Vi måste tro att det kommer nya behandlingar som fungerar

Max, sju år kom till Ågrenska med sin storebror Gabriel 13 år, mamma Andrea och pappa Peter.

– Graviditeten och förlossningen med Max var normal. När han var två till tre veckor hade han svåra eksem och när han var tre månader fick han en luftvägsinfektion och var inlagd på sjukhus några dagar, men annars inget speciellt. Max lärde sig gå vid fjorton månaders ålder och var en lugn och glad kille, säger Andrea.

När Max var i tvåårsåldern påtalade Peters föräldrar att något inte stämde.

– De var på mig hela tiden om att vi borde kontakta ortopeden för att Max inte går ordentligt och han ramlar hela tiden, säger Peter.

Familjen besökte BVC och sjukvården upprepade gånger men fick varje gång lugnade besked. Det kommer växa bort. Även förskolan uppmanande Andrea och Peter att Max behövde göra en utredning. När Andrea hämtade Max på förskolan hade han ständigt nya blåmärken.

– Vi såg också att det var något som inte stämde för han var också svag, tanig och hade feber ofta, säger Andrea.

När Max var tre år fick han en spricka i foten, gipsades och kunde inte gå under en period. Andrea tog åter upp frågan med BVC som menade att Max skulle växa ifrån sitt snubblande. Senare noterade BVC att Max var plattfot och gick inåt med tårna (intoeing). De sa att fick han bara inlägg så skulle det bli bra.

Max utreds

När Max var i femårsåldern bytte familjen BVC eftersom de kände att något inte stämde och för att de inte fick någon hjälp. Sen gick det fort. Max fick först en remis till en ortoped, som efter att Max fått göra ett spring- och gångtest remitterade honom vidare till en barnneurolog. De träffade neurologen på Max femårsdag och fick då besked att det var något med musklerna, men de skulle ta fler prover för att se vad.

– Jag tänkte, jaha, då får vi gå på sjukgymnastik så kommer det bli bra. Jag tänkte aldrig att skulle kunna vara något allvarligt, säger Andrea.

Några veckor senare fick familjen besked om att Max hade någon form av muskelsjukdom, troligen Duchennes muskeldystrofi. För att fastställa vilken skulle ytterligare blodprov tas och en biopsi göras.

– Läkaren uppmanande oss att inte googla, men det var förstås det första vi gjorde när vi kom hem, säger Peter.

Andrea berättar att när de till sist fick beskedet att det vara Duchennes så bröt hon och Peter ihop fullständigt. Familjen har fått mycket bra stöd och hjälp från främst Regionhabiliteringen under de två åren som nu har gått sedan Max fick diagnos. De har bland annat stöd från kurator. Andrea berättar att för henne hjälper det att prata mycket om sin oro.

– Jag behöver prata för att bearbeta, medan Peter helst inte vill prata så mycket om Max sjukdom. Han vill inte tänka så mycket på framtiden utan vara här och nu. Vi är överens om att vi måste respektera att vi hanterar situationen på olika sätt, säger Andrea.

Max medicinerar kortison

Max startade med kortisonbehandling i juni. Föräldrarna ser att behandlingen ger biverkningar i form av oro och sömnsvårigheter.

– Han blir mer ledsen nu och blir också arg lättare, säger Andrea.

Max har också fått ett större sockersug och en större hunger. I början var det svårt för familjen att motstå när Max ville äta mycket mer och oftare än tidigare. Det slutade ofta med att de gav med sig.

– Men nu har vi lärt oss säga nej för hans bästa, det är tufft, säger Andrea.

Max får också melatonin för sina sömnsvårigheter. Hittills har inte familjen upplevt att det hjälper nämnvärt. Andrea och Peter hoppas och tror att ska komma någon ny medicin som ska lindra eller kanske till och med kan bota sjukdomen. Max har deltagit i en forskningsstudie som lades ned för att det inte gick att se att den medicinen hjälpte.

– Men vi måste tro att något nytt kommer som fungerar och vi skulle utan tvekan låta Max delta i fler studier, säger Peter.

Max har större frihet med ny rullstol

Max har haft en vanlig rullstol i ett år, men i somras fick han en permobil. Det blev ett riktigt lyft. Även om Max kan gå själv kortare sträckor så kan han tack vare permobilen lättare hänga med i sina kompisars tempo utomhus. Permobilen har gjort att Max orkar vara ute mycket mer och leka.

 – Permobilen är ju som en liten minibil, och han fick provköra mycket och träna innan han fick köra själv. Max tycker verkligen det är jättekul att köra sin permobil, säger Andrea.

Permobilen tar sig lätt upp för backar i skogen. Nu kan Max också följa med ut på skogspromenader när familjens hund ska rastas. I skolan fick Max först många frågor om sin permobil men ingen har sagt något elakt.

Max och stretching

Det finns två saker Max ogillar starkt: stretching och tandborstning.

– När vi stretchar spänner han sig och sprätter upp med benen, men han har nattskenor och det är bra. Vi får nöja oss med det just nu, säger Andrea.

I sommar har Max också hoppat mycket studsmatta. Det gillar han jättemycket och fysioterapeuten berättade att det även är bra stretch för vaderna. Ett bra sätt att förena nytta med nöje. Max gillar även bassängbad. En gång i veckan får Max bada tillsammans med andra barn i varmt vatten. Det gör honom också gott. Föräldrarna har märkt att Max får mer ont i kroppen när det är kallt ute. Vad gäller tandborstning säger både Andrea och Peter att de måste bli noggrannare och försöka hitta sätt som fungerar.

Anpassningar hemma gör att Max kan vara i hela huset

Familjen har fått hjälp med bostadsanpassning. Bara ett par år innan Max fick sin diagnos flyttade de till ett tvåvåningshus.

– Vilket vi förstås inte hade gjort om vi hade vetat om Max sjukdom, säger Peter.

Nu har de fått anpassningar så att Max kan vara i hela huset. Trösklar har tagits bort, de har fått en trapphiss inne, handtag vid toaletten och en anpassad toalettstol. Utomhus har det fått en ramp upp till huset på framsidan och ett trappräcke på baksidan så att Max lättare ska kunna ta sig ut i trädgården.

Max har börjat skolan

När Max skulle börja förskoleklass kontaktade familjen den skola som ligger närmast, där Max kompisar skulle gå. Vid första samtalet berättade rektorn att skolan inte var anpassad för barn med funktionsnedsättningar och föreslog att de skulle söka sig till någon annan skola. Återigen fick familjen hjälp av habiliteringen som medverkade på ett möte med skolan. Det beslutades att Max ändå skulle börja på skolan. Sedan tog det nästan hela första läsåret innan Max fick en anpassad toalettstol och det finns fortfarande inte några andra anpassningar på skolan för barn med funktionsnedsättningar.

– Jag måste ändå säga att läraren har varit engagerad och det är bra. Max trivs i skolan och gillar matte bäst. Han har också kompisar, men om det ska fungera i längden måste förstås anpassningar göras i skolan annars kanske vi måste flytta och byta skola, säger Andrea

– Ja, det är mycket sådant vi funderar över nu. Ska vi flytta eller inte? Det är inte lätta beslut. Det är såklart så att vi fokuserar på vad som är bäst för Max men vi måste också ta hänsyn till storebror Gabriel, säger Peter.

Max har en storebror

Max har en storebror som heter Gabriel och är 13 år.

– Gabriel blev ledsen när vi berättade om Max sjukdom, men tog det ändå bra. Vi förstår att det här bara är början av vår familjs resa så det är inte konstigt att vara ledsen, säger Andrea.

– Jag vet att vi kanske inte gett Gabriel så mycket tid. Så det får vi åtgärda. Vi ska ta till vara på tipset vi fick vid syskonföreläsningen här under familjeveckan att ge Gabriel egentid med någon av oss varje vecka. Peter har gått på bio några gånger med Gabriel själv men det är nog bra att göra något kontinuerligt, säger Andrea.

– Jag blir ledsen på mig själv ibland för att jag inte kan fokusera lika mycket på Gabriel som jag gör på Max. Jag vill ju göra det, vara en bra förälder och stödja Gabriel, säger Peter.

Max idag

Max pratar inte mycket om sin sjukdom och hans drömmar skiljer sig inte ifrån andra barns. Han vill till exempel lära sig åka skateboard som sin storebror och har en egen bräda och olika skydd. Andrea håller i honom hela tiden när han står på sin bräda.

– Max har önskat sig en ny skateboard i julklapp, och det ska han få. Vi vill inte ta ifrån honom drömmen och hans tro på att han kommer kunna åka skateboard. Han kommer inte kunna åka som sin bror, men han åker på sitt sätt. Antigen håller jag i honom eller så sitter han på brädan och åker, säger Andrea.

– Andra personer i vår omgivning kan ofta ha svårt att förstå vår situation. Det kan vara jobbigt. Vissa vänner har försvunnit. Det är bara att acceptera. Vi är glada över att Max är glad och trivs ihop med andra barn, säger Peter.