Jag blev jätteledsen när Emanuel slutade gå, då var det han som fick trösta mig istället

Emanuel 10 år, kom till Ågrenska tillsammans med sin mamma Maria, pappa Erik och bröderna Vilhelm och Elias, 12 och 6 år gamla.

När Emanuel var fyra år kontaktade förskolan föräldrarna. De hade märkt att Emanuel var försenad i den motoriska utvecklingen och önskade en utredning för tillgång till rätt stöd. BVC hade en dialog med förskolan och skrev en remiss till barnkliniken. Där fick Emanuel träffa en läkare som gjorde motoriska tester.

‒ Vi hade förstås också märkt att han var lite efter i motoriken men tänkt att det ger sig nog. Han fick springa i korridoren, hoppa och ta sig upp från golvet. Vi var inte direkt oroliga vid besöket och dessutom helt ovetandes om vad som väntade, säger Maria.

Emanuel har Duchennes muskeldystrofi

Ett par dagar senare ringde läkaren upp med misstanke om att Emanuel hade en muskelsjukdom. Läkaren tog ett CK-test som visade förhöjda värden, vilket kan vara en indikation på muskeldystrofi. Testresultatet som skulle bekräfta läkarens misstanke skulle dröja flera månader.

‒ En muskelsjukdom, vad är det? Det fanns inte på kartan för oss. Hon nämnde inte några namn men när vi gick in och googlade hittade vi direkt Duchennes. Det vi såg och läste var ett hårt slag, säger Maria.

Det blev en lång och nervös väntan på testresultaten. Under tiden började Maria och Erik söka mer information.

‒ I början var jag i förnekelse och hade inte på något sätt accepterat att det skulle vara en muskelsjukdom. Det var en overklig tid med mycket känslor i omlopp, säger Erik.

‒ När vi läste på såg vi mycket av de symtom som Emanuel hade och allt klaffade. Vi förstod nog redan då att han hade Duchennes, säger Maria.

Beskedet kom ett par månader senare. Maria och Erik har tre pojkar och den yngste, Elias, var bara ett halvår gammal. Det visade sig att Emanuel hade Duchennes muskeldystrofi orsakad av en nymutation.

‒ Jag upplevde beskedet som att dra ner en rullgardin. Det kändes som att jag bara föll och ingen tog emot mig, säger Erik.

‒ Senare var det ändå en viss lättnad att veta att det var en nymutation. Jag hade tänkt att kanske även Elias hade Duchennes. Vilhelm var nästan sju år och kunde uteslutas, men vi hade två killar i riskzonen, säger Maria.

Emanuel och rullstolen

Tiden efter beskedet om diagnosen präglades av sorg för Maria och Erik. De växeldrog för att kunna fungera i vardagen.

‒ Vi löste av varandra så att en av oss kunde gå ifrån. Barnen var så små att vi varken ville berätta för dem eller visa att vi var ledsna. Efter ett tag kände vi att nu måste vi ur den här fasen. Emanuel var en go och glad kille och vi hade två andra barn. Vi behövde vara där för dem och då gick det inte att deppa ihop. Då blir det inget bra liv för Emanuel, säger Maria.

Där och då var Emanuel som vilket barn som helst. Han ramlade ibland men annars märktes inte DMD av i vardagen. Efter en tid fick han komma till habiliteringen som ville att han skulle få en rullstol för att kunna spara energi och lägga den på rätt saker.

‒ Jag upplevde det nästan som stötande när de föreslog rullstol. Jag hade inte accepterar att jag hade ett barn med en funktionsnedsättning och kunde inte föreställa mig livet på det sättet. Men när vi väl fick rullstolen märkte vi hur glad Emanuel blev. Vi förstod att det här är ett hjälpmedel och enbart positivt. Det var en tröskel att komma över, säger Erik.

Med rullstolen som avlastning var Emanuel gående fram till i höstas. Nu använder han den hela tiden. Både hemma och i skolan. Maria och Erik har brottats med sina egna känslor inför rullstolen men sedan de insett nyttan har motståndet släppt.

‒ Man värderar olika saker. Emanuel är nöjd och det är ofta vi som vill mer för honom. Han saknar att gå men det upptar inte så mycket av hans tankekraft. Jag blev jätteledsen när han slutade gå, då var det Emanuel som fick trösta mig istället, säger Maria.

För Emanuel har steget till rullstol och därefter att sluta gå permanent framför allt inneburit lättnader. I perioder har han varit frustrerad och haft ett utåtagerande beteende. Maria och Erik vet nu att det berodde på att all energi gick åt till att orka gå. Med hjälpmedel kunde han spara energi.

‒ Nästa steg var att de tyckte att vi skulle ha en elrullstol. Hab hade hela tiden Emanuels perspektiv och han var superpeppad på elrullen. Då kunde han plötsligt åka till skolan själv eller till en kompis, säger Maria.

Emanuel trivs i skolan

Ända sedan start har det funnits en dialog mellan skolan, föräldrarna och habiliteringen. Emanuels skola ligger i en gammal byggnad, vilket gjort att stora delar av byggnaden har fått byggas om för att han ska kunna ta sig runt. De första åren hade klassen en gemensam resurs men sedan i höstas har Emanuel en egen som hjälper till med toalettbesök och annat praktiskt.

‒ Vi har inte behövt stångas med skolan men det är mycket praktiskt att lösa och väldigt många möten. Hab ser hela tiden vad som är nästa grej och det känns som att både vi föräldrar och skolan hela tiden ligger lite steget efter, säger Maria.

Emanuel har många vänner och känner sig inte annorlunda för att han sitter i rullstol. Han är trygg i sig själv och får hänga med på det mesta i skolan på sina egna villkor.

‒ I Emanuels kompisgäng tar de hand om varandra. De hittade varandra i olikheterna och de bryr sig inte om att han sitter i en rullstol. Alla föräldrarna sluter också upp kring Emanuel och oss, säger Erik.

Emanuel har lätt för att lära sig saker och är duktig i skolan. Många gånger klarar han av ämnen snabbare än sin åldersgrupp. Tv-spel är kul samt att spela schack och läsa fackböcker.

‒ Han nördar in sig lite. Tåg, båtar och andra världskriget. Efter skolan går Emanuel och tar pianolektioner, det bestämde han själv för två år sedan. Det är roligt att han har hittat en hobby som han tycker om, och han är jätteduktig, säger Maria.

Emanuel har två bröder

Emanuel har en äldre och en yngre bror. Relationen dem emellan är bra men Maria och Erik berättar att de är väldigt olika som personer vilket innebär en del bråk. Erik berättar att veckan på Ågrenska har varit en ögonöppnare för honom vad gäller syskonrollen.

‒ För mig har Emanuels behov alltid gått först och jag har aldrig tänkt klart tanken att även syskonen har behov av information. Syskonföreläsningen fick mig att tänka på ett helt annat sätt. Vilhelm och Elias kanske funderar över Emanuels sjukdom och vänder det mot sig själva. Därför behöver vi också ge syskonen svar och mer tid för samtal, säger Erik.

Familjen söker assistans åt Emanuel

Sedan Emanuel slutat gå har föräldrarna tvingats till fler tunga lyft dagligen. Därför håller de på med en ansökan om personlig assistans.

‒ Vi håller nu på med utredning och kommer säkert få det beviljat på något sätt. Emanuel kan inte gå själv på toaletten och om han ramlar kommer han inte upp. Det kommer förstås vara en övergångsperiod att få assistans i hemmet men det kommer framför allt vara en lättnad, säger Erik.

‒ Det viktigaste är att assistansen kommer att ge Emanuel möjligheten att vara mer självständig utan oss föräldrar, säger Maria.

Tidigare bodde familjen i en 30-tals villa som föräldrarna beskriver som charmig men opraktisk. För att ge Emanuel möjligheten att ta sig runt själv bestämde sig Erik och Maria för att bygga ett nytt hus och under hela den processen har de haft Emanuels självständighet i tankarna.

‒ Det är en lättnad nu när vi äntligen har fått huset på plats. Vi försökte få lite ekonomiskt stöd från kommunen, men det fick vi inte. Istället har vi besparat dem miljontals kronor i anpassningar. Hab har sagt att tänk på att bygga stort och ett extra sovrum till assistenten. Lätt för dem att säga när det är vi som måste betala, säger Erik.

‒ Den stora biten har vi gjort själva nu. Det blir bäst för Emanuel och vi ser det som en investering för oss som familj, säger Maria.

Acceptans och anpassningar

I början när Emanuel precis hade fått sin diagnos hade han kraftiga humörsvängningar. Allt sammanföll med en ny lillebror, ledsna föräldrar och kortisonbehandling.

‒ Han la sig på golvet, skrek och svor. Då tänkte vi att nu har detta satt sig i huvudet, säger Erik.

Emanuels humörsvängningar har blivit mindre häftiga med åren. Han bytte också från predozinol till calcort.

Något som kräver stora anpassningar i vardagen är maten. Emanuel gillar mat och äter gärna mycket samtidigt som Maria och Erik försökt att skära ner på portioner för att hålla nere vikten.

Maria och Erik hänger med i forskningen kring nya behandlingar. Men sätter inte sitt sista hopp till medicinen.

‒ Nu tänker vi inte så längre. Om det kommer fram något som kan förlänga Emanuels liv är det bra men vi lever i nuet och är inte så fokuserade på framtiden. Vi försöker att leva dag för dag, säger Maria.

För Maria och Erik har det varit viktigt att prata med barnen om döden.

‒ Emanuel vet om att han kommer ha ett förkortat liv. Vi tror att efter döden väntar evigheten. Det är en styrka för oss och en naturlig del av vår familj, säger Erik.

‒ I början var det jobbigt att prata om döden men nu har vi haft fina samtal. Det är en trygghet och ger Emanuel styrka, säger Maria.