Clara, 25: 'För mig har öppenhet varit nyckeln till trygghet'

Clara är 25 år och bor i Lettland där hon studerar till läkare. Hon är ursprungligen från Uddevalla och har under uppväxten träffat det Kraniofaciala teamet på Sahlgrenska.

När Clara föddes var det ingen på sjukhuset som reagerade. Hennes mamma, som hade fött sex äldre bröder, kände på sig att något med Clara var lite annorlunda. Utan gehör från vården hittade Claras mamma bilder på personer med Crouzons syndrom som liknade Clara i en bok. Efter ett par år fick Clara sin diagnos och fick komma till teamet på Sahlgrenska.

När Clara var två år gammal gjorde hon sin första operation. Hon gjorde ytterligare en vid nio års ålder för att korrigera ögonlocken som kunde fastna. När Clara var 18 år gjorde hon käkkirurgin.

– Jag har varit med om att byta utseende två gånger, vid 9 och 18 år. Det har varit väldigt speciellt. Man är van vid att se sig själv i spegeln varje dag och plötsligt känns det som att någon annan står där.

Trivs på sjukhus

Clara har alltid varit nöjd med vården vilket har varit en bidragande orsak till hennes yrkesval. Hon berättar att det varit många läkarbesök och tandläkarbesök genom åren. Situationer då det är helt normalt att känna rädsla och oro, men istället var Clara inspirerad och nyfiken.

– Min mamma har uppmuntrat mig och varit trygg i alla situationer. Hon avspeglade ingen rädsla. Mina erfarenheter av sjukhusvistelser har också varit bra, bemötandet från personalen har varit fantastisk.

Clara beskriver det som att hon mest hängde med i vården när hon var liten. I tonåren och inför käkoperationen var hon lite mer nervös, men hon hade siktet inställt på resultatet.

– Funktionen har varit viktig för mig. Jag led så mycket av mitt underbett. Sedan har jag alltid vetat att fler operationer väntar, så jag har varit förberedd.

Att hantera ett annorlunda utseende

Tonåren var en jobbig tid för Clara. Hon kände sig osäker och annorlunda, men hon understryker att det är känslor som de flesta upplever i den perioden.

– I tonåren blir man så mycket mer självmedveten. Jag kände nästan varje dag hur mitt underbett förvärrades och det var förstås jobbigt. Att det var jobbigt att tala inför folk och att jag var osäker och hade dåligt självförtroende, det gällde nog inte bara mig. De känslorna har nog de flesta tonåringar.

Clara berättar att hon alltid haft en trygg bas hemifrån och nära vänner genom uppväxten att anförtro sig åt. Även lärarna i skolan var snabba med att markera ifall klasskamrater retades.

– Jag har varit väl rustad och förskonad från mobbing. Det finns också en föreställning om att utseende betyder så mycket, när det egentligen handlar om personlighet. Om man känner sig annorlunda påverkar det mycket. Jag kände mig trygg och inkluderad. 

När barn har tittat och frågat har Clara haft lite outtalade strategier.

– Jag har stirrat tillbaka och sett glad ut. För mig har det varit bra att vara öppen med att jag har Crouzon och berätta för de som frågar att jag är född såhär.

I låg- och mellanstadiet kom Claras mamma till skolan och berättade för föräldrar och lärare om att Clara hade Crouzons syndrom. Hennes föräldrar pratade tidigt med Clara om syndromet och satte namn på det.

– För mig har det varit bra att berätta och var öppen om det. Nu när jag studerar på universitetet är det inget jag pratar om annat än för mina närmsta vänner.

I nya situationer med mycket barn kände Clara sig trygg med att hennes föräldrar stöttade henne och sade ifrån om det blev för mycket tal om utseende. Det är också en lärdom och uppmaning som Clara tagit med sig.

– Kommentarer om utseende brukar jag reagera på. Jag tycker inte att vi ska prata så mycket om hur andra ser ut. För mig är det viktigt att bidra till att försöka tona ner hur andra pratar om utseende.

Clara blev särskilt medveten om det när hon själv blev ertappad med att stirra.

– Jag minns en gång när vi var på Skara sommarland och jag själv stod och stirrade på någon som såg annorlunda ut. Då frågade min mamma mig hur jag tyckte de kändes när folk stirrar. Då skämdes jag.

Clara berättar att flytten från barn- till vuxensjukvård fungerade bra. Hon gjorde sin käkoperation innan hon fyllde 18 år och fick en trygg kontakt med vuxensidan strax därefter.

Föräldrarna på vistelsen var intresserade av att höra hur Claras föräldrar hade pratat om Crouzons syndrom med Clara när hon var liten.

– Högt i tak tror jag är bra, och att uppmuntra frågor och samtal. Det utmanar en att våga ta mer plats. Det har också hjälpt mig och mina föräldrar att träffa andra med Crouzon. Vi har deltagit på många träffar och läger med Kraniofaciala föreningen. Då känner man sig som en i mängden, en skön känsla.