"Ebba gör mig till en bättre människa"

Melinda och Daniel väntade under 2017 sitt första barn. Förlossningen följde på en normal graviditet.

– Nu i efterhand kan vi se på ultraljudsbilderna att Ebbas huvudform var annorlunda, men det var inget vi eller vårdpersonalen reagerade på då, säger Ebbas pappa Daniel.

Förlossningen fick ett dramatiskt avslut med ett akut kejsarsnitt. Daniel och Melinda minns hur stämningen i operationsrummet hastigt förändrades då det blev uppenbart för läkarna att något inte var som det skulle. Ebba fördes omedelbart iväg, och kort därefter fick Daniel beskedet.

– De sa till mig att sätta mig ner först, minns Daniel.

Deras dotter Ebba hade Aperts syndrom, ett sällsynt genetiskt tillstånd som bland annat påverkar skelettet i ansiktet och mjukvävnaderna i fingrar och tår.

En chockartad start

Ebba föddes med sammanväxta tår och fingrar samt ett konformat huvud, som berodde på att sömmarna i skallbenet slutits för tidigt. Hennes tidiga liv präglades av svårigheter med andning och näringsintag, vilket gjorde att familjen blev kvar på sjukhuset den första tiden.

– Det var en chock. Vi läste Socialstyrelsens information om Aperts syndrom och allt kändes tungt. Jag kunde inte ta till mig något alls, minns Melinda.

Trots den tuffa starten fick familjen snabbt kontakt med en annan familj som också hade ett barn med Aperts syndrom. Bara ett par år tidigare hade det fötts en liten pojke med samma tillstånd på Gällivare sjukhus, vilket också var anledningen till att Ebbas diagnos kunde ställas så snabbt.

– För mig var det positivt med andra exempel, det mådde jag bra av och mötet med den familjen blev en viktig källa till stöd och förståelse, säger Daniel.

– Det var inte lika självklart för mig. Det är sådant vi inte har reflekterat över i efterhand, men Ebbas diagnos var en stor chock och det gick upp och ner för mig hela tiden. Att träffa äldre barn med Aperts kunde också spä på ångesten för mig, säger Melinda.

Många operationer tidigt

När Ebba var fyra månader gammal genomgick hon sin första operation för att separera fingrarna. Det blev startskottet för en lång serie medicinska ingrepp. Daniel och Melinda beskriver hur de aldrig ens hann landa hemma med sin lilla bebis innan ”vårdsnurran” tog fart igen. Sedan dess har Ebba opererats otaliga gånger i huvudet, händerna och fötterna. 

– För mig var operationerna något väldigt konkret och lättare att förhålla sig till, snarare än att se hela vidden av Ebbas tillstånd. Sett ur ett livsperspektiv var operationerna inte så överväldigande, säger Melinda.

Komplikationer följde dock i operationernas spår. Ebba drabbades av infektioner som ledde till livshotande tillstånd. En infektion gröpte ur hennes pannben, vilket gjorde att hon tvingades bära hjälm för att skydda hjärnan. Även andningssvårigheter och problem med öronen har krävt upprepade ingrepp.

Ett vardagsliv anpassat efter Ebba

Trots utmaningarna har Daniel och Melinda skapat en vardag där Ebba får möjlighet att utöva sina intressen och ta plats. Hon älskar att åka slalom och pyssla.

– Detta med slalomåkningen var en oro med tanke på Ebbas ömtåliga huvud, men vi märker hela tiden hur hon växer med ansvaret när vi släpper lite på tyglarna, säger Daniel.

Idag går Ebba i första klass och har en resursperson som hjälper henne med praktiska saker som att knäppa jackan och skriva längre texter. Bortsett från det praktiska hänger Ebba med bra i skolan och trivs.

– Vi skickade ut ett brev till föräldrarna i klassen och berättade om Aperts syndrom och om Ebba inför skolstart. Det kändes viktigt att skapa en förståelse, säger Melinda.

Ebba är medveten om att hon ser annorlunda ut, men hanterar blickar och frågor på ett bra sätt hittills. Melinda och Daniel bjuder in till samtal och har funderat mycket på hur de ska kunna stärka Ebbas självkänsla.

– Genom att vi pratar om Aperts och om hur man kan svara på andras frågor om hennes utseende jobbar vi dagligen på att stärka hennes självkänsla. Ebba har lite extra skinn på näsan och är bra på att bemöta andra, säger Daniel.

Styrkan i samhörighet

Att träffa andra barn och familjer med samma erfarenheter har varit viktigt för Ebbas och familjens bearbetning. Familjevistelsen för Aperts syndrom på Ågrenska 2018, när Ebba var ett år, blev en vändpunkt.

– För mig var det som att kliva upp ur en källare. Det var otroligt värdefullt att träffa andra familjer och att få dela erfarenheter, säger Daniel.

– Min strategi normalt sett är att glömma och gå vidare. Därför är det både jobbigt och nyttigt att vara här. Det blir mycket bearbetning, säger Melinda.

Ebba känner stolthet över sina kompisar med Aperts och uppskattar att få vara en i mängden.

– Den här gången åkte vi till Ågrenska för Ebbas skull. För att hon skulle bli stärkt och få ett eget sammanhang, säger Melinda.

Melinda och Daniel vet inte vilka operationer eller utmaningar som väntar, men de är fast beslutna att ge Ebba bästa möjliga stöd och en trygg grund att stå på.

– Vi lever här och nu, det är verkligen så. Skillnaden mot hur det var tidigare när Ebba var yngre är att hon är mer involverad i sin egen vård nu, och kan visa en större oro inför till exempel sövningar, säger Melinda.

Att leva i en familj med ett barn som har Aperts syndrom sätter perspektiv på tillvaron.

– Ebba har gjort mig till en bättre människa. Jag är övertygad om att jag inte hade varit lika närvarande och kärleksfull som förälder utan henne. Det har berikat mig otroligt mycket, säger Daniel.

Melinda instämmer och betonar hur tacksamma de är över det svenska vårdsystemet och skyddsnätet.

– Vi tar inget för givet längre. Livet med Ebba har gjort oss mer ödmjuka, säger hon.