Clary fick tidigt en Mitrofanoff-kanal

Clary, nio år, kom till Ågrenska tillsammans med mamma Ingeborg, pappa Emanuel och lillasyster Mary, sju år.

Ingeborg kämpade på i 33 timmar när Clary skulle födas innan läkaren avbröt och sa att det blir kejsarsnitt. När de plockade ut Clary såg Emanuel, som stod bredvid, att allt inte såg ut som det borde.

– Jag hann se att urinblåsan låg utanför kroppen innan jag svimmade av chocken. Alla samlades runt mig, men jag tänkte bara att de skulle ta hand om barnet istället. Jag såg snabbt att det redan stod en ring med personal runt Clary, säger Emanuel.

Ingeborg behövde övervakning direkt efter operationen och hann inte uppfatta att något var fel innan hon rullades iväg. Samtidigt satt Emanuel i en fåtölj på neonatalavdelningen med Clary i famnen och förstod ingenting.

– En läkare kom och sa att de varken visste vad det var för fel eller om det var en pojke eller flicka, säger Emanuel.

Väl återförenade började Ingeborg och Emanuel googla. De visste därför att Clary hade blåsexstrofi redan innan läkaren kom och berättade det efter att han hade pratat med teamet i Uppsala.

– Jag minns att läkaren sa att vi verkade så lugna i situationen. Jag upplevde det inte som en traumatisk händelse för vi hade redan förstått att läget inte var akut, minns Ingeborg.

– Jag hade en stark känsla av att detta var Clary från första stund jag såg henne, och därför var det inte överraskande att de sa att vi hade fått en flicka, säger Emanuel. 

Clary gick ner mycket i vikt och familjen fick stanna kvar på sjukhuset i flera dagar. Direkt efter utskrivning åkte de till Uppsala för att träffa läkare och uroterapeut.

– Vi är så glada att de propsade på att vi skulle åka dit för jag var helt slut. Jag fick mjölkstockning och feber, allt på en gång, och hade nog gärna stannat hemma, säger Ingeborg.

Istället tillbringade familjen en hel dag tillsammans med landets främsta experter på blåsexstrofi.

– Vi satte oss själva i sista rummet. Clary kom först, det såg uroterapeuten och la allt fokus på att ta hand om Ingeborg. Om vi inte fungerade, hur skulle vi då kunna ta hand om Clary? Jag kände att vi hade hamnat rätt. Vi kände oss trygga, i en ganska jobbig situation, säger Emanuel.

Under besöket fick Ingeborg och Emanuel veta hur alla steg fram till Clarys 18-årsdag kunde se ut.

– Samtidigt var läkaren väldigt öppen med att så här kan det se ut, men vi vet inte, säger Ingeborg.

Första operationen

Under Clarys tredje månad i livet genomgick hon den första blåsexstrofioperationen och en osteotomi. Urologer och ortopeder opererade in urinblåsan, slöt urinröret och stängde bäckenet. Efter operationen fick Clary ligga i 90 graders sträck i två veckor. Eftersom hon behövde rejält med smärtstillande och hade många slangar och katetrar låg hon på barnintensivvårdsavdelningen (BIVA) i nästan en vecka. Familjen hade ett rum på avdelningen där den ena av föräldrarna sov när den andra var på BIVA.

– Jag kände starkt att jag behövde vaka över henne under nätterna. Jag och Ingeborg byttes av på morgonen när vi hade ätit frukost, säger Emanuel.

Eftersom Clary låg i ett sträck kunde Ingeborg och Emanuel inte hålla henne utan bara vara nära. De satt på en pall och låg med sina ansikten nära Clary.

– Jag minns så väl när vi tog ner henne från sträcket och fick hålla henne i våra armar, det var alldeles fantastiskt, säger Ingeborg.

Upplevelsen har också satt sina spår.

– Där och då var vi helt inställda på vad som skulle göras, det fanns ingenting annat än här och nu. Nu många år senare upplever jag en sorg över den här upplevelsen, säger Ingeborg. 

Clary har en Mitrofanoff

Efter ett par veckor på sjukhus fick Clary komma hem. Då hade hon en kateter från urinröret och var lindad som en sjöjungfru för att hålla ihop benen.

– Jag sydde en tajt kjol för att hålla ihop benen. Det var lite stökigt med blöjbyten, men efter ett par veckor blev hon av med både kateter och lindning, säger Ingeborg.

Därefter var Clary som vilken bebis som helst. Hon kissade i blöjan och bäckenet var helt färdigläkt. När det var dags för Clary att sluta med blöja började hon få svåra smärtor i magen.

– Jag var uppe varje natt med Clary som hade ont, vi testade allt som fanns. Efter en tid kom vi på att om hon dricker mycket rensar det ut och vi kunde få henne att somna om, säger Emanuel.

Clary kunde troligtvis inte tömma blåsan ordentligt, vilket gav upphov till smärtan, och vid försök att tömma blåsan med en kateter genom urinröret gjorde det alldeles för ont. När Clary var sex år fick hon därför en Mitrofanoff som var gjord av hennes egen blindtarm inopererad.

