"Det är lite som att komma hem från kriget och få prata med någon som också har varit där"

Irene Sundin och Eva-Lena Kron tänker på lite olika sätt.

– Jag känner mig som en tickande bomb och oroar mig mycket över det. Jag har ett konstant stresspåslag. Det är nästan så att man kan kalla det för dödsångest, jag känner att jag har så mycket att leva för, säger Eva-Lena

– Jag har kommit till en punkt där jag har börjat tro på högre makter. Det måste finnas någon mening med allt det här. Vi som är på den här vistelsen är överlevare och jag stressar inte upp mig över sådant jag inte kan kontrollera. Min kirurg säger att jag är så lagad nu att det inte går att göra mer, säger Irene.

Irene

Irene, idag 60 år, befann sig i november 2019 på sin arbetsplats tillsammans med en grupp kollegor när hon plötsligt övermannades av en smärta som kändes som att någon körde ett spett rakt in i bröstet.

– Jag var helt klar i huvudet och förstod inte alls vad det var som hände. Efter ett tag flyttades smärtan och det kändes som att det här spettet var på väg ut ur ryggen.

Kollegorna förstod snabbt att något inte stod rätt till och ringde efter ambulans. En av Irenes kollegor följde med till Danderyds sjukhus samtidigt som de försökte få tag på hennes familj.

– I ambulansen hade jag så fruktansvärt ont. Det kändes som att allt bara sprack inom mig och tårarna sprutade. Jag skrek rakt ut och svimmade av ett tag.

När Irene vaknade till hade hennes man kommit till sjukhuset. Det tog ett tag för sjukvårdspersonalen att förstå vad det var som orsakade den akuta smärtan. Snart fick Irene göra en röntgenundersökning och efter det gick allt fort.

– Jag fick åka i ilfart till Karolinska sjukhuset och opererades akut. Det tog fem timmar och när jag vaknade var jag mycket omtumlad och drogad och förstod inte alls vad som hade hänt. Det var värst för min familj som hade fem timmar av väntan då de inte visste om jag skulle överleva eller inte.

Sommaren 2023 fick Irene göra en likadan operation fast denna gång planerad, fyra år efter den första.

– Efter den andra operationen fick jag en hel del komplikationer, som sepsis och vätska i lungorna. Idag upplever jag inte det som att jag är sjuk. Aortadissektionen var som en akut händelse, som en bilkrock, och nu är jag lagad.

Eva-Lena

För Eva-Lena, idag 62 år, började aortadissektions-resan med en bröstcancerdiagnos 2016. Då var hon 54 år gammal. Eva-Lena opererades två gånger. På grund av metastaser i lymfsystemet behövdes full behandling med cytostatika och strålning. Inför cytostatikabehandlingen undersöktes Eva-Lenas hjärta.

– Då fick jag reda på att jag hade ett medfött hjärtfel, en bikuspid hjärtklaff. Det gjorde att stora kroppspulsådern, aorta, inte fungerade helt som den skulle.

Eva-Lena hade aldrig märkt av hjärtfelet, men med stigande ålder blev och blir aortan alltmer påverkad och sliten av tillståndet. Det visade sig att den uppåtgående delen av aorta var förstorad, vilket ökar risken för aneurysm, och dissektion. 

– Detta fick jag veta dagen innan jag skulle börja med cellgifterna. Cancer-behandlingen skulle ytterligare öka risken för aortadissektion. Jag fick ta en sak i taget och ta kampen mot bröstcancern först.

Eva-Lena vann kampen mot cancern och gick de följande åren på täta kontroller av aortan. Under 2020, fyra år efter upptäckten av hjärtfelet fick Eva-Lena veta att det nu krävdes en operation.

– Jag fick en ny klaff och en lagad aorta. Men som en komplikation efter strålningen fick jag en dissektion på den nedåtgående delen av aortan. Den är fortfarande obehandlad och jag går på kontroller. Jag kommer förmodligen behöva ytterligare en operation i framtiden.

Anpassningar i vardagen

Både Irene och Eva-Lena har gjort förändringar i sina liv efter aortadissketionen. Irene, som tidigare hade ett stressigt jobb, skolade om sig och fick ett lugnare arbetsliv. Både Irene och Eva-Lena har gått ner i arbetstid. Båda berättar hur viktigt det är med balans i livet och att välja att göra sådant som är roligt och ha tid till att umgås med barnbarnen. Både för att må bra och undvika stress, men också för att de har fått andra prioriteringar i livet.

– Jag kan bli arg och tycka att livet är orättvist när jag inte klarar av att bära runt på mina barnbarn, men jag lever åtminstone och kan sitta på golvet och leka med dem i stället, säger Eva-Lena.

– Jag försöker vara nöjd med det jag klarar av. Att det är ett par dammråttor i hörnen är det ingen som dör av. Jag tänker att man kan gilla läget eller gå och gräva ner sig. Idag prioriterar jag annorlunda, jag skjuter inte upp saker och ting utan gläds åt det som är i stunden. Jag tycker det är skönt att ha det så, säger Irene.

Eva-Lena och Irene har tänkt på olika sätt när det gäller att involvera sina anhöriga. Irene har varit öppen med sin familj och hennes man har varit hennes största stöd genom behandlingstiden. För Eva-Lena har det i stället varit viktigt att få professionellt stöd av en terapeut för att hantera dödsångest och samvetskval.

– Jag har haft dåligt samvete för att jag har dragit in dåliga gener i släkten. Hjärtklaffsdefekten kan ju vara ärftlig. Det har gjort saker med mig, säger Eva-Lena.

Att träffa andra

Vuxenvistelsen på Ågrenska var för flera av deltagarna ett första möte med andra som också genomlevt en aortadissektion. Under ett par dagar har deltagarna fått ta del av föreläsningar och ställa frågor till personer med särskild kunskap om aortadissektioner. De har också fått lyssna på varandras personliga berättelser.

– Det är så häftigt. Vi är tjugo personer här på Ågrenska. Den yngsta är 36 år och den äldsta är 82. Vi är män och kvinnor och vi kommer från olika delar av landet, från Halmstad till Piteå, säger Eva-Lena.

– Ågrenska är en så fantastisk plats att få träffas på. Här finns väldigt lite påverkansfaktorer utifrån. Det är ganska enkelt och vi är nära naturen. Jag känner frid när jag är här, säger Irene.

Irene och Eva-Lena är överens om att det är speciellt att få prata med andra som har varit med om liknande upplevelser som de själva.

– Det är lite som att komma hem ifrån kriget och få prata med någon som också har varit där och som förstår. Ena stunden gråter vi och nästa garvar vi över dråpliga biverkningar av mediciner. Vi träffas här i två dygn och pratar liv och död, smärta och hjärta. Jag får nästan lite gåshud, säger Eva-Lena.