernanda och Folke brottades med sina känslor och hade dåligt samvete för hur de hade hanterat de senaste åren.

– Så mycket kom tillbaka då, till exempel hur vi hade tappat tålamodet och tvingat honom att gå till skolan. Jag fick ångest och ältade varför vi inte hade stått på oss gentemot vården, säger Fernanda.

– För min del hade jag ju hela tiden varit den som försökte att lugna. Det var svårt, jag var tvungen att bearbeta det länge, säger Folke.

Benitos operation gick bra. Samma morgon var han fast besluten att inte vara rädd och längtade tills tumören skulle vara borta. Biopsin av tumören visade att det var ett meningiom, vilket är en tumörtyp som vanligtvis växer mycket långsamt. Benitos tumör satt också relativt avgränsat i hjärnan och vidare behandling krävdes inte.

Benito får medicinering mot epilepsin och han har inte haft några fler kramper sedan dess.

– Vi hoppades nog att vi skulle klara oss undan med blotta förskräckelsen. Sakta men säkert lärde vi dock känna hjärntröttheten, säger Folke.

Skolan är tuff för Benito

Nästa kamp för familjen var att få skolan att förstå. Benito opererades på hösten och nästkommande vår genomgick han en kognitiv utredning. Psykolog och pedagog bedömde att Benito hade minnesproblem och exekutiva svårigheter samt lätt kunde bli trött. Teamet som gjorde utredningen rekommenderade Benito att gå i en specialskola för rehabilitering av förvärvad hjärnskada hos barn. På Alviksstrandsskolan mötte en samlad specialiststyrka bestående av logoped, psykolog, fysioterapeut och specialpedagoger Benito. På skolan fick han träna på inlärning, självständighet, motorik och sociala färdigheter. Syftet var att förbereda honom för återgång till skolan och för att återfå en meningsfull vardag och fritid efter operationen.

– Det blev en riktig nystart för Benito, han fick tillbaka lusten till skolan och fick lära sig att förstå vad han själv har svårt för. Han fick testa lite olika metoder med mikropauser bland annat. Vi började jobba med bildstöd och timer hemma för att underlätta för Benito, säger Folke.

Benito gick 30 veckor på Alviksstrandsskolan som återkopplade till den nya skolan som han bytte till när han kom tillbaka.

– Om jag ska vara ärlig vet jag inte var vi hade varit idag utan den skolan, säger Fernanda. 

Idag går det bättre i skolan för Benito. Han behöver ta pauser och det tycker föräldrarna att han får idag. Tiden innan han fick sin diagnos har satt sina spår då Benito fortfarande gärna tyr sig till vuxna. Han har svårt med de sociala koderna, men är omtyckt bland sina klasskamrater.

– Vi har en oro för att Benito ska hamna i utanförskap och inte få de där vännerna som han längtar efter. Storebror Emilio har väldigt många vänner och han börjar jämföra sig med honom. Det känns tungt många gånger, säger Folke.               

Benito har en storebror

Storebror Emilio är två år äldre än Benito och har varit med på hela resan. Föräldrarna bestämde sig tidigt för att familjen skulle ta sig igenom det här tillsammans.

– Killarna har en fin syskonrelation. De leker och bråkar om vartannat. Nu det senaste året har vi märkt att Emilio har behov av att leva sitt eget liv. Han har mycket i skolan och kompisarna lockar, säger Folke.

När syskonen gemensamt fick beskedet att Benito har en hjärntumör var det självklart för Emilio att vara med och få veta allt. Fernanda och Folke vill ge Emilio möjlighet att gå sina egna vägar och själv välja vad han vill veta om broderns återhämtning.

– Många gånger har Emilio fått stå tillbaka för Benito. Mycket skoj har ställts in med kort varsel och vi märker att han bär på samma oro som vi föräldrar gör inför magnetröntgen och andra undersökningar. Jag tror att det har varit värdefullt för honom att komma hit till Ågrenska och träffa andra syskon. Vi försöker få till att Emilio inte ska behöva anpassa sig efter Benito, men det är svårt. Emilio vill veta allt och vara involverad, säger Fernanda.

Benito får en tillväxt

Var tredje månad gör Benito en MR-undersökning för att kontrollera området där tumören suttit. Det var vid ett sådant tillfälle, drygt ett och ett halvt år efter operationen, som läkaren upptäckte en tillväxt i tumören.

– Det var tufft eftersom vi inte alls visste vad som väntade nu, säger Folke.

– Benito hade precis kommit in i sin nya skola och så kom den här smällen, säger Fernanda.

Benito behandlades med en så kallad strålkniv vid ett enda tillfälle. Det innebär högprecisionsstrålning med begränsad påverkan på vävnaden runt omkring. Benito sövdes och själva strålbehandlingen pågick under två timmar.

– Nu fortsätter vi med täta uppföljningar för att se om strålkniven fungerade, säger Folke.

Efter behandlingen har Benito blivit tröttare. Sedan han kom tillbaka från Alviksstrandsskolan har han haft kortare skoldagar. Fernanda har gått ner i arbetstid och tar hand om Benito på eftermiddagarna.

– Det är rutiner, mellanmål och diskussioner om hans vanor. Det viktigaste för oss är att Benito hittar tillbaka och känner motivation att gå i skolan, säger Fernanda.