Vad hade vi gjort utan Isolde?

Isolde, 17 år, kom till Ågrenska tillsammans med mamma Erika, pappa Jörgen och storebror Ceasar, 18 år. Kvar hemma fanns äldsta brodern Ludvig, 23 år.

Graviditeten med Isolde var normal. Hon var Erika och Jörgens tredje barn och föddes 13 månader efter storebror Ceasar.

– Graviditeten gick av bara farten. Jag gick två veckor över tiden och behövde en igångsättning. När vattnet gick kom det otroligt mycket fostervatten, minns Erika.

Isolde kom ut och Erika minns att hon reagerade på att något såg annorlunda ut vid munnen.

– Flickan har gomspalt, sa barnmorskan på ett väldigt avdramatiserande sätt. Jag minns att jag hann tänka att man inte dör av gomspalt, säger Erika.

En läkare kom och konstaterade att Isolde hade dubbelsidig läpp-käk-gomspalt. En kort stund senare fick föräldrarna ringa på läkaren igen. Isolde hade det jobbigt och Erika trodde att hon inte kunde få upp slem ur halsen. Läkaren kom tillbaka och berättade efter undersökningen att de misstänkte att Isolde hade esofagusatresi.

– Då kändes det jobbigare. Esofagusatresi innebär att det saknas en förbindelse mellan matstrupen och magsäcken. Nu kändes läget betydligt allvarligare, säger Erika. 

Familjen flyttades till neonatalavdelningen och Isolde skulle opereras akut.

– Vi satt klockan tre på natten och tittade på röntgenbilder på matstrupen. Allt kändes absurt.

Dagen efter opererades Isolde. Ändarna på matstrupen låg nära varandra och operationen gick bra. Tiden efteråt var tuff. Isolde ville inte äta och hade låg syresättning. Beskedet var att det var bara var att vänta in Isolde. Familjen var kvar i sex veckor på neonatalavdelningen och väntade på att Isolde skulle få igång syresättningen och börja äta.

– Hela familjen fick bo på Ronald McDonalds hus. Det var ett fantastiskt ställe att vara på. Det blev möjligt för hela familjen att få vara tillsammans. Även personalen på neonatalavdelningen var helt fantastisk. De såg helt till Isoldes behov, säger Erika.

Familjen får komma hem

När familjen äntligen fick komma hem beskriver Erika och Jörgen det som att hela vårdkedjan satte igång. Isolde fick en PEG på magen att äta genom. På hörselprovet såg man att Isoldes hörsel var nedsatt. Samtidigt skulle läpp-käk-gom­spalten opereras i flera steg på Plastikkirurgen i Malmö.

– Den första operationen skulle göras ganska tidigt. Vi bestämde oss för att lägga orsaken till alla Isoldes symtom åt sidan, eftersom vi hade fullt upp med allt annat, säger Jörgen.

När Isolde var tre månader gammal opererades läppen ihop. Kort därefter visade det sig att Isolde troligen även hade påverkan på synen. Erika hade ett samtal med chefsläkaren på Plastikkirurgen.

– Han sa till mig att flickan nog har kromosomfel. Det var första gången någon nämnde något om grundorsaken till Isoldes problem, säger Erika.

– Det var bara att gilla läget. Det finns alltid någon som har det värre har jag alltid sagt, säger Jörgen.

Ganska tidigt märkte föräldrarna att Isoldes balans var påverkad.

– Hon hade inga ambitioner att börja krypa, i stället rullade hon fram. Isoldes storebror Ceasar sprang och hon rullade efter honom, säger Erika.

Efter en tid med knapp på magen kunde Isolde börja äta med munnen. I ett par år levde hon på bananer och Sandwich-glass i kombination med näringsdryck. Idag äter hon mat.

Isolde får en diagnos

Ett stort problem de första åren var att Isolde inte hade någon diagnos. Hon fick inte heller komma till habiliteringen utan föräldrarna skötte själva all samordning i sjukvården. Läkaren ville vid ett tillfälle att hon skulle få göra en magnetkameraundersökning (MR)

– På MR-bilderna kunde de se att hon inte hade några båggångar. Det var kopplat till balansorganet och då förstod vi varför det hade krånglat. Isolde började inte gå förrän hon var tre år, säger Erika.

Efter röntgenundersökningen började Erika leta på internet efter just skador på båggångarna och fick upp en gammal Ågrenska dokumentation om CHARGE. 

– När jag läste grät jag i tre timmar. Det var så självklart att Isolde hade CHARGE. Vi läste familjeporträttet och det stämde in så väl på vår Isolde, säger Erika.

Nästa steg var att testa Isolde genetiskt för CHARGE.

– Jag fick tjata, men till slut gick neurologen med på det. Hon trodde inte att det var CHARGE eftersom Isolde inte har hjärtpåverkan eller kolobom. Efter en tid ringde neurologen och berättade att Isolde har CHARGE. Då var hon fyra år och vi fick komma till habiliteringen. Allt blev lite enklare av lite mer samordning, säger Erika. 

En tid efter Isolde fick sin diagnos var Erika på en föreläsning med specialpedagogen David Brown som föreläste om CHARGE.

– Det var första gången jag fick pusselbitarna som saknades. Det var som att han gav Isolde hennes personlighet. Det var otroligt upplyftande. Han pratade om sinnena och om olika styrkor som de här barnen har, säger Erika.

