Acceptans kommer i stötar på något vis

Clara, nio år, kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med mamma Sara, pappa Per samt syskonen Wilmer, sju år och Tage, tre år.

Saras första förlossning startade som förväntat, men drog ut på tiden. Bebisens hjärtljud sjönk i omgångar. Som förstföderska upplevde Sara att hon inte hade så mycket att säga till om.

– Jag kände att det här inte är bra, men bemöttes med ”du är gjord för att föda barn”. Jag vet inte om jag hade känt mig säkrare och sagt ifrån tidigare om jag hade fött barn förut.

När hjärtljuden upphörde beslutade man att göra ett urakut kejsarsnitt.

– Clara var grå och livlös när hon kom ut. Hon tog sitt första andetag efter 18 minuter, då hade hjärtat stått stilla i över 20 minuter, minns Per.

Clara flyttades direkt till intensivvårdsavdelningen där hon genomgick en omfattande kylbehandling. Ingen visste om hon skulle överleva den långvariga syrebristen, men tillståndet stabiliserades och en månad senare lämnade familjen sjukhuset tillsammans.

– I början sondmatades Clara och vi fick regelbundet hjälp av hemsjukvården, säger Per.

Clara har mycket spänningar

Föräldrarna märkte ganska tidigt att Claras rörelsemönster var annorlunda. Hon vred sig mycket åt sidorna och spände sig på ett avvikande sätt.

– Jag hade hela tiden känt på mig att Clara hade fått bestående skador. Det var tydligt att hon inte följde den generella utvecklingskurvan, men BVC envisades med att fortsätta göra vanliga undersökningar. Vi fick höra att hon kanske bara hade ont i magen, att hon nog skulle repa sig och börja äta normalt så småningom, säger Sara.

Efter en tids sondmatning lyckades Clara börja äta med flaska. Måltiderna var dock tidskrävande.

– Maten var en ständig kamp, det kändes som att det enda vi gjorde var att försöka mata Clara. När hon äntligen fick i sig mat var hon helt slut och kräktes upp allt igen. Det var en jättejobbig period, säger Sara.

Clara var nio månader när hon kom till habiliteringen. Föräldrarna fick äntligen gehör och man bekräftade att Clara hade dyskinetisk CP. Familjen erbjöds också att gå med i en småbarnsgrupp.

– Ingen hade Claras diagnos, men det var fortfarande annorlunda barn. Det var fantastiskt bra och vi fick kontakt med andra föräldrar. I gruppen kunde vi hitta en gemenskap och flera av familjerna har vi kontakt med än idag, säger Sara.

Ständig kamp för Claras rätt till hjälpmedel

Mamma Sara arbetar som arbetsterapeut. Det har varit hjälpsamt för familjen.

– Jag visste från början vad som gällde när det kom till anpassningar och hjälpmedel, säger Sara.

– Du är bra på att formulera dig på rätt sätt och vet vad som ska stå i olika ansökningar, säger Per.

Med tiden fick Clara mycket kroppsspänningar. Det blev svårare att böja på benen och vid 18 månaders ålder kunde hon inte längre sitta i barnvagn eller bärsele. Så småningom lyckades Clara använda gåstol. När hon var tre år byttes den ut mot en i större storlek, men den blev för tung för henne. Sara stred för att ge Clara rätt till en lättare gåstol, en NF-Walker, men familjen gick förlorande ur den kampen.

Sara kämpade också länge för att hitta ett bra sittande för Clara. Hon hittade en sadelformad arbetsstol som passade bra, men som inte ingick i det ordinarie sortimentet.

– Vår ansökan fick avslag och jag drev ärendet vidare, ända upp i patientnämnden. Det var förstås otroligt energikrävande. Den blev faktiskt inlagd i sortimentet senare, men det var efter Claras operation och då kunde hon inte längre använda den, säger Sara.

År 2018 genomgick Clara en ljumskoperation. Föräldrarna upplevde att habiliteringen inte prioriterade intensivträning direkt efter operationen, och Clara förlorade mycket styrka.

– Det kändes som att Claras rehabträning låg helt och hållet på oss föräldrar, säger Per.

– Det var så dränerande för oss att kämpa så mycket för att Clara skulle få uppnå de här milstolparna i sin utveckling och få rätt anpassningar. Men man får aldrig ge upp hoppet, säger Sara.

Clara har svårbehandlad epilepsi

Clara fick sitt första epileptiska anfall vid två års ålder. Den morgonen vaknade Per och Sara av sig själva.

– Vi tänkte att så här länge får vi aldrig sova, Clara brukar alltid väcka oss, säger Sara.

– Jag gick till hennes sovrum, och hon låg som en trasa i sängen och var helt grå. Sara ringde 112. När ambulansen kom sa personalen att det kan ha varit en feberkramp, eftersom det var första gången, säger Per.

Andra krampen kom ett halvår senare och då sattes medicin in. Sedan dess har Claras stora anfall blivit färre, men epilepsin orsakar ändå bekymmer.

– Plötsligt kan det börja rycka i en arm och då behöver vi justera behandlingen. Det är som att Claras epilepsi struntar i medicinen och lyckas hitta nya vägar, säger Per.

Claras sömn påverkas mycket av epilepsin. Hon får läkemedlet klonidin för att kunna sova djupare och störas mindre av kramperna. Klonidin minskar dock inte kramperna.

– När hon håller på att somna eller vakna är krampaktiviteten som högst och stör som mest. Här har klonidin hjälpt mot spraket, säger Sara.

Ibland får Clara stora krampanfall som behöver brytas med stesolid. Hon får också behandling med ketogen kost – en diet som innehåller mycket fett och lite kolhydrater och stimulerar kroppens produktion av ketoner. För en del innebär ketogen kost att nervcellerna lugnar ner sig och deras retlighet minskar, vilket i sin tur dämpar de epileptiska anfallen eller i vissa fall helt tar bort dem. 

– Clara har gått på ketogen kost i två år nu. Det är egentligen det enda som har fungerat på hennes epilepsi, säger Per.

Clara pratar med ögonen

Clara är en glad och sprallig nioåring. Hon har alltid varit social och älskar andra människor. När Clara var nyfödd var Sara orolig för att hennes dotter aldrig skulle kunna le och skratta.

– Clara var sex veckor när hon gav mig sitt första leende. Det var en sådan wow-känsla, säger Sara.

Clara har svårigheter med att styra sina armar och ben. De flesta rörelserna blir grova. Däremot har hon bättre kontroll över ögonen och blicken, som är hennes främsta kommunikations­sätt. Hon tittar upp för ja och lite nedåt för nej.

– Clara är väldigt bra på att prata med blicken, det är ofta tydligt. Tjata med blicken kan hon också göra. ”Mamma, mamma, mamma, mamma!” Hon använder blicken tillsammans med mimik och kroppsspråk. På det viset gör hon sig förstådd på många sätt, säger Sara.

Clara har ögonstyrningsdatorn Tobii som kommunikations­hjälpmedel.

– Den har tyvärr inte använts så mycket hittills. Vi var väldigt hoppfulla där ett tag, men hon har inte riktigt fått till kommunikationen. Fast jag fick en aha-upplevelse idag på Darts föreläsning. Tidigare har jag inte tänkt på att även vi ska använda den och visa Clara hur man använder den. Nu får jag ändra taktik, säger Per. 

Clara går i anpassad grundskola

Clara började i förskolan när hon var ett och ett halvt år. Hon fick en egen resursperson och hade även utökad tid under Saras föräldraledighet med lillebror Wilmer.

– Vi märkte att förskolan gynnade Claras utveckling mer än att vara hemma med oss, säger Sara.

När Clara fick diagnosen intellektuell funktionsnedsättning stannade hon ett extra år på förskolan. Därefter började hon i anpassad grundskola. Clara har kommit in bra i klassen och läser utefter ämnesområden.

– Från början var det viktigast för oss att Clara skulle lära sig så mycket som möjligt i skolan. Nu tycker vi att det är viktigare att hon har roligt och kan träna på att vara social med andra. För det är det hon älskar. Om hon sedan lär sig räkna eller inte, det spelar ingen roll, säger Per.

– Vi tragglade länge med att Clara skulle kunna hålla i pennan och rita själv. Nu har vi landat i att hon inte ritar, men gärna väljer färg. Hon säger vad vi ska måla, säger Sara. 

Clara har två bröder

Claras bröder Wilmer, sju år och Tage, tre år, har varit ganska självständiga från tidig ålder. Båda är orädda och sociala. För Wilmer är Clara en helt vanlig storasyster som sitter i rullstol och säger ja igenom att titta uppåt. Han vet precis vilka lekar hon gillar.

– Wilmer vet att Clara inte fick luft när hon föddes och att hon därför inte kan bestämma över rörelserna i sin kropp. Vi försöker fånga upp frågor som dyker upp och svara på rätt sätt, säger Per.

Clara är en omtänksam storasyster som är mån om sina bröder och att de har det bra.

– Vi får absolut inte höja rösten åt småsyskonen. Då blir Clara ledsen. Hon gillar sina bröder och tycker om att följa med i leken och busa, men när hon inte orkar vill hon också få vara i fred, säger Sara

När Clara var strax under fyra år blev familjen beviljad personlig assistans elva timmar i veckan.

– Tack vare assistansen har Clara och Wilmer kunnat leka tillsammans utan att vi föräldrar är inblandade. Wilmer har förstått att det är Clara och inte assistenten som gör något. Så han kan vara förbannad på Clara och tycka att hon förstör, säger Per.

– Då har man bra assistenter! Assistenter som inte märks, utan det är Clara som gör något genom dem. De kan också föreslå Clara att göra en hinderbana åt Wilmer. Så bygger de upp hinderbanan och sedan sitter Clara och tar tid på Wilmer, säger Sara.

Familjevistelsen rör upp känslor

Sara och Per berättar att mycket av känslorna från Claras spädbarnstid kommer tillbaka under familjevistelsen.

– Det visas statistik om förlossningar och man börjar se tillbaka på vad man har gått igenom. Hela den här processen fram tills idag, den lådan hade jag stängt. För mig var det egentligen ingen sorg att Clara skadades, för jag var så glad att hon hade överlevt, säger Sara. 

Sorgen kommer snarare lite då och då. Sara berättar att det till exempel kan vara vid tillfällen då barn springer omkring och leker.

– Tänk om Clara kunde ha sprungit runt och lekt med sina kompisar. Det hugger till lite, och sedan släpper jag det. Att höra andra föräldrar berätta får en att titta tillbaka och inse att den här resan är långt ifrån färdig. Vi tar en vecka i taget, säger Sara.

Pappa Per håller med: att vara på familjevistelse rör upp känslor och tar på krafterna.

– Det är nyttigt att stanna upp lite. Vi har fyllt på med några idéer och vetskapen om att det finns fler som kämpar. Acceptans kommer i stötar på något vis tycker jag, säger Per.