Janice lever med granulomatös polyangit

Det hela började under sommaren 2021. Janices mamma hade precis gått bort och hon, som är ensambarn, tog hand om både sig själv och sin pappa.

– Jag minns att jag var stressad och tog ett stort ansvar för min pappa. Samtligt bar jag på min egen sorg och grät mycket under perioden, säger Janice.

Janice blev täppt i näsan och bihålorna och hade en huvudvärk som stegrade under dagen. Hon tänkte själv att det berodde på att hon gråtit så mycket. I augusti gick Janice tillbaka till sitt jobb som lärare, fast symtomen inte hade blivit bättre utan snarare tvärtom.

– Det värsta var huvudvärken. Den utgick ifrån en punkt i pannan som var så öm att jag inte kunde röra vid den. På vårdcentralen trodde de att det var bihåleinflammation och rådde mig att skölja näsan och ta nässpray, säger Janice.

Från september övergick nästäppan i näsblod och Janice fick så småningom komma till öron-näsa-hals-mottagningen.

– Där etsade de igen blodkärlen för att få stopp på näsblodet och sa att jag hade använt fel sorts nässpray. Jag fick kortisonspray istället, säger Janice.

Under jullovet kände Janice att situationen var ohållbar och fick åter en akuttid till öron-näsa-hals-mottagningen. Hon fick träffa en ny läkare som ville ta ett särskilt blodprov. Dagen före nyårsafton ringde läkaren upp och ville att Janice skulle hålla sig hemma och vänta på att bli kontaktad av en reumatolog, eftersom allt tydde på att hon hade antingen EGPA eller GPA.

– Jag hade aldrig hört talas om GPA. Därför gick jag hem och googlade och fick långa listor av symtom, det ena värre än det andra. Det kändes som att läsa dödsannonser. Idag är jag tacksam att läkaren hade den första misstanken om GPA, annars hade jag nog blivit ännu sjukare, säger Janice.  

Kort därefter fick Janice komma till reumatologmottagningen. Janice har astma och fick sluta med sin medicinering eftersom den kunde ge utslag på ANCA-testet. Läkaren ville dessutom ta en biopsi i näsan.

– Jag fick ett telefonsamtal att både ANCA-provet och biopsin tydligt visade på GPA. Jag skulle åka raka vägen till apoteket för att hämta ut methotrexate och högdos-kortison. Det var en chock verkligen, allt gick plötsligt så snabbt och jag förstod att det var allvar, säger Janice.

Samtalsstöd har varit hjälpsamt

När Janice hade fått diagnosen fick hon komma på lungröntgen och hjärnröntgen. Den visade dock inte något avvikande. Genom reumatologmottagningen blev hon erbjuden samtalsstöd hos en kurator.

– Det tackade jag ja till. Jag kände att jag inte kommer klara av att bearbeta det här själv, säger Janice.

Janice hade självinsikt och insåg att det fanns risk att hon skulle gå in i en depression och begärde därför även samtalsstöd på vårdcentralen.

–  Från och till har jag haft en sådan otrolig dödsångest. Det är den här balansen mellan att ha ett kroniskt tillstånd som hela tiden hotar, men att samtidigt våga leva. Jag har hanterat det genom att prata mycket med både kuratorn från reumatologen och kuratorn från vårdcentralen, säger Janice.

Janice får ett återfall

Efter ett par månaders sjukskrivning och induktionsbehandling mådde Janice bättre. Hon började jobba igen och sommarlovet kom och gick. Vardagen flöt på som vanligt fram tills en morgon i november, tio månader efter att hon fått diagnosen.

– Jag vaknade en morgon och hade ingen hörsel på mitt ena öra. Jag hörde ingenting alls, säger Janice.

På vårdcentralen var de övertygade om att det var en vaxpropp, men Janice som hade läst att GPA även kan påverka hörseln stod på sig och fick komma till reumatologmottagningen.

– Då blev det snabba ryck precis som i januari. Jag fick en enorm kortisonkur som gjorde mig överpigg. Följden blev ingen sömn och utmattning, och jag blev sjukskriven igen. Tack och lov har jag nästan fått tillbaka hörseln helt och hållet, säger Janice.

Att våga leva med GPA

När Janice är med på vuxenvistelsen våren 2024 har hon gått nästan ett år utan kortison och mår mycket bättre av det. Hon får underhållsbehandling med dropp av antikroppen rituximab var nionde månad och cytostatika med methotrexate i sprutform veckovis. Sedan Janice blev sjuk i GPA har hon omvärderat livet.

– Jag och de andra deltagarna diskuterade att stress och stora händelser ofta utlöser skov. För mig var det en sorg. Därför lever jag idag lite mer stillsamt, säger Janice.

Janice lever med sin man och har två utflugna vuxna barn. Hennes pappa bor en kort promenad bort. Det var under en tumultartad tid som Janice fick sin diagnos, kort efter sin mammas bortgång. Hon möttes av förståelse från sin familj, men har också insett hur olika vi människor hanterar svåra motgångar.

– Jag och min man har pratat otroligt mycket om detta. Han ser alltid ljust på livet och försöker lyfta mig ur det svåra. Där har jag fått vara väldigt tydligt mot honom. Jag behöver gå ner i mörkret och känna efter ett tag. Jag behöver få prata sorg och rädslor, säger Janice.

Sedan sjukskrivningen har Janice succesivt gått tillbaka till sitt heltidsjobb som lärare. Hon trivs med jobbet, men säger själv att hon egentligen skulle behöva jobba lite mindre för att orka. Det blir många sjukdagar.

– Jag är säkert hemma åtminstone tre dagar i månaden, men jag kan inte både gå ner i arbetstid och försörja mig.

Janice återkommer flera gånger till att hon trots allt har haft tur. Hon har fått en diagnos och symtom som främst drabbat de övre luftvägarna och en behandling som fungerat.

– Något pågår hela tiden i kroppen, men jag har förlikat mig med det. Jag litar på att läkemedlen jag får hjälper mig att må så bra jag kan.

På frågan om vad hon gör för att må bra berättar Janice att hon inte planerar för mycket.

– Jag planerar bara in sådant jag tycker om att göra och inte för ofta. Jag blir så fruktansvärt slut efter en utekväll med föreställning till exempel. I vardagen mår jag som bäst av att bara få vara ute i min trädgård och ta hand om mig själv, säger Janice.