Klara svettas nästan inte alls

Klara, 14 år, kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med mamma Maria, pappa Daniel, tvillingsyster Ella, 14 år, och lillasyster Agnes, 8 år.

För Maria och Daniel blev det en chock när de tidigt i graviditeten fick veta att de väntade tvillingar. Månaderna präglades av många extra kontroller hos specialistmödravården och mot slutet fick Maria havandeskapsförgiftning.

– Jag blev väldigt sjuk och det krävdes akut kejsarsnitt en månad för tidigt för att få ut tjejerna, säger Maria.

Det skulle dröja 24 timmar innan Maria först fick träffa sina barn. Efter en tid på neonatalavdelningen fick familjen komma hem med sina tvillingar. Då började vardagen.

– Vi har båda minnesluckor de första sex månaderna. Daniel jobbade heltid och jag satt och dubbelmatade halva natten. Sedan vaknade Daniel och jag fick sova tills han åkte till jobbet, minns Maria.

Klara svettas inte

Klaras mjölktänder dök så småningom upp och det skulle visa sig att hon inte saknar några tandanlag. Hon tappade sin sista mjölktand när hon var 13 år.

– Det har varit bra att hon har haft sina mjölktänder så länge då hon ska ha sina permanenta tänder resten av livet, säger Maria.

Klara har hypohidrotisk ED, men utan bekräftad genetisk diagnos. Man har testat Klaras blod mer än en gång på Klinisk genetik utan att få någon träff. I stället har det varit lite av ett detektivarbete för föräldrarna att upptäcka olika symtom hos Klara.

– Hon har en nedsatt smärtkänslighet i armar och ben. Det har varit besvärligt ibland när hon gjort sig riktigt illa, men inte haft ont. En gång rev hon upp ett sår in till benet när hon var på scoutläger som egentligen skulle behövt sys på en gång, säger Daniel.

Klara har också haft svårigheter med magen, med återkommande förstoppningar under uppväxten. Det symtom som påverkar Klara mest i vardagen är att hon inte svettas. Vid ett tillfälle gjordes ett svett-test på Klara som visade att hon nästintill inte svettas alls. När Klara och Ella var små bodde familjen på en solig gård. Då fick föräldrarna hålla henne inomhus dagtid under de varma månaderna. Att åka bil gick också bra, sedan familjen fått en med fungerande ac.

– Jag minns att tjejerna var ute och hoppade studsmatta sent på kvällen under varma sommardagar. Sommaren är inte Klaras bästa tid. Hon kunde vara på stranden en kort stund med blöt baddräkt och fötterna i vatten, säger Maria.

Klara och Ella har en lillasyster

När Klara och Ella var sex år föddes lillasyster Agnes. Maria och Daniel hade valt att vänta ett par år innan de började fundera på syskon. För att samla kraft, men också för att orka med tvillingar igen.

– Vi tänkte att ska vi ha fler barn behöver vi orka med att kanske få tvillingar igen. Vi hade en ganska krass inställning. Vi visste att det fanns en risk att även Agnes kunde få ED, men vi tyckte samtidigt att Klara hade ett ganska bra liv, säger Maria.

När Agnes var två år märkte Maria och Daniel att inte heller hon svettades. Eftersom föräldrarna var så vana vid att hålla Klara nedkyld fick Agnes sällan chansen att svettas. Därför tog det tid innan det märktes fullt ut. Agnes tänder växte dock som de skulle.

– Agnes har ännu inte fått någon diagnos. Hon svettas lite mer än Klara, men inte någon normal mängd. Dock har hon lidit mycket av eksem hela uppväxten och får antihistamin för att de inte ska blossa upp igen, säger Maria.

Maria och Daniel berättar att de två tvillingarna har väldigt olika personligheter. För Ella har det stundtals varit jobbigt och orättvist att hon är den enda i syskonskaran som är helt frisk.

– Hon har fått mindre uppmärksamhet, så är det bara. Även om vi försöker vara noga med att göra saker var för sig med tjejerna är det svårt att räcka till, säger Daniel.

Ella har alltid tagit hand om sin syster. Klara själv har sällan koll på kroppstemperaturen i skolan.

– Ella har stenkoll på sin syster och går och känner i nacken på henne så att hon inte är för varm. Ett tag gick tjejerna i olika klasser, det mådde Ella inte alls bra av. Hon behöver kontrollen och är väldigt fin mot sin syster, säger Maria.

– De retas förstås och tröttnar på varandra ibland, men det är inga större syskonbråk, säger Daniel.  

Klara går i högstadiet

Idag går Klara i åttonde klass tillsammans med sin syster Ella. Stödet från skolan har fungerat olika bra i olika perioder. Vissa dagar vågar föräldrarna inte skicka iväg Klara till skolan om hon har för hög kroppstemperatur.

– Vi tar alltid tempen på morgonen. Det dröjde först till fjärde klass innan Klara fick ac till klassrummet. Då blev det lite bättre närvaro, säger Maria.

När Klara får för hög kroppstemperatur märks det inte så tydligt till en början.

– Om jag får 38 grader känner jag mig sjuk. Klara märker inte av det själv utan upplever ofta att hon fryser i stället och blir lite frånvarande. Den stora oron för oss när vi släpper iväg henne till skolan är att hon inte kan känna hur hon mår själv. Någon måste alltid hålla koll på Klara, säger Daniel.

När hon blir för överhettad är det skarpt läge.

– Hon svimmade en gång i vårsolen. Om hon får för hög temperatur måste hon ta av sig kläderna och sitta med en blöt handduk. Sen ger vi Alvedon och Ipren. Tack och lov blir hon väldigt sällan sjuk med hög feber, säger Maria.

Gemenskap med andra familjer

På fritiden är scouter och dans Klaras stora intressen. I föreningslivet har hon sitt sammanhang. När det gäller sociala relationer är det lite svårare. Klara föredrar att umgås med vuxna och sina systrar.

– Klara vet att hon är lite annorlunda. Barn har svårt att förstå henne. När hon känner att det är jobbigt är hon bra på att säga till oss. Då försöker vi stötta henne och berätta vilken fantastisk person hon är, säger Maria.

Daniel instämmer.

– Hon har en stor värme och humor och är riktigt bra på snabba repliker. Då är hon fantastiskt rolig.

Maria och Daniel berättar att det är lite nervöst inför valet till gymnasiet. De skulle föredra att hon vill bo hemma så de kan hålla koll på henne.

– Det är ett orosmoment. Hur det ska gå på gymnasiet och om hon någon gång ska klara av att ta hand om sig själv, säger Maria.

Redan tidigt engagerade sig Maria och Daniel i ED-föreningen.

– När Klara fick sin diagnos ringde en förälder från föreningen upp och pratade. Det var så otroligt betydelsefullt. Vi var på vår första ED-träff när tjejerna var fyra år. För Klara är det så skönt att få träffa andra barn som är lite annorlunda, men också för Ella att få träffa deras syskon, säger Maria.