Det var både tufft och en lättnad när jag satte mig i permobilen

När Erik var nästan tre år föddes hans lillasyster Caroline. Då mamma Margareta var ute på promenad med Erik och barnvagnen ville han också gärna sitta däri med lillasyster. Först tyckte inte Margareta att det var något konstigt, Erik hade tagit sina första steg på sin ettårsdag, men när även Eriks mormor uppmärksammade samma sak kontaktade Margareta BVC. Där sa dem att det inte fanns något att oroa sig över, att många barn ville sitta länge i vagnen.

Ett par år senare åkte familjen till Bryssel. Under resan insjuknade Margareta och Caroline i Hepatit A. När familjen kom hem igen skulle även skulle Erik lämna blodprov. Proverna visade inte på Hepatit A men däremot på höga CK-värden (Kreatininkinas). Läkaren tog om proverna men de visade samma sak och familjen blev skickad till neurologmottagningen.

Erik har Duchennes muskeldystrofi

Några månader efter Brysselresan berättade en neurolog för Eriks mamma och pappa att han har en genetisk neuromuskulär sjukdom, Duchennes muskeldystrofi. Då var Erik nästan fem år. Familjen hade inte hört talas om sjukdomen innan och hade inte någon historik i släkten.

Under barndomen var Erik inte så påverkad av sjukdomen. Han trivdes i skolan, gick i en vanlig klass och kände sig inte särskilt annorlunda.

– Ibland hade jag svårt att komma igång med uppgifter i skolan, men det berodde alltid på att jag hade höga krav på mig själv, säger Erik.

 När han var i 14-års åldern tvingades han göra en skoliosoperation och han har använt permobil sedan dess. I skolan var det bara Erik som satt i rullstol och han hade hjälp av elevassistenter.

– Det var både tufft och en lättnad när jag satte mig i permobilen. Mest positivt ändå, säger Erik.

RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade Barn och Ungdomar, anordnade läger om somrarna som Erik besökte ett par gånger.

– Jag minns att jag rymde en gång. Jag var inte så intresserad som barn att träffa andra som hade rullstol. Jag ville hellre umgås med mina klasskamrater, säger Erik.

Idag är Erik 33 år gammal. Han bor i en lägenhet i en större stad med sin mamma. Han har behållit en del av sin muskelstyrka och har inte behövt medicinera med kortison, men han tar hjärtmedicin. Erik har assistenter dygnet runt. Han tycker att det fungerar fint och har en bra relation med sina assistenter.

– Jag har haft personlig assistans så länge att jag inte minns när det började, men det blev mer efter att jag hade gått ur skolan. Man vill att assistenterna ska påverka så lite som möjligt, säger Erik.

Det tog några år innan det fungerade helt problemfritt med assistenterna. Idag är det så naturligt att Erik har svårt att föreställa sig en annan verklighet.

– Men det är svårt att vara spontan. Det är mycket att planera om jag ska åka iväg på resa. Andra kan bara dra, men jag har så mycket hjälpmedel och prylar som jag är beroende av, säger Erik.

Även familjen har arbetat som assistenter ibland genom åren. Särskilt när det har kört ihop sig av olika anledningar.

–  Då är det bra att ha en familj som kan rycka in. Det är en trygghet. Vi kommer för det mesta bra överens. Min syster jobbar ganska hårt vilket tar upp mycket tid, men vi har träffats lite mer nu när hon arbetar hemifrån, säger Erik.

Erik är utbildad socionom

Efter gymnasiet pluggade Erik lite olika kurser på universitetet, innan han bestämde sig för att läsa till socionom. Han tog sin examen 2013.

– Jag har inte alltid drömt om att bli socionom men jag tycker att det är intressant med människor, samhället och hur allt fungerar, säger Erik.

Stundtals var det svåra kurser, och Erik tog några extra år på sig att bli klar. Han tycker inte att sjukdomen påverkade särskilt mycket.

– Jag var nog lite lat också men jag har ganska lätt för att ta in information och lära mig saker. Det var värre när jag var yngre i skolan. Det är lite speciellt med vår diagnos och påverkan på kognitionen, att det blir lättare med åren, säger Erik.

Efter examen sökte Erik flera jobb vilket var ganska jobbigt. Både med tanke på sin funktionsnedsättning men också marknaden i allmänhet. Idag arbetar han 25 procent hos socialtjänsten. Erik tycker att arbetsgivaren har tagit ett stort ansvar för hans funktionsnedsättning, exempelvis styr han själv över sina arbetstider.

– Jag hanterar olika handlingar som kommer in till socialkontoret. Tidigare tog jag även emot besök men nu är jag glad att jag inte behöver träffa så mycket folk med tanke på pandemin, säger Erik.

Erik berättar att han är särskilt vaksam nu.

– Jag är inte nödvändigtvis så känslig för infektioner men jag tar hjärtmedicin och får extra syrgas för att stötta andningen dygnet runt, säger Erik. 

Erik ser positivt på livet

Trots de svårigheter som följer med att leva med DMD har Erik en positiv syn på sin tillvaro. Hans vänner kommer hem till honom eller så umgås de över nätet. När Erik inte jobbar gillar han att titta på filmer och spela spel online. Han skulle vilja ta tag i träningen som legat på is ett tag på grund av pandemin och brist på ork. 

– Ibland är ju livet mer besvärligt såklart, men jag är nog ganska positiv. Ibland när jag har varit sjuk eller haft operationer har jag varit mer deppig. För ett tag sedan fick jag rosfeber och jag är fortfarande väldigt svullen i mitt ena ben så det hade varit bra med lite träning, säger Erik.

Ett annat intresse för Erik är mat. Han gillar att vara ute och åka runt på stan och gå ut och äta. Att Coronapandemin har begränsat hans möjligheter till att träffa vänner och gå ut tar han med ro.

– Jag har hjälp att äta god mat hemma. Jag undviker att träffa för många just nu. Eftersom jag alltid har en assistent dygnet runt så får man vara glad om de är friska och försiktiga med sina kontakter, säger Erik.

Inför framtiden skulle han vilja ha ett lite mer utvecklande jobb.

– Jag skulle önska att jobbet var lite mer flexibelt beroende på hur mycket jag orkar att jobba vissa dagar. Nu är det bestämt att jag ska jobba 25 procent oavsett dagsform. Det hade underlättat för mig om jag kunde arbeta på distans också, säger Erik

Erik är van vid att vara beroende av både teknik och människor, för att komma dit han är idag ligger både hårt jobb och envishet bakom.

– Detta är min vardag helt enkelt. Jag känner mig nöjd med vad jag har åstadkommit i livet. Jag är en ganska envis person, säger Erik.

Han berättar att hans ekonomin känns någorlunda tryggad, men det märks att frågan engagerar. För ett par år sedan var Erik aktiv i Unga Rörelsehindrade och fick ett stort kontaktnät.

– Det var väldigt roligt. Har man en funktionsnedsättning handlar mycket om ekonomi. Det är ett stort problem i samhället och det är väldigt många som brottas med det. Jag har så jag klarar mig men det är klart jag känner oro ibland. Jag klarar mig ju inte utan hjälp, säger Erik.

I ett par år arbetade han samtidigt som han var föreningsaktiv och efter ett tag blev det för mycket. Under en tid var han ordförande och ansiktet utåt för organisationen, det öppnade upp många dörrar och möjligheter. Det är också något som han vill skicka med till andra unga med funktionsnedsättningar. 

– Man klarar faktiskt av det mesta trots sina begränsningar. Det har jag lärt mig, säger Erik.