– Som genom ett trollslag försvann alla smärtor och i och med det förstärktes alla Clarys positiva sidor. Det var en stor lättnad att hon äntligen kunde vara sig själv. Hon är en person som är mån om allt och alla, och det är viktigt för henne att de runt omkring henne har det bra, säger Ingeborg.

Vid operationen gjordes ingen blåsförstoring och man stängde inte heller Clarys urinrör helt, vilket innebär att hon fortfarande läcker.

– Läkaren har sagt att stänga urinröret gör vi inte förrän Clary själv kan vara med och fatta det beslutet, säger Ingeborg.

Clary RIKar tre gånger om dagen

Efter Clarys Mitrofanoff-operation hade hon en kateter hemma under en månad. Sedan åkte hela familjen till Uppsala för att Clary skulle lära sig att självkateterisera (RIKa), men det dröjde en tid innan hon vågade pröva själv.

– Jag bestämde en kväll att nu gör vi det här, och så lärde vi oss att RIKa tillsammans. Sedan dess har det fungerat jättebra. Clary är stolt över att hon kan stå upp och kissa och hon slipper ta av sig byxorna, säger Emanuel.

Kontakten med hemsjukhuset har också fungerat bra efter operationen och Clarys uroterapeut ser hela tiden till hennes behov. 

– Hon har förtroende för uroterapeuten. Det är också vår erfarenhet av vården i stort. När en läkare kommer in i rummet ser hen inte oss föräldrar. Ibland har ett långt möte mynnat ut i att de bara ville kolla läget, det är alltid fullt fokus på Clary, säger Emanuel.

Clarys operation gjordes på sommaren innan hon skulle börja skolan. Det var den ansvariga läkarens idé för att Clary inte skulle behöva vara borta en längre period från skolan. När hon väl började första klass fick hon ett eget skåp för allt hon behövde och hon fick använda toaletten inne hos lärarna.

– Vi har haft ett fint stöd från skolan hela vägen. Clary RIKar tre gånger om dagen och kissar emellanåt om hon behöver, säger Ingeborg.

Däremellan läcker hon lite grann, det gör hon även när hon skrattar.

– Vi försöker att avdramatisera det och inte skuldbelägga henne. Clary tycker förstås att det är jobbigt när hon kissar igenom, men vi hoppas att vi har gett henne verktyg för att acceptera sin situation, säger Ingeborg.

Emanuel ger exempel på hur föräldrarna jobbar med att snabbt avdramatisera i vardagen.

– Ibland blir Clary ledsen och säger att hon inte vill ha det så här. Då bekräftar vi henne alltid, och plockar fram ett par nya byxor.

Föräldrarna tror att Clary mår bra i sin situation idag. När familjen äter middag brukar de prata om dagen och stämma av om det har hänt något särskilt. Clary tycks tackla sin blåsexstrofi genom att själv stötta andra.

– Hon tar ofta de utsattas parti, det är en egenskap som är helt fantastisk. Kanske är det för att hon själv känner sig annorlunda, säger Emanuel.

Clary har en lillasyster

Ett och ett halvt år efter Clary föddes kom lillasyster Mary. Idag är syskonen nio respektive sju år. De är nära kompisar, men väldigt olika. Där Clary har kämpat, som i skolan, har Mary haft det lättare. Clary är också oftast den som ger med sig i leken och Mary får som hon vill.

– Det finns säkert en orsak till att Mary känner sig lite åsidosatt men vi tror inte att hon riktigt vet varför. Om Clary sitter i knät, vill Mary sitta i knät. Jag har uppfattat det lite som att hon känner ”här är jag, jag vill synas”, säger Emanuel.

– Vi har tänkt mycket på detta med Marys roll som lillasyster. Det kan vara svårt att få henne att öppna sig. Här på Ågrenska har hon fått träffa andra i samma sits och de har pratat mycket om blåsexstrofi tillsammans. Jag har en känsla av att Mary kommer ta med sig mycket härifrån, säger Ingeborg.  

Clary i framtiden

Idag är Clary nio år och vardagsbestyren fungerar ganska bra, även om toalettbesöken tar tid. Hon känner en trygghet i att alltid ha med sig katetrar och trosskydd. Båda föräldrarna känner en oro för hur Clary egentligen mår och inför hur det ska bli när hon blir vuxen.

– Men jag försöker att inte oroa mig. Jag tar inte bort mina egna känslor och tankar, men Clary säger att hon mår bra och jag måste lita på henne. Det var också en stor lättnad att lyssna på Nellie*. Vi har funderat så mycket på framtiden, nu känns det som att det ordnar sig, säger Ingeborg.

*Vuxen med blåsexstrofi som föreläste under familjevistelsen.

Med många nya insikter och erfarenheter lämnar familjen Ågrenska för den här gången.

– Jag är helt färdig efter den här veckan. Jag har gjort en resa genom att lyssna på andra och har insett att vi har varit med om väldigt mycket. Ta bara det här med att rodda alla hjälpmedel till exempel – vi är glada att vi har god kontakt med sjukvården, säger Emanuel.