Mina föräldrar har fått mig att tro på att jag klarar av saker

När Julian var 12 år insjuknade han i kraniofaryngeom. Vid en första operation tömdes cystor och ett par månader senare gjordes ytterligare en operation för att ta bort själva tumören. Efter operationen fick Julian strålbehandling vid Skandionkliniken i Uppsala.

– Mina starkaste minnen från tonåren är att vara på sjukhuset, säger Julian.

Stödet från familjen

Julian och hela hans familj, som består av föräldrar och två syskon, tog beskedet om tumören hårt. Öppenhet och att prata om det har varit viktigt genom åren.

– Mina föräldrar har funnits där och pratat med både mig och mina syskon. För mig har det varit viktigt att vara öppen om sjukdomen, säger Julian.

Julian kom tillbaka till skolan efter operation och strålbehandling när han skulle börja åttonde klass. Konsultsjuksköterskan besökte skolan inför Julians återkomst för att berätta om vad han hade varit med om. Han har haft en del anpassningar genom åren, men först när han började på gymnasiet.

– Jag hade önskat att jag hade fått lite mer anpassningar för att underlätta när jag precis kom tillbaka. Under gymnasiet plockade jag bort två kurser för att klara betygen, säger Julian.

Under sjukdomstiden och efterföljande år upplevde Julian att han gled ifrån sina vänner. Det har varit svårt att hantera.

– Jag kämpar på, innan jag blev sjuk var jag med kompisar dagarna i ända. När jag kom tillbaka blev det svårare. Därför var det skönt när jag började gymnasiet och fick en liten nystart, säger Julian.

En sorg att inte få ta körkort

Julian har en påverkan på synen efter behandlingen som hindrar honom från att ta körkort.

– Det är en sorg eftersom jag har ett stort bilintresse.

Hjärntröttheten har också följt honom sedan behandlingen, både i skolan och på arbetet.

– Allt går långsammare. Jag blir också trött snabbare och märker att mina dagar blir kortare, säger Julian.

Idag är Julian 20 år. Han bor utanför Skellefteå tillsammans med sina föräldrar. Han arbetar deltid som bartender inne i staden.

– Jag jobbar mycket sena kvällar och tycker att mitt jobb är stimulerande. Det har stor betydelse för hjärntröttheten skulle jag säga – att försöka göra sådant som är roligt, säger Julian.

För att orka tar Julian ofta en tupplur mitt på dagen. De dagar han ska jobba orkar han inte med så mycket annat den dagen.

– Under senare år har jag haft svårt att sova om nätterna. Jag måste därför vila under dagen och tar lite extra kortison för att orka jobba under kvällen, säger Julian.

Julian medicinerar med Levaxin, kortison, Minirin och melatonin.

– Jag tar även tillväxthormon, men mer sällan nu än när jag var yngre. De flesta av de mediciner jag tar är kroppsegna hormoner i ersättningsform, så det är inget som hindrar mig från att till exempel dricka alkohol, säger Julian.

Svår övergång till vuxensjukvården

När Julian bytte till vuxenvården hade han plötsligt fyra olika läkare som ansvarade för hans medicinering, istället för en.

– Det är väldigt mycket mer för mig att hålla reda på. Jag tror att det är bra att försöka förbereda övergången till vuxensjukvården så noggrant som möjligt. För mig blev det ungefär från allt till ingenting, säger Julian.

En gång per år gör Julian en MR-undersökning. Sedan han fyllde 18 år har undersökningarna glesats ut.

Julian uppmanar alla föräldrar att pusha på sina barn.

– Mina föräldrar har alltid uppmuntrat mig att berätta och sprida kunskap om kraniofaryngeom. De har också fått mig att tro på att jag klarar av saker.

Drömmen är att flytta till en egen lägenhet i centrala Skellefteå.

– Det tror jag att jag skulle klara. Det skulle också vara skönt att inte behöva anpassa mig så mycket efter busstrafiken, säger Julian.