Jennie är vuxen med blåsexstrofi

Öppenhet har alltid varit en självklarhet i Jennies familj, men det var först sommaren 2018 som hon började visa och berätta om sin blåsexstrofi offentligt. Det var en dåvarande pojkvän som uppmuntrade Jennie att våga berätta för fler och hon började publicera inlägg i sociala medier.

– Sedan dess har människor från hela världen hört av sig till mig. Jag har fått svara på mängder av funderingar från oroliga föräldrar och glada tillrop från personer som själva har diagnosen eller något snarlikt. Det är väldigt inspirerande faktiskt. De flesta är glada över att jag vågar gå ut med det.

När Jennie föddes på Nyköpings lasarett 1995 hade ingen sett en utanpåliggande blåsa förut. Familjen fick snabbt åka till Uppsala där Jennie opererades redan under det andra dygnet. Jennie har förstås inga egna minnen av den första tiden, men hennes mamma skrev dagbok. 

– Jag har kunnat läsa mig igenom hela min barndom, sida upp och sida ner med sjukhusvistelser. Jag hade nog inte riktigt förstått innan hur mycket jag har varit med om eller hur mycket min mamma har behövt kriga för mig.

Våga vara öppen

Jennie genomgick en Mitrofanoffoperation redan som treåring. Kanalen till blåsan mynnar i naveln. Eftersom Jennie som barn behövde hjälp med att RIKa såg hennes föräldrar det som en självklarhet att informera Jennies omgivning och normalisera stomin.

– Mina kompisars föräldrar hjälpte mig att både tömma och skölja blåsan. Jag hade också flera katetrar hemma hos mina vänner. Livet blev lite friare, både för mig och för mina föräldrar.

När hon började skolan informerade Jennie tillsammans med sin mamma de andra om sin blåsexstrofi. Alla fick ställa de frågor de hade.

– Jag minns att vi satt i en ring i klassrummet och mina klasskamrater fick komma och känna på katetrar och plåster. Jag har alltid känt mig trygg i skolan och aldrig varit rädd för mobbning, det var mer mina föräldrars oro. Öppenheten har skapat en förståelse och en större kunskap hos min omgivning. Istället för att de ska gå runt och undra och hitta på rykten vet alla att jag har blåsexstrofi.

I Jennies klass blev det som en ketchupeffekt.

– När vi berättade vågade fler träda fram. Någon hade diabetes, en annan hade problem med tarmen och för en tredje var det matstrupen. Det handlar inte bara om mitt tillstånd. Det finns så många som har andra svårigheter, och det är därför meningslöst att jämföra sig med andra.

Jennie berättar att hennes och familjens öppna förhållningssätt har gjort uppväxten mindre komplicerad. Hon har alltid känt sig annorlunda, men eftersom alla i hennes närhet varit så medvetna om blåsexstrofin, har den känslan inte varit så stark.

– Öppenheten har också gjort att jag inte längre skäms över att ha blåsexstrofi. Idag kan jag gå öppet på en strand eller på badhuset. Om människor tittar får de göra det. Jag bryr mig faktiskt inte och jag svarar gärna på frågor. De flesta brukar tro att jag har piercat naveln eftersom jag har ett plåster där den brukar sitta. 

Tonåren var en tuff tid

Den tuffaste tiden under uppväxten var högstadiet och delar av gymnasiet.

– Tonåren var lite av ett krig. Jag grubblade mycket över vem jag var och om någon någonsin skulle vilja ha mig, fast jag såg ut såhär. Jag ville helst se ut som alla andra.

Trots de stundtals tunga tankarna upplevde Jennie alltid att hon hade vänner hon kunde vara sig själv med. Under den perioden kunde det vara särskilt utmanande att sköta RIKningen.

– Det var väl inte så roligt att avbryta aktiviteter för att springa på toaletten hela tiden. Jag fick tidigt lära mig att ta ansvar. Jag känner att jag är kissnödig. För det mesta går jag på toaletten var tredje timme, men det beror förstås på hur mycket jag dricker.

Hon är också medveten om konsekvenserna av att inte sköta RIK.

– Om jag inte sköter mig får jag urinvägsinfektion. Mina föräldrar har fått tjata mycket genom åren. Idag planerar jag ofta dagarna efter när jag ska äta och när jag ska gå på toaletten.

Något som underlättade i skolan var att Jennie hade en egen toalett.

– Det var skönt att jag kunde ha mina egna saker där inne. Det underlättade också att mina klasskamrater visste om det. Det började en ny kille i min klass i låg- eller mellanstadiet. Han undrade varför jag alltid hade en lärare med mig in på toaletten. Då var det en annan kille i klassen som sa ”men det är ju för att hon kissar med en slang”, som att det var fullständigt logiskt.

I de sena tonåren bestämde Jennie sig för att hon ville börja dejta.

– Jag gav mig ut på singelmarknaden och upptäckte rätt så fort att de flesta killar inte bryr sig. Det är bara ett plåster på magen och att jag kissar på ett annat sätt. Mer än så var det inte. Jag kände mig accepterad och mitt självförtroende lyfte.

Vuxenlivet

Jennie gjorde en operation för att vidga slidan när hon gick i högstadiet, vilket möjliggjorde ett vanligt sexliv. Övergången till vuxenvården innebar inte några problem för Jennie. Hon har inte heller gjort några större ingrepp i vuxen ålder.

– Vuxenvården var lite annorlunda och krävde mer ansvar av mig själv förstås. Jag har dock haft med mig min mamma på läkarbesök även i vuxen ålder.

Idag jobbar Jennie skift på en industri som bearbetar kärntekniskt avfall. Hon informerade inte om sin blåsexstrofi på förhand.

– De på min arbetsplats vet dock. Ifall något skulle hända. De har kontaktuppgifter till mina föräldrar och vet att jag kissar så här.

Jennie har haft perioder av oro, ångest och depression och upplever inte att hon har fått särskilt mycket hjälp från vården.

– Vården är bra på att sköta de fysiska besvären, men inte de psykiska. Det är mycket man har gått igenom under årens lopp och jag har sökt hjälp för ångest och depression i vuxen ålder. Jag hade önskat att det fanns psykologiskt stöd kopplat till blåsexstrofiteamet när jag var barn.

Jennie berättar att det finns många positiva effekter av blåsexstrofin också. Hon syftar på alla människor hon inte skulle träffat annars. Att vara med i ILCO har varit särskilt betydelsefullt.

– Jag har alltid haft någon att vända mig till som har varit med om något likande. Det är lika viktigt för barnen med blåsexstrofi att träffas som det är för föräldrarna och syskonen. Jag är väldigt glad och tacksam över tryggheten som nätverket har gett mig.

Jennie har tillägnat sig en annan del av att ha blåsexstrofi som hon gjort till sin unika egenskap.

– Jag kan ju stå upp och kissa eller kissa i en petflaska i bilen. Det är ett stort plus med blåsexstrofi, säger Jennie. 

I januari 2024 blev Jennie gravid och ska föda sitt första barn i början av oktober. Förlossningen ska äga rum på Akademiska sjukhuset i Uppsala med planerat kejsarsnitt och urologer på plats.