Karla har ryggmärgsbråck

Karla är tio år och har ryggmärgsbråck. Hon kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med sin mamma Frida, sin pappa Oscar och sina småsyskon Billy, åtta år och Penny, fem.

– Jag var ganska ung när jag blev mamma för första gången, 22 år, berättar Frida.

– På rutinultraljudet upptäckte de att något var konstigt med barnets huvud, och vi åkte till ett större sjukhus för att göra ett till ultraljud. Först fanns det misstankar om att bebisen hade Downs syndrom, på grund av att huvudet var stort i förhållande till kroppen. Men snart ställdes diagnosen ryggmärgsbråck.

Den avvikande huvudformen berodde på att Karla, bebisen i Fridas mage, hade hydrocefalus eller vattenskalle som det ofta kallas.

– Efter det hade vi två veckor på oss att bestämma oss för om vi ville fortsätta med graviditeten eller avbryta den. Vi upplevde att sjukvårdspersonalen var ganska inne på att vi skulle avbryta, kanske extra mycket eftersom vi var unga. Det kändes tufft. Mellan mig och Oscar var det inte så mycket att diskutera, vi hade ju redan fått se bebisen på ultraljudet och kände verkligen att hon var vårt barn, säger Frida.

Hon och Oscar visste ingenting om ryggmärgsbråck sedan tidigare, men läkarna försökte beskriva framtiden med ord som ”rullstol” och ”anpassad grundskola”. När beslutet att fortsätta graviditeten var fattat kände Frida och Oscar stor support av sjukvårdspersonalen. Då var det fullt fokus framåt.

– En sak jag upplevde som tuff var att liksom hamna i ett annat fack än det man hade väntat sig. Jag slutade tänka på saker som vem av oss hon skulle likna, och funderade istället på hur länge vi skulle bli kvar på sjukhuset och på om vi skulle behöva vara föräldralediga båda två samtidigt för att klara av att ta hand om vår dotter.

Frida och Oscar pratade mycket med sina familjer den här tiden. Oscar har nio syskon och Frida tre, så det fanns många att tala med.

– För mig har det alltid funnits en läkning i att få prata om det, säger Frida.

Karla kommer till världen

Karlas föräldrar visste inte så mycket om ryggmärgsbråck när deras dotter i magen hade fått diagnosen. De förberedde sig inför hennes ankomst genom att försöka hitta information. Frida gick med i en grupp på internetforumet Familjeliv där hon lärde känna andra föräldrar till barn med ryggmärgsbråck. Det var värdefullt.

– När förlossningen närmade sig var vi förberedda, vi visste att det skulle bli ett planerat snitt och en operation av bebisen ganska omgående därefter, eftersom det inte fick komma in bakterier i det öppna bråcket, berättar Frida.

Det gjorde att hon inte fick hålla Karla förrän hon var 11-12 timmar.

– Det var tufft. Jag kände mig väldigt ensam eftersom Oscar hade fullt fokus på Karla när hon väl hade kommit ut. Jag upplevde att jag blev snuvad på upplevelsen av förlossningen så som man förväntat sig att den ska vara, säger Frida.

Hon och Karla låg i olika byggnader efter sina respektive operationer, men på kvällen körde en vaktmästare Frida genom kulvertarna så att hon fick träffa sin dotter för första gången.

– Det var underbart att hon äntligen var ute, jag hade känt jättemycket oro under graviditeten eftersom hon inte rörde sig så mycket i magen. De första dagarna fick vi inte sova med henne, men personalen filmade Karla och skickade små suddiga filmer till våra mobiler.

När Karla var ungefär en vecka genomgick hon sin andra operation: denna gång för att sätta in en shunt som dränerade vätska från huvudet. Många kontakter med läkare och andra följde: en ortoped gipsade Karlas felställda fötter och en sköterska lärde Frida och Oscar att RIK:a Karla på egen hand.

– För Oscar som själv jobbade inom vården var det inga problem, men jag tyckte det var svårare. Karla hade också sitt stora sår på ryggen som vi fick lära oss att lägga om. Första månaden kunde vi inte ta upp henne utan bara ligga intill henne. Det var väldigt tufft att inte hålla henne i min famn när hon var ledsen, säger Frida.

När Karla var precis en månad fick familjen äntligen åka hem.

En glad bebis som älskade alla

När Karla var liten var familjens schema fullt av olika läkarbesök. En cysta togs bort när hon var två månader och benen gipsades i omgångar för att motverka fötternas felställningar.

– Allt slit underlättades av att Karla var en sån glad unge som älskade alla människor hon träffade, säger mamma Frida.

Karlas bråck var relativt stort och har gjort att hon helt saknar känsel och funktion i underkroppen. Det tog därför lång tid för henne att lära sig sitta och förflytta sig på golvet.

– Jag tyckte det var jobbigt. På öppna förskolan tänkte jag alltid att de andra föräldrarna undrade varför hon bara låg där. Men vi fokuserade mycket på hennes tal istället och hon lärde sig prata tidigt, säger Frida.

När Karla var 1,5 år fick hon sin första rullstol. Hon backade första dagen, lärde sig sedan dra med bara ena handen så att hon snurrade runt, runt. Men sakta men säkert blev hon en fena på rullstolskörning och kunde ta sig fram på egen hand. Förflyttning har inte varit den största svårigheten. Något som ställt till det mer har varit Karlas benägenhet att få frakturer. Första gången hon drabbades av en fraktur gick knät av när hon fick sina fötter gipsade, eftersom benen låg utanför kanten på britsen och gipset var för tungt.

– Därefter har hon brutit sig många gånger, när hon ramlat av en gunga eller så. Sådana saker gör att vi är på helspänn hela tiden. Både Oscar och jag är positivt lagda men ibland är vi helt slutkörda psykiskt eftersom vi hela tiden måste ha koll och planera allt in i minsta detalj, säger Frida.

Karla börjar förskolan

När Karla var två år började hon på förskolan. Mamma Frida var då föräldraledig med hennes lillebror, och hon fick gå 15 timmar i veckan.

– Det var fysioterapeuten som tyckte att hon skulle träffa andra barn och vara lite ensam ibland, utan sin mamma och pappa. Och det var jättebra! Hon fick en resurs som stöttade henne på dagarna, säger Frida.

I takt med att Karla blev äldre insåg föräldrarna att hennes diagnos inte bara medförde förlamning i benen. I fem-sex-årsåldern märkte det att hon när det gällde vissa beteenden kunde uppfattas som yngre än sina jämnåriga kompisar. Det kunde vara saker som att känna av andra människors gränser.

– Karla kunde rulla fram och känna på en främlings kjol i matbutiken utan minsta tanke på att det kunde uppfattas som märkligt av den personen, säger Frida.

Karla hade svårt att sätta sig in i andras perspektiv och tog ofta leksaker från andra barn. – Inte för att retas, som barn kan göra för att väcka en reaktion, utan för att hon helt enkelt inte såg deras perspektiv. Det blev lätt konflikter om vi inte var med och medlade hela tiden.

Inför skolstart genomfördes en flerfunktionsutredning av Karla under tre veckors tid. I den slogs det fast att hon uppvisade autistiska drag.

– Karla har också epilepsi vilket även det kan påverka hjärnan. Vi fick mycket råd och tips på hur vi skulle tänka för att hjälpa henne på bästa sätt, och det var väldigt bra. Vi kände att utredningen blev en bekräftelse på sådant vi själva känt och märkt men inte riktigt haft ord för att beskriva, säger Frida.

Efter utredningen ansökte familjen om personlig assistans för Karla. Hon orkar inte gå på fritids efter skoldagens slut, så assistansen har gjort det möjligt för henne att komma hem efter skolan. Oscar och Frida har själva arbetat som assistenter för Karla och har också haft hjälp av andra familjemedlemmar.

Karla trivs i skolan men har svårt att hänga med

När Karla var i sju-åttaårsåldern visade hon symtom som tydde på en för tidig pubertet.

– Läkarna gjorde bedömningen att det var bäst att låta det vara, men det har varit ganska tufft eftersom hon inte alltid förstår sina känslor själv. Att komma in i puberteten är jobbigt för alla men att göra det flera år tidigare än sina jämnåriga kan vara riktigt tufft. Karla kan ofta själv undra varför hon plötsligt börjar gråta, till exempel, berättar Frida.

Fyra år efter den första utredningen av Karlas kognitiva färdigheter, inför årskurs fyra, gjordes en uppföljande utredning. Hennes föräldrar hade då börjat märka att hon inte längre riktigt hängde med i skolan. Ibland blev hon för trött och behövde sitta en stund med sin surfplatta, eller justera skolgången på andra sätt.

– Karla har också börjat ta avstånd från kompisar, hon har alltid haft lättare för att umgås med vuxna eller med mindre barn, än med jämnåriga som lätt missförstår henne. Hon blir arg på dem och de blir sårade, säger Frida.

Efter den uppföljande utredningen fick Karla diagnoserna autism och adhd.

– Problemet för oss just nu, om man nu kan uttrycka sig så, är att hon inte bedömdes ha någon intellektuell funktionsnedsättning. Det gör att hon inte har rätt till anpassad grundskola. Men hon klarar inte riktigt av den vanliga skolgången heller utan faller mellan stolarna, säger Frida.

– Under utredningen klarade hon av att svara rätt på en del tester, men det innebär ju inte att detsamma fungerar i skolan, som är en helt annan miljö. Hon sitter i ett eget rum med sin lärare eftersom hon inte orkar vara med hela klassen.

Karla trivs i skolan. Hon har inte så många kompisar men inte heller behov av det, säger föräldrarna. Hon mår bra och är glad för det mesta, och tycker om att vara med sin stora familj och alla kusiner.

– Hennes nätverk är stort även om kompisrelationerna är få. Karla hade från början en kompis i klassen som hon klickade jättebra med, men tyvärr flyttade hon, säger Frida.

Frida tycker att det är svårt att avväga hur mycket de som föräldrar ska pusha för social interaktion med andra barn.

– Frågar vi om hon själv vill säger hon nej. Men vi vill ju samtidigt inte att hon ska bli en innesittare som aldrig träffar utomstående.

Föräldrarna har försökt hitta aktiviteter som Karla gillar. Hon älskar Astrid Lindgrens värld, så dit har de åkt många somrar.

– Där har hon fått massor av uppmärksamhet, rullstolen har varit som en guldbiljett i parken och alla kusinerna hakar på henne. Liseberg har också varit roligt. Men det är tufft att alla aktiviteter blir en process, vi kan absolut inte bara dra till stranden lite spontant, som andra familjer gör.

Sand mellan tårna i skenorna blir snabbt till skavsår och det är svårt att byta om på stranden nu när Karla blir äldre. Samtidigt vill föräldrarna att Karlas syskon ska få uppleva allt, och inte hämmas av att deras syster har ryggmärgsbråck.

– Vi har nu hittat en badplats som fungerar okej, och försöker hela tiden hitta sådana lösningar på allt, för att underlätta vardagen, berättar Frida.

Men det frestar på att alltid vara lösningsorienterad och inte riktigt kunna slappna av. För Fridas del ledde det till att hon diagnostiserades med utmattningsdepression.

– Det har tagit tid, men sakta har jag jobbat mig tillbaka, säger hon.

Karla hoppas kunna klara toalettbesöken själv

För Karla har RIK:ningen fungerat bra, alltså att kissa med en kateter, men det är svårt att lära sig att göra det själv. Förlamningen i underkroppen ger henne dålig bålstabilitet och hon kan inte sitta på vanliga toaletter.

– Hemma hos våra kompisar fick hon ligga på skötbord tills hon var jättegammal, och än idag lånar vi en säng när hon ska RIK:as hemma hos någon annan, berättar mamma Frida.

Även om Karla kan sätta in och dra ut katetern på egen hand behöver någon hjälpa henne under toabesöken. Nu diskuteras en eventuell operation så att Karla ska kunna RIK:a sig själv genom en kanal i magen. Det skulle öka hennes självständighet mycket.

– Men en förutsättning är att problemen med läckage, som hon har idag, kan minimeras. Annars spelar det ju ingen roll, säger Frida.

Även om Karla inte säger rakt ut att hon vill bli av med blöjan märker föräldrarna att hon tycker att det är jobbigt när någon frågar om den. Och hon blir väldigt stolt när hon klarar saker själv. Att bli självständig under toalettbesöken skulle därför kunna bli viktigt för hennes självkänsla framöver.

– Samtidigt är vi osäkra på om hon kan lära sig hålla ordning på tiderna, vilket ju är jätteviktigt. Hon har svårt att komma igång med saker, säger Frida.

Karla blir också lätt förstoppad. När hon var liten gjorde det att hon kräktes lätt, och två gånger har hon fått njurbäcken-inflammation.

– De här sakerna leder till en ständig oro hos oss. Har hon feber måste vi ta reda på vad den beror på: har hon brutit ett ben, fått urinvägsinfektion eller är hon bara förkyld som vem som helst?

Karla har två småsyskon

För Frida och Oscar, som själva har många syskon, var det självklart att skaffa fler barn. Karla skulle inte vara ensam, kände de. När Frida var gravid med Karlas lillebror Billy tänkte Frida mest på hur sjutton hon skulle klara att ta hand om båda samtidigt.

– Men man blir ju en bläckfiskmamma som kan köra barnvagn och rullstol samtidigt! För Karla var det positivt att få en lillebror. Hon fick känna sig lite stor och kunde hjälpa till med bebisen.

– Hon älskade sin bror från första stund och ville verkligen vara delaktig och ta hand om honom. Billy i sin tur har kunnat hjälpa henne också genom att hämta grejer och så. Det har varit väldigt fint att se dem tillsammans.

På samma sätt som de inte ville att Karla skulle vara ensamt barn i familjen ville de inte att Billy skulle vara själv i sin situation, utan ge honom ett syskon till att kunna dela livet med. Så kom lillasyster Penny.

– Det är ju ofrånkomligt så att syskon till barn med funktionsnedsättning får stå tillbaka och vänta mer än andra. Det är en speciell tillvaro, och för oss var det viktigt att de skulle ha varandra genom livet, och kunna dela det, säger Frida.

Hon tänker ofta på hur framtiden ska bli för Karla, och ser framför sig att hon kommer att bo i någon form av gruppboende som vuxen. Att hon får en egen bostad, men med det stöd hon behöver för att klara sin vardag.

– Även om Karla inte kommer att bli lika självständig som våra andra barn, har hon redan nu lärt oss otroligt mycket om livet och berikat våra liv på ett sätt vi aldrig kunde ana. Jag och Oscar har vuxit som människor och lärt oss av Karla vad som är viktigt i livet. Så känns det verkligen!