Joel om livet med schizofreni

Joel är 24 år och bor strax utanför Varberg. Tillsammans med sin pappa driver han ett massageföretag och är utbildad personlig tränare. Joel var 15 år när han började må dåligt och symtomen smög sig in i vardagen.

– Jag kände att något inte stämde och jag hade svårt att passa in bland kompisar, berättar han.

Joel får diagnosen schizofreni

Vid 16 års ålder blev situationen ohållbar. Joel hade vanföreställningar och hallucinationer – bland annat upplevde han hotfulla röster i huvudet och det var omöjligt att hänga med i skolan. Med stöd av sina föräldrar sökte Joel hjälp och blev remitterad till barn- och ungdomspsykiatrin (BUP) i Halmstad. Inledningsvis misstänkte läkarna adhd och Joel fick medicin som snarare förvärrade hans symtom. Efter ytterligare utredning fick han diagnosen schizofreni. Den första tiden efter diagnosen var tuff. Joel provade många olika mediciner.

– Egentligen fungerade ingenting. Den enda medicinen som gjorde att jag till slut mådde bättre var klozapin, säger han.

En avgörande vändpunkt kom när Joel blev inlagd på BUP. Han och hans mamma tillbringade sju månader på stängd avdelning under en intensiv behandlingsperiod. Det var då som medicineringen med klozapin påbörjades och Joel för första gången kände en verklig förbättring.

– Jag hörde fortfarande röster, men de dämpades och blev mindre hotfulla.

Behandlingen medförde dock biverkningar. Vid två tillfällen fick Joel avbryta medicineringen på grund av för lågt antal vita blodkroppar, vilket gjorde honom extra infektionskänslig.

– Då blev jag sämre i sjukdomen direkt. En annan biverkning var en enorm aptitökning som ledde till att jag åt alldeles för mycket och fick diabetes. Idag har både aptiten och blodsockret stabiliserats, säger han.

En kamp för struktur och stabilitet

Joel klarade av att gå ett halvår på gymnasiet innan han hoppade av.

– Det blev ett alldeles för stort sammanhang, förklarar han.

Efter avhoppet upplevde Joel en stor stress. Han kände att han hamnade efter sina jämnåriga och hade svårt att hitta sin plats.

– Jag mådde dåligt och hade ingenting att göra. Det var jobbigt att prata med jämnåriga för de hade kommit så mycket längre i livet än jag.

Ett par år bodde Joel strax utanför Stockholm. Första tiden var en bra period, andra året åkte Joel in och ut ur slutenvård. Intresset för träning blev en viktig del i Joels återhämtning. Han gick ett år på folkhögskola i Mullsjö och fick möjlighet att träna både fysiskt och socialt.

– Första halvåret på folkhögskola var jättetufft, men det blev bättre. Jag var tvungen att träna på att umgås med jämnåriga och att klara mig utan mina föräldrar, säger han.

Nu har Joel flyttat hemifrån och bor i egen lägenhet. Han har fortfarande regelbunden kontakt med vuxenpsykiatrin och dagliga samtal med sina föräldrar.

– Det var först nu jag har klarat av att ta steget att flytta, men det är jätteskönt.

Lärdomar och acceptans

Joel har lärt sig att leva med sina symtom. Han hör fortfarande röster, men har utvecklat strategier för att hantera dem.

– Jag har lite symtom hela tiden, men jag har lärt mig att leva med dem. Det är lättare i en liten grupp där jag vet vilka röster som är verkliga och inte.

Rutiner är centrala i Joels vardag. Han behöver minst 9–10 timmars sömn varje natt och tar sina mediciner vid fasta tider.

– Annars blir jag jättetrött. Jag behöver planera för att få hela min nattsömn.

Även om medicinen innebär biverkningar som trötthet och aptitökning är Joel tydlig med dess betydelse.

– Jag har förstått att jag verkligen behöver klozapin för att kunna leva. Medicinen är min trygghet, säger han.

En blick framåt

Joel är fortfarande känslig för stress och har anpassat sitt arbetsliv efter sina behov. Han jobbar i en stressfri miljö och begränsar sina arbetstimmar, och har sin pappa som stöd. Trots motgångar har Joel hittat strategier för att leva ett stabilt liv.

– Just nu jobbar jag mycket med att acceptera att det är så här det kommer vara framöver. Om jag själv kämpar emot blir det bara värre.

Med stöd från familj, vård och sitt eget inre driv har Joel tagit sig igenom utmaningar som få kan föreställa sig.

– Jag har fått mycket hjälp genom åren, men det viktigaste har varit att jag har känt mig trygg nog att vara öppen. Då har jag också kunnat ta emot hjälpen.