Lukas kör på känsla

Lukas kom till Ågrenskas familjevistelse för albinism tillsammans med mamma Evelyn, pappa Erik, syskonen Mauritz, 15 år, och Mika, 9 år.

När Lukas föddes var han kritvit i håret och knep ihop ögonen hårt mot ljuset. Evelyn, som själv är lite mörkare i hud och hår, trodde inte att hon skulle kunna få ett så ljust barn. Den första tiden sov Lukas mycket. Något som passade föräldrarna bra då de också hade storebror Mauritz, då fyra år, att ta hand om. Ett par månader gammal fick Lukas en RS-virusinfektion som krävde sjukhusvård. Då upptäcktes ett ofrivilligt ögondarr.

– Vi fick vänta länge på remiss till ögonläkare och sedan på besked. Eftersom vi hade sökt svar på internet var vi redan ganska säkra på att Lukas hade albinism när vi ett halvår senare fick beskedet, säger Evelyn.

Lukas har okulokutan albinism

Lukas fick tidigt komma till syncentralen där familjen fick råd om hur de skulle stimulera hans syn. Han har okulokutan albinism, men påverkas främst av sin synskada. När Lukas var ett par år gammal fick han göra ett genetiskt test för att få reda på vilken variant han har och för att få veta om albinismen är nedärvd.

– Lukas har OCA2, med en grav synskada, fast med lite mörkare hårfärg än den klassiskt vita. Vi uppfattar inte att hans utseende är så annorlunda här i Sverige. Vi fick också bekräftat att albinismen är spontan och inte nedärvd från någon av oss föräldrar, säger Evelyn.

Bara 15 månader efter Lukas föddes lillasyster Mika.

– Mika har hjälpt Lukas att upptäcka världen. Det är en stor trygghet för Lukas att ha henne.

Synskadan påverkar Lukas mycket

Evelyn har kämpat länge för att få en korrekt bedömning av Lukas syn. Hon berättar att de syntester som görs består av flervalsfrågor med bilder.

– De här barnen som föds med en synskada blir så duktiga på att anpassa sig till den seende världen och till sin omgivning. Många gånger har Lukas använt uteslutningsmetoden för att säga rätt bokstav eller chansat på bilderna i syntestet genom att bedöma sannolikheten för att en bild ska dyka upp.

När Lukas var yngre bedömdes att han såg uppemot 35 procent av en fullgod syn. En procentsats som påverkade hur mycket stöd och anpassningar Lukas skulle få.

– I all kommunikation med skolan, Försäkringskassan, SPSM, syncentralen och så vidare användes de här felaktiga bedömningarna. Det blev en stor påverkan på Lukas möjligheter.

Förra året gjorde Specialpedagogiska skolmyndigheten, SPSM, en pedagogisk utredning av Lukas skolmiljö. I samband med den gjorde myndigheten en egen synutredning av hans funktionella syn.

– Synpedagogen från SPSM tittade på mig och sa ”Lukas ser inte mer än 3–5 procent av normalt. Evelyn, du har ett blint barn.” Jag är tacksam för att vi fick den här nya bedömningen, men det hade varit så viktigt för oss att veta tidigare för att ge oss en bättre förståelse för Lukas svårigheter, säger Evelyn.

Kamp för att Lukas ska få lyckas i skolan

Evelyn upplever att det har varit svårt att få skolan att tillgodose Lukas behov. Han har klarat lågstadiet utan resursperson och med få anpassningar.

– Han har inte haft någon resurs, ingen blindskrift, bara en CCTV som anpassning i skolan. Vi har inte heller fått någon större hjälp från syncentralen eller haft omvårdnadsbidrag, säger Evelyn.

För två år sedan gick Evelyn med i intresseorganisationen Synskadades riksförbund, vilket har varit en viktig källa till kunskap och utbyte. Inspirerad av andra familjers anpassningar och frustrerad av bristen på detsamma kontaktade Evelyn synpedagogen på syncentralen.

– Tidigare har allt stöd bestått av att vi har fått be om saker. Ingen coachning eller vägledning som att man kan söka hjälp och stöd som omvårdnadsbidrag och SPSM. Min frustration ledde till bra hjälp och stöttning med hjälpmedel.  

Den viktigaste hjälpen kom efter SPSM:s utredning. Sedan dess har Lukas en egen resursperson, en bättre laptop och en toppmodern kamera till klassrummet.

– Eftersom Lukas inte har haft någon hjälp tidigare har han lärt sig att vara väldigt självständig. Idag har han en resurs i klassrummet som ordnar att det mesta material finns digitalt så att Lukas kan förstora texten och läsa två rader i taget. Resursen finns också som stöd bredvid Lukas på idrott och friluftsdagar, säger Evelyn.

Förutom tekniska hjälpmedel får Lukas svara på frågor vid prov enskilt och muntligt. Han är intresserad av skolarbete, men upplever att mycket blir knöligt.

– Det är svårt att navigera i skolböckerna när man bara ser delar av uppslagen, men det finns inte bättre hjälpmedel än så här att tillgå. Det finns inte heller några specialskolor för blinda barn utan fler funktionsnedsättningar.

Evelyn känner att hon själv måste ta ett stort ansvar för att Lukas ska klara skolan.

Hon behöver hjälpa honom med alla läxor och allt skolarbete som inte är digitalt. Det skolarbete Evelyn inte går igenom med Lukas, får han inte heller tillgång till. Då tappar Lukas mycket av sin självkänsla. 

– Jag får acceptera att mer hjälp än så här kan han inte få i skolan. Jag blir flaskhalsen för att mitt barn ska kunna lära sig. Det är lite tufft att inse.

En aktiv familj

Trots sin svåra synskada är Lukas en aktiv kille. Familjen bor i de centrala delarna i en storstad och Lukas är ofta ute. För att han ska kunna se lite bättre när det är mörkt har han på sig ett pannband med LED-belysning. Då kan han till och med åka sparkcykel i mörkret.

– Då brukar jag ropa efter honom: Lukas ser du någonting alls? Nej mamma, jag kör på känsla, svarar Lukas då.

Familjen har också en tandemcykel av mountainbike-modell. På den sitter Lukas bak och Evelyn fram och styr och syntolkar.

– Det kräver stor koncentration. Jag beskriver vägen för Lukas så han kan svänga med kroppen och så att han vet om det blir möte eller om det kommer ett rödljus så att vi kan koordinera oss för att bromsa in. Han har en otrolig förmåga att uppleva trots allt han inte ser, säger Evelyn.

I sociala sammanhang behöver Lukas ibland hjälp med syntolkning för att bättre förstå hur andra reagerar. Han kan inte se ögonen eller ansiktsuttryck på personen han pratar med.

– Jag har försökt lära Lukas att för oss som är seende är det här med ögonkontakt så otroligt viktigt, så han försöker trots att han inte ser andras ögon. Lukas har alltid varit populär och haft lätt att få vänner. Han är inte så på andra barn och är ett väldigt inkännande person. Många barn trivs med Lukas.

Evelyn berättar att engagemang och roliga träffar Synskadades riksförbund involverar hela familjen.

– För syskonen blir det tydligt att vi får göra roliga saker tillsammans tack vara Lukas, som att till exempel få komma hit till Ågrenska. Det är viktigt att Lukas får känna det, säger Evelyn.