Nea, 31 år, drömmer om bot och ett eget hus

Neas mamma är med som assistent på vuxenvistelsen för LGMD. Hon arbetar ofta för sin dotter eftersom Nea inte får tillräckligt med personlig assistans genom Försäkringskassan.

– Jag anses vara för frisk eftersom jag kan prata, äta själv och tugga, säger Nea.

Nea sitter i permobil. Hon kan stå upp med ett stabilt stöd, men inte röra sig själv.

– Jag faller om något nuddar mig, när jag står upp. Fram till februari i år kunde jag förflytta mig lite grand. Då ramlade jag på toaletten. Det var som att hela min vänstra sida försvann och jag föll handlöst mellan toalettstolen och väggen, säger hon.

Neas mamma var med vid tillfället och ringde till hemtjänsten som hjälpte till att få upp Nea.

Diagnoser

När Nea var fem år och mamman masserade hennes fötter upptäckte hon att Nea inte kunde flexa foten.

– Då tog jag kontakt med vården och tänkte att det behövs väl någon form av stretching, men då opererade de hennes hälsena eftersom hon var en habituell tågångare, som de sa. Du gillade inte rullatorn som du fick när foten skulle läka, säger mamman vänd mot Nea.

– Nej jag kröp hellre, har alltid varit envis och rullatorn ville jag absolut inte använda, säger hon.

Nea hade svårt med skolarbetet och med fysiska rörelser. Diagnosen adhd med autistiska drag fick hon redan i första klass och skrevs in på habiliteringen. Eftersom hon gick konstigt, ramlade och inte kunde springa som de andra blev hon mobbad under skolåren.

– Det var hemskt. Jag blev puttad på och måltavla för alla bollar som fanns, fotbollar, basketbollar och så vidare. Det gjorde ont att få dem i ansiktet. Än idag är jag livrädd när det flyger saker i luften.

– Vi i familjen förstod att det var något mer än adhd eftersom hon ramlade så mycket, men förlitade oss på habiliteringen, att de skulle veta. Vi kunde varit mer påstridiga, säger Neas mamma.

Först 2004, när Nea var 15 år, fick de en ny habilitering och en fysioterapeut som ställde frågor.

– Hon frågade om vi tänkt på någon muskelsjukdom och det hade vi inte. Sen fick jag testa muskelstyrkan i en apparat och den var urdålig, säger Nea.

Vid den här tiden gick Nea fortfarande men hade svårt för det.

– Jag hade jämt platåskor med en liten klack där bak, året runt. De var lite höga i hälarna och det hjälpte mig eftersom jag gick på tå igen. Skorna var iskalla på vintern, men jag kunde inte röra mig i några andra skor, säger hon.

Nea opererade hälsenan två gånger till. Efter en remiss till ett större sjukhus fick hon diagnosen LGMD och ett år senare fick hon reda på att hon har LGMD 2A (LGMD R1).

Hjälp i vardagen

Nea bor i egen lägenhet, bara fyra minuters bilkörning från sin mamma och har personlig assistans dygnet runt.

– Även på natten eftersom jag måste vändas i sängen varannan timme. Annars får jag stora röda märken på kroppen, säger hon.

Nea har arbetsstol, ståbord och en permobil. Hon behöver hjälp med det mesta, men klarar att gå på toaletten själv, då den har spol-och tork-funktion. De personliga assistenterna och Neas mamma använder personlyft för alla förflyttningar.

Nea vågar inte vara själv.

– Om det skulle hända något, kommer jag inte ut. Det ger mig en sådan ångest bara tanken på att jag skulle ramla ur stolen eller att det skulle börja brinna. Jag sitter fast i min lägenhet.

Fritidsintressen

Nea älskar att spela spel och att läsa böcker, särskilt alla Margit Sandemos böcker och speciellt de om Isfolket.

– Det är 47 böcker och jag läser dem nu för tredje gången.

Till glädje är också hennes tre katter, två av rasen norsk skogkatt och en huskatt. Katterna är innekatter, men de har en liten kattgård där de kan ligga och känna uteluften.

– Min ena norska skogkatt älskar att vara där när det är 14 minusgrader, säger Nea.

Nea ställer ut alla katterna när det är utställningar i länet.

– Jag gör ordning katterna med hjälp av assistenterna och åker iväg med dem. Men tyvärr kan jag inte ställa ut var jag vill eftersom jag inte får färdtjänst utanför länet.

Tre dagar i veckan är hon på ett aktivitetscentrum, fem till sex timmar varje gång.

– Jag trivs bra där. Det finns folk som jag kan prata med, säger hon.

Nea har ständigt ont i lederna och musklerna. Hon får Alvedon tre gånger om dagen och vid behov starkare smärtstillande läkemedel. Hon har ett träningsprogram, som hon följer och som assistenterna hjälper henne med. Assistenterna hjälper henne att stretcha sina leder.

Ståfunktion

Hon saknar att kunna gå och ”springa”, som hon inte har gjort sedan fem till sexårsåldern. Hon blir ibland frustrerad och deprimerad, särskilt när hon märker att hon förlorar funktioner.

– Jag känner mig ensam. Ingen har det som jag och därför har det varit jätteskönt att komma hit till Ågrenska och träffa andra i min situation, säger Nea.

Hon är avundsjuk på en annan av deltagarna som visade sin ”ståfunktion” på permobilen.

– En sådan vill jag också ha! Tänk att kunna sträcka på sig utan att behöva vara rädd att falla, säger hon.

Högst på önskelistan står förstås ett botemedel mot LGMD. Nästan lika