Kalle har drömmar
Artikeln om Kalle är skriven av redaktör Sara Lesslie och publicerades ursprungligen i dokumentationen efter vuxenvistelsen om Williams syndrom 2021 och uppdaterades 2024.
Williams syndrom 2021, vuxen, pdf öppnar i ny flik
Framåt, modig, omtänksam och lite av en aktivist, men också en person som blir olycklig av att vara ensam. Så beskriver Kalles mamma Cecilia honom under vuxenvistelsen för Williams syndrom på Ågrenska.
– Jag är förlovad också, säger Kalle.
Kalle och hans flickvän hade länge pratat om att förlova sig och gjorde slag i saken för ett par år sedan. Mamma Cecilia fick följa med till butiken för att titta på ringar. Då blev det svårt att hålla sig.
– Vi förlovade oss direkt i butiken. Personalen som jobbade där blev överlyckliga, säger Kalle.
Det var först när Kalle var 12 år som han fick diagnosen Williams syndrom. Den kom inte som en blixt från klar himmel. Han hade följts av habiliteringen och gått i anpassad grundskola under uppväxten, men aldrig fått någon diagnos.
– Kalle hade ett blåsljud på hjärtat så vi fick komma till en hjärtläkare. När vi kom sa läkaren rakt ut att här kommer en kille med Williams syndrom. De tog blodprov och vi fick det konstaterat. Hade vi sett en bild på en person med Williams hade vi nog kunnat lista ut det själva, minns Cecilia.
För Kalle var det också en lättnad när de fick reda på att det var Williams syndrom.
– Det kändes skönt. När vi tog kontakt med föreningen träffade jag också andra med Williams. Då fick jag kompisar och en flickvän. Det var storslaget, säger Kalle.
Under Kalles barndom bodde familjen ett par år i England. Då trivdes han inte så bra i skolan och blev mobbad. Det är något som Kalle inte gärna pratar om.
– Det har funnits personer som Kalle har varit lite rädd för. Då drog han sig in i sig själv, säger Cecilia.
Musik är ett stort intresse för Kalle och han har spelat trummor sedan han var sju år gammal. Förutom musik hade han lätt för att lära sig språk i skolan. Cecilia berättar att han ofta lärt sig genom att härma. Det gjorde han också när han lärde sig engelska och utvecklade en riktig dialekt. Kalle är bra på svenska dialekter också. Det var svårare med matematik, och det är också svårt med ekonomi i vardagen.
– Jag jobbar på det, tillägger Kalle.
Flytten till ett gruppboende
Övergången från barn till vuxen har varit förknippad med svårigheter för Kalle. Fram tills att han var 20 år följdes han av barnhabiliteringen och både han och Cecilia kände sig väl omhändertagna. När han hade fyllt 20 år var det vårdcentralen som gällde. Dit går Kalle för att kontrollera blodtryck och blodsocker en gång om året. En läkare på vuxenhabiliteringen hjälper till med intyg till aktivitetsersättning och färdtjänst.
– Vi har levt lite på att Kalle har varit frisk och inte behövt några läkarkontakter. Vi har själva snappat upp vad som behöver kontrolleras genom åren, säger Cecilia.
För fyra år sedan flyttade Kalle hemifrån. I möte med handläggaren på kommunen fick han många frågor om vad han hade för förmågor och om han kunde lösa olika situationer som uppstår i vardagen.
– Jag svarade ja på allt. Då nekades jag gruppboende, säger Kalle.
Okunskapen hos handläggaren kring Kalles benägenhet att se möjligheter istället för svårigheter gjorde att det var väldigt svårt för dem att förstå hans behov. Han erbjöds inget boende alls, utan fick istället boendestöd ett par gånger i veckan.
– På mitt förra jobb fick jag hjälp med att samla in en protestlista mot beslutet. Mina arbetskamrater följde med mig ner till stadsdelsförvaltningen och lämnade över den, säger Kalle.
– Det finns lite av en aktivist i Kalle, tillägger Cecilia.
Trots protesterna blev det ingen skillnad. Familjen tog hjälp av en jurist för att överklaga beslutet, men det krävdes en flytt till en ny stadsdel för att Kalle till slut skulle få beslut om särskilt boende.
– Kalle trivdes där, men han var inte tillräckligt trygg för att sova i sin lägenhet utan gick hem till oss föräldrar och sov. Vi påbörjade då en ny ansökningsprocess och till slut fick han en lägenhet i ett gruppboende, säger Cecilia.
Kalles gruppboende fungerar i den bemärkelse att han är trygg med de som jobbar där och sover gott om natten. De andra på boendet är dock äldre och har andra behov än Kalle. Om dagarna är han på daglig verksamhet och på kvällarna är han mycket hemma hos sina föräldrar eller kompisar. Kalles stora behov av gemenskap tillgodoses inte av boendet, vilket Cecilia är kritisk till.
– Man har inte bemödat sig om att sätta sig in i hur Kalle fungerar och man har bristande kunskap om Williams syndrom. Kalle är väldigt verbal, tar för sig och klarar sig rätt bra men har ett jättestort behov av gemenskap och av att känna trygghet. vilket verkar vara svårt för de på boendet att förstå.
Rättvisa är viktigt för Kalle
Kalle trivs på sin dagliga verksamhet där han jobbar fem dagar i veckan. Han gillar också att gå ut och äta lunch och middag på restaurang och att gå på bio. Kalle gillar också brandstationer.
– Ibland jobbar jag på en brandstation också. Jag gick dit och frågade om jag fick jobba där. Brandmännen är trevliga och snälla, och så är bilarna coola också. De rycker ut och hjälper folk i nöd, men de får ingen skälig lön för det, säger Kalle.
– Jag tror att Kalle gillar att de som jobbar där är trygga och stora och starka, men sårbarheten finns där också. De är mjukhårda. Brandmännen är otroligt inkluderande och jobbar i grupp hela tiden. Brandstationen har blivit Kalles andra hem, säger Cecilia.
Att stega in på en brandstation och fråga om man får jobba där är typiskt för Kalle. Han är framåt och modig och inte rädd för att få ett nej. Kalles oräddhet har lett till många möten.
– Jag kan ta ett nej, säger Kalle. Om man får ett nej blir man lite ledsen, men om man inte frågar får man inte veta.
Kalle drivs också av ett rättspatos. Han berättar om när han blev sparkad i tunnelbanan av en pojke som gick i hans skola. Då gick han med sina kompisar till polisstationen och anmälde.
– Jag är en sådan som bryr mig om andra. Jag fick en rejäl spark i magen och det var tur att jag överlevde. Människor fattar fel beslut och då kan andra råka illa ut. Man ska inte behöva känna sig otrygg, säger Kalle.
Polisen lyssnade på Kalle och åkte ut till skolan för att prata med rektor och elever. De höll med Kalle om att ingen ska behöva känna sig rädd i skolan. Tron på rättvisa är inte begränsad till Kalles egen värld utan till samhället i stort.
– Nu är min dröm att få Dawiit Isak fri från fängelset i Eritrea. Jag har samlat in pengar för att försöka få honom fri. Jag läste om honom och tänkte att nej såhär kan man inte ha det, säger Kalle.
– Jag har många gånger tänkt på att Kalle ser saker i samhället som inte är rättvisa. Han blir ofta upprörd över saker han ser och säger ifrån om någon säger något elakt eller när han upplever stora orättvisor, säger Cecilia.
Drömmen om att skriva en egen bok
Att få Dawiit Isak fri är bara en av Kalles drömmar. Tidigare hade han en dröm om att skriva en bok.
– Det var ett projekt jag kom på. Att jag ville skriva en bok om när jag inte kom in på gruppboendet. Jag fick tjata lite på författaren, men det blev en bok till slut. Det är mycket bilder och text. Den handlar både om Williams syndrom och om mina drömmar, säger Kalle.
Flickvännen, den egna boken, familj, släkt och vänner är sådant som gör Kalle glad. Han umgås med sina vänner både via telefon och genom att träffas. Han berättar själv att han har ett stort nätverk med många vänner.
– När Kalle träffar sina kompisar sker det oftast på Kalles initiativ, men han har en riktigt nära vän där det är mer ömsesidigt. Kalle och Gustav har känt varandra sedan Kalle var 14 år och Gustav tar också kontakt. Det är skillnaden mellan Gustav och de andra vännerna, säger Cecilia.
Med Gustav lagar Kalle mat, pratar och tittar på film. Förutom Gustav har Kalle även vännerna på brandstationen.
– Mina vänner på brandstationen finns alltid där. En brandstation stänger aldrig, säger Kalle.
För Kalle är det viktigt att drömma, men också att förverkliga sina drömmar. Idag drömmer han om att vara med i tv och att starta ett åkeri tillsammans med sin pappa.
– Det kommer nog inte att bli så. Pappa är inte så intresserad. Jag vill dock gärna vara med i morgon-tv och prata om min bok. Det har gått en tid sedan boken kom ut men folk pratar om den än idag och jag känner mig lika stolt nu som då, säger Kalle.
Äntligen Nyhetsmorgon
Sedan Kalle var på Ågrenska 2021 har han fortsatt uppfylla sina drömmar. Han besöker brandstationen regelbundet, spelar bowling en gång i veckan och är representatnt från sin gruppbostad i ett brukarråd. Under 2023 fick han äntligen komma till Nyhetsmorgon i TV4 och berätta om Williams syndrom och sina drömmar. Se klippet från TV4 nedan.
– Just nu försöker vi få Kalle att hitta tillbaka till sitt intresse för matlagning. Han har hamnat i en ond cirkel med mycket värmande av halvfabrikat. Vi jobbar med en spännande idé om hur vi skulle kunna kombinera matlagningen med hans altruistiska sida, hans driv och hans längtan efter att stå i centrum. En idé som också skulle utnyttja hans stora nätverk, säger mamma Cecilia.
Genom att bland annat laga mat och bjuda in Kalles nätverk på middag planerar Cecilia och Kalle in aktiviteteter för att samla in pengar till Sällsyntafonden. Något Kalle länge velat göra.
Sidan uppdaterad: 2024-10-10