Jag har aldrig sett min kropp utan mina ärr, därför funderar jag inte över dem

Agnes, idag 22 år, föddes med ett vänstersidigt diafragmabråck, vilket innebär att vänster lunga är underutvecklad. Hon opererades när hon var 12 dagar gammal. Under de första åren hade Agnes förutom andningssvårigheter komplikationer som tarmvred.

– Det fick jag tillbaka i tonåren. Magproblem är fortfarande lite jobbigt och det är svårt att avgöra vad som är vad. Det gäller att hela tiden ha lite i bakhuvudet: Är det tarmvred eller bara mensvärk, till exempel.

Viktigt att kunna prata i familjen

Under uppväxten låg mycket fokus på Agnes tillväxt. Hon hade svårt att gå upp i vikt och behövde dricka näringsdrycker och äta ofta under dagarna.

– Det är nog mina tydligaste minnen från uppväxten. Kontrasten mellan att växa upp som vem som helst, och som jag som behövde navigera i att vara patient och ha andra fysiska förutsättningar än andra. En period drack jag tre näringsdrycker om dagen, då led jag verkligen på riktigt. Att säga att den perioden inte utgjorde min favoritmånad som 12-åring är nog århundradets underdrift, säger Agnes. 

Agnes berättar att hon inte känt sig annorlunda behandlad under uppväxten. För henne var det viktigt att anpassningar skedde utan att det blev alltför tydligt för andra, som kompisarna i klassen.

– Jag ville inte sticka ut. Ibland fick jag extra hjälp, men det var viktigt för mig att inte bli behandlad som att jag var sjuk.

En viktig faktor för att Agnes inte har känt sig annorlunda har varit öppenheten i familjen. Hon har kunnat prata med sina föräldrar och sina två yngre systrar.

– Vi har alltid pratat mycket om allt. Mina föräldrar har aldrig hemlighållit något för mig. Dessutom var min läkare bra på att prata med mig och inte över mitt huvud.

Som barn upplevde Agnes sällan att det var någon större skillnad mellan henne och andra barn i fysisk kapacitet. Hennes föräldrar var engagerade i träning och såg till att Agnes ägnade sig åt aktiviteter precis som sina systrar.

– Jag kände också att jag kunde hänga med på allt. Idrott var väl inget favoritämne, men jag hade bra betyg. Jag har också alltid haft bra och förstående idrottslärare.

Agnes flyttade till Göteborg för att studera

Idag har Agnes 60 procent av normal lungfunktion och hon har hittat strategier för den begränsade orken.

– Det är uthålligheten som inte riktigt finns där. Jag kan simma, men det är ingen självklarhet för mig att simma 200 meter. Detsamma gäller att springa, men jag har lärt mig att komma runt det. Jag går hemifrån i god tid.

Den nedsatta lungfunktionen märks särskilt vid förkylningar. Agnes flyttade nyligen till Göteborg för att studera på universitetet. Tempot är högt och det är svårt om man får sjukfrånvaro. För att underlätta för luftrören och lungorna tar hon astma­medicin och luftrörsvidgande läkemedel vid förkylningar. Agnes har alltid varit försiktig med att utsätta sig för smittor, genom att vara noga med handtvätt och till exempel undvika lösgodis.

– Det sitter i ryggmärgen. När jag blir sjuk, blir jag det länge. När vänner kommer på besök får de alltid tvätta händerna innan vi hälsar.

Övergången till vuxensjukvård

Under barndomen hade Agnes sin läkare på lungmottagningen på Astrid Lindgrens barnsjukhus i Stockholm. När hon skulle gå över till vuxensjukvården fick hon istället en läkare på Karolinska.

– Det gick bra, tycker jag. Om jag ska tipsa om något är det att ändå ta med sig en vän eller familjemedlem på besöken. Det är väldigt skönt att ha med sig någon som kan ta anteckningar eller komma ihåg vad som sades.

År 2019 opererades Agnes för sin skolios. Det har gjort vardagen enklare, men hon har kvar en känslighet i ryggen.

– Själva operationen är både en av de värsta och de bästa grejerna som jag har gjort. Nu i efterhand är jag så glad att jag gjorde den. Ibland behöver jag bulla upp med kuddar bakom ryggen, om jag vet att jag ska sitta en längre stund.

Ärret på magen

När Agnes var yngre hände det att barn frågade om ärret på magen. Då berättade hon att hon hade opererats som väldigt liten.

– Jag har ju aldrig sett min kropp utan mina ärr. Därför brukar jag skoja och säga att jag helt ärligt inte funderar över dem mer ofta än jag funderar över min armbåge. De bara är där, precis som de ska, inget mer med det.

När Agnes träffar nya bekantskaper berättar hon sällan om sin CDH.

– Mina vänner vet förstås. Till nya människor säger jag ibland att jag har astma. Det känner alla till.

Agnes berättar att hon alltid har varit öppen med att hon föddes med diafragmabråck, men i vissa situationer behåller hon det helst för sig själv.

– Ibland för att slippa dra hela historien från början och besvara alla följdfrågor. Och ibland för att vissa helt enkelt inte har med det att göra. Ibland kan jag bli lite nervös för att jag måste säga något när min prestation påverkar andra. Då är det ofta enklast om jag bara är ärlig från början.

Som liten träffade Agnes aldrig någon annan med CDH. 

– Gemenskap med andra tror jag på. Idag är det nog mer fokus på kontakt med andra i samma situation än när jag var liten. Jag hade ingen att jämföra med. Då är det svårt att inte känna sig annorlunda.