Isolde går på Östervångsskolan

När Isolde var liten gick hon i en vanlig förskola. När det var dags för skolval tog Erika och Jörgen hjälp av habiliteringen.

– Vi fick chansen att besöka en dövskola i Lund, Östervångsskolan. Vi kände efter en kvart att här ska Isolde vara, säger Erika.

Isolde började Östervånggskolan i första klass och har gått där sedan dess. Nu går hon i tian.

– Det är så fantastisk personal och pedagogik på skolan. Det har bara varit fem till sex elever i klassen och det har fungerat fantastiskt bra i alla år, säger Erika.

Isolde har en lindrig intellektuell funktionsnedsättning, synnedsättning och nedsatt hörsel. Hon har två titanskruvar inopererade som hörapparaten sitter på.

– Jag brukar säga att Isolde hör det hon vill höra. Hörseln har dock blivit sämre med åren. Istället är Isolde fullt teckenspråkig. Hon tecknar med oss, men hon pratar lite också. Hon säger: ”Pappa, du måste träna mer på tecken”, erkänner Jörgen.

Ibland kan Isolde bli frustrerad när språket inte räcker till och hon inte kan göra sig förstådd.

– Då blir hon ledsen och det kommer stora tårar. Ofta blir det begränsningar i teckenspråket när Isolde behöver uttrycka stora känslor, säger Erika.

Att uttrycka positiva känslor är lättare. Isolde är för det mesta positiv och glad.

– Hon är väldigt social och har humor. Det märks om inte annat på att hon förstår ironi. Det mesta är roligt med Isolde, till och med att gå till sjukhuset, säger Erika.

Erika och Jörgen berättar att mycket med Isolde har fått sin lösning genom tålamod. Som den gången när hon hade problem med öronen och endokrinologen samtidigt ville att Isolde skulle ta en spruta med tillväxthormon varje dag.

– Då blev det för mycket. Till slut vågade vi säga nej och att vi inte orkar. Då slutade vi med tillväxthormon. När vi kom tillbaka efter ett halvår och öronen var bättre behövde hon inte tillväxthormon mer, säger Erika

– Vi har fått lära oss att vänta in Isolde och ibland bara låta saker och ting ta den tid det tar. Vi kan inte göra mer än vårt bästa, säger Jörgen.

Isolde har hängt med på det mesta

Erika berättar att hon tog ett stort ansvar för familjen och administrationen av Isoldes vårdbesök när barnen var små. Jörgen reste i arbetet och kom hem på helgerna. I prövande stunder ryggade Erika inte för att ta emot hjälp.

– Vi har ett fantastiskt nätverk av vänner som har ställt upp genom åren. Ingen har backat utan de har bara stöttat upp oss. Det har också varit viktigt för oss att alltid ha Isolde med oss. Vi har aldrig velat gömma undan henne. Det är inget som jag och Jörgen egentligen har uttalat eller diskuterat med varandra, säger Erika

Faktorer som har underlättat vardagen har varit Isoldes goda humör.

– Hon är glad, envis, bestämd och busig. Dessutom har hon alltid sovit hela nätterna. Det har gjort oss lite klarare i huvudet. Det första hon gör när hon slår upp ögonen på morgonen är att ge oss världens största leende, säger Erika.

Isolde har två syskon

Isoldes storebror Ceasar var bara 13 månader när hon föddes. De två har haft en nära relation under hela uppväxten.

– Hon hade aldrig tagit sådana utvecklingssteg om det inte vore för honom. Han har aldrig sett Isoldes funktionsnedsättning. De två har ett eget språk och en egen relation, säger Erika.

Den äldsta brodern Ludvig har också ett nära band med sina syskon. Han håller på att lära sig teckenspråk för att bättre kunna kommunicera med Isolde.

– Storebror har hon runt lillfingret. De två har ett jättefint band mellan varandra. Han beskyddar henne och brukar säga till mig att jag inte får skälla på Isolde, säger Erika.

Erika berättar hur de första åren bara gick. Hon kände sig tvungen att kämpa för Isolde. Efter ett par år fick hon utrymme att reflektera över tillvaron på ett annat sätt.

– Det kändes skönt att faktiskt få sörja och att få omfamna sorgen. Jag har varit så rädd för att bryta ihop eller för att något ska hända mig. Det blev inte som vi hade tänkt oss, till exempel är Ceasars andra levnadsår helt bortraderat ur minnet för mig. Jag tillät mig att bryta ihop för jag visste att jag skulle komma tillbaka.

Erika och Jörgen har också pratat med Ludvig om uppväxten och om de skulle ha gjort något annorlunda.

– Då sa Ludvig spontant att vad hade vi gjort utan Isolde. Hon har gett oss så enormt mycket lärdom. Vi ser på livet på ett annat vis. Bagateller låter vi bli. Det är inte så viktigt. Vi gör annat än att städa och älta. På helgerna är vi tillsammans. Vi har prioriterat det som är viktigast, säger Erika.

– En annan viktig sak är att våra två söner båda har utvecklat så fin empati. Det är inget vi hade kunnat lära ut. Det är Isolde som har gett det till dem. Det är vi så stolta och tacksamma över, säger Jörgen.