Johan hade leukemi som barn

– Jag lider främst av hjärntrötthet och är sjukskriven på halvtid. Under skolåldern körde jag på utan anpassningar, något jag egentligen inte orkade, säger Johan.

Idag är Johan 31 år gammal och bor i Lidköping. Han har en lönestödsanställning med anpassningar och arbetar halvtid.

– När man har ett jobb måste man orka hela dagen. Jag klarar inte ens av att prata med andra när jag blir för trött, säger Johan.

Johan arbetar på en kommunal skola. Han berättar att det hänger mycket på arbetsgivarens vilja att få igenom anpassningar. En viktig anpassning för Johan har varit flexibel arbetstid. Han lägger sitt eget schema och har många raster så att han kan återhämta sig. Johan får frågan om vid vilka tillfällen hjärntröttheten slår till.

– När jag behöver lära mig nytt och tänka mycket. Allting som kräver energi drar extra mycket för mig. När jag vaknar på morgonen är mitt batteri bara halvfullt.

Blir batteriet någonsin fullt?

– Nej. Ibland när jag har sovit en hel natt vaknar jag trött. Jag blir aldrig fulladdad. Jag måste hushålla med min energi varje dag.

Något som har hjälpt Johan mycket är att komma ut i naturen och vandra.

– Jag behöver stänga ute vardagen. Då kan hjärnan få vila. Att vara ute i naturen fyller på med energi.

Grundskolan gick bra för Johan

Då var han ännu inte särskilt påverkad av behandlingen. Ju högre upp i årskurserna han kom, desto tröttare blev han. Johan hade bra betyg i högstadiet men orkade inte längre när han kom upp i gymnasiet.  

– Jag klarade skolan, lärde mig mycket och hade ganska bra betyg, men när jag kom hem orkade jag inget mer. Fritiden föll bort för mig. Eftermiddagen gick åt till att vila upp mig till nästa dag.

Idag tvingar ofta Johan sig själv att komma iväg på saker eftersom han vet hur betydelsefullt det kan vara.

– Jag gör det jag vill, fast jag är helt slut. Att träffa vänner är en sådan sak, men jag är också aktiv i luftgevärsskytte. Det ger mig energi på ett annat sätt.

Viktigt med stöd från familjen

Stödet från föräldrarna har varit värdefullt. Johans mamma har hjälpt och uppmuntrat honom i skolarbetet under hela studietiden, även när Johan studerade på högskolan.

– Då kände jag lite för hög press att klara av studierna och fick stress- och ångestsymtom. Som förälder tror jag att det är viktigt att stötta men inte pressa sitt barn att prestera. Många kan behöva hjälp med att skala ner prestationen också för att orka.

Innan Johan skulle fylla 18 år gick han successivt över till vuxensjukvård. Då fick han kontakt med uppföljningsmottagningen. Genom mottagningen fick han också kontakt med Barncancerfondens projekt Maxa livet. Det betydde mycket för Johan att träffa andra som haft cancer i barndomen under en period då han själv lade ner sina högskolestudier på grund av stress och ångest. Johan berättar att han har fått kämpa för att få det stöd han behöver som vuxen, men också för att våga ta emot hjälp.

– Ingenting kommer gratis och allting tar väldigt lång tid. Det finns så stora krav för att kunna få anpassningar och hjälp. När underlaget från läkare till olika myndigheter väl kommit på plats har jag också fått stödet. Mina föräldrar har fått hjälpa mig mycket med det.

Johan drömmer om att klara av att arbeta heltid och orka med en fritid.

– Jag började ju mitt liv med cancer och jag tänker ofta på hur livet hade varit om jag inte blivit sjuk. Jag har lärt mig med åren hur jag ska få vardagen att fungera trots mina begränsningar. Att göra ett schema kvällen innan över dagen efter hjälper mig mycket. 

Johan bor fortfarande i närheten av sina föräldrar och de träffas varje vecka.

– Det är skönt att ha stödet nära, men jag har känt att det också har begränsat mig ibland, särskilt socialt. Där kan det vara bra att utmana sitt barn lite. Familjen måste släppa lite på banden, men ändå finnas till hands när de behövs.