Jag skulle inte vara den jag är i dag utan Alva

Mamma Linn, pappa Niklas och Alva 10 år, som har Williams syndrom, bor i en liten ort. Föräldrarna separerade när Alva var ett år, men har god kontakt och kommer till Ågrenskas familjevistelse tillsammans.

Hemma finns Niklas två barn Klara och Anton och om några månader kommer Linn att få sitt andra barn, så snart har Alva tre syskon. Hon träffar Klara, tre år, och Anton, sex år, varannan helg, men bor mest hos sin mamma.

Linns graviditet var helt normal, hon blev igångsatt efter 42 veckor och förlossningen var snabb. I början märkes inga ovanligheter med Alva, men efterhand som hon utvecklades tyckte Linn att hon var märkbart hyperaktiv.

– BVC hade inte reagerat på något, så det var jag som fick påtala att något var fel. Det gjorde jag på BVC på en vanlig kontroll när Alva var tre år och då fick vi remiss till en utredning. Sedan fick vi vänta ett helt år innan den kunde göras, berättar Linn.

Lång väg tll diagnos

Utredningen gjordes under två dagar och omfattade bland annat kognitiva tester som visade att Alva hade en lindrig intellektuell funktionsnedsättning (IF) och adhd. När den diagnosen ställdes var Alva fyra år, men det kom att dröja ytterligare tre år innan hon fick diagnosen Williams syndrom.

Linn berättar att hon ville att Alva skulle få göra nya tester vid skolstart, eftersom dottern var så ofokuserad.

– Jag pratade med personalen om detta och tydligen noterade en lärare på skolan att Alva var lik en brorson till henne, som hade just Williams syndrom. Hon pratade med skolsköterskan och skolläkaren om detta, men inte med oss. Men så blev vi kallade till ett möte med skolläkaren, som sa att de misstänkte Williams syndrom.

Efter en grundlig undersökning och gentest fick Alva sin diagnos. Hon var då åtta år.

– Jag ringde till Niklas och grät, jag var helt knäckt, säger Linn.

– Själv var jag lite lugnare. Jag tänkte att Alva ju ändå är samma person som innan, att vi älskar henne oavsett diagnos och att den egentligen inte har så stor betydelse. Vi visste ju redan att Alva har en lindrig IF och adhd, säger Niklas.

Svagt stöd i vården

Linn och Niklas tycker att uppföljningen av Alva och stödet från vården har varit svagt. Eftersom man inte kunde konstatera något hjärtfel på Alva i samband med att hon fick sin diagnos har hon heller inte följts upp på hjärtkliniken.

– Vi känner oss ganska utlämnade och har fått googla väldigt mycket själva för att alls få någon information, säger Linn.

Hon berättar att det känns som att hon har fått knuffa vården i rätt riktning, personalen har inte haft så mycket kunskap om Williams syndrom i Karlstad där Alva har undersökts.

– Det är jag som med mina frågor har tvingat vården att agera. ”Ja, just det, det kanske vi ska titta på”, ungefär så har det låtit. Det kan kännas jobbigt att tvingas vara expert och det hade varit skönt att i stället ha någon i vården att luta sig mot, säger Linn.

Hon ger ett exempel som gäller Alvas pubertet, som hon kom in i väldigt tidigt;

– Jag visste att det är vanligt att personer med Williams syndrom kommer i puberteten tidigt och särskilt flickor. Även vården borde ha noterat detta, till exempel borde de ha sett att Alva fått bröst. Ändå är det är jag som har fått föreslå p-spruta till Alva, för att hon ska slippa mensen som var jobbig för henne att sköta. 

Alva är en förebild

Alva är inskriven i anpassad grundskola där hon får undervisning i bland annat svenska och matematik. Men på vissa lektioner går hon i den vanliga skolan, till exempel när det är slöjd och idrott.

– Skolan fungerar väldigt bra. I början hade hon en resurs, men det behövs inte nu när hon får mycket undervisning i anpassad skola, berättar Linn.

Alva behöver inte heller den medicin mot adhd som hon tog som yngre. Symtomen har dämpats och hon klarar sig bra utan läkemedel nu. Även tidigare matproblem har förbättrats rejält.

– Förut åt hon väldigt ensidigt, ville inte blanda mat och fick lätt kväljningar. Men jag gav inte upp utan kämpade på för att få Alva att äta mer varierat och det har gett resultat, säger Linn.

Alva är mycket omtyckt i skolan, hon har aldrig blivit retad och har lätt att få vänner. Ibland måste hon gå undan och vila lite, men annars hänger hon med kompisarna som alla andra. I stället handlar hennes svårigheter mest om att hon lätt blir orolig.

– Hon blir ofta rädd, till exempel för att gå vilse, även när vi föräldrar är med. Det är lite kämpigt, säger Niklas.

Liksom många andra barn med Williams syndrom älskar Alva musik och hon vill gärna börja spela trummor. Hon gillar också dans, särskilt zumba. Hon är uppvuxen med djur, både hundar och katter, men just nu finns bara katten Mysan hemma hos Linn.

– Överlag lever vi ett gott liv. Tidigare var jag mycket mer orolig för framtiden och Alvas vuxenliv. Jag funderade över hennes ekonomi, hur hon skulle kunna bo som vuxen och jag sörjde över att jag kanske inte skulle få några barnbarn. Nu känns det mycket bättre, säger Linn.

Niklas håller med och framhåller att han är väldigt stolt över sin dotter;

– På tio år har jag lärt mig väldigt mycket mer av Alva, än hon av mig. Jag skulle inte vara den jag är i dag utan Alva. Alva och andra barn med Williams syndrom har så starka karaktärer och jag ser upp till dem, säger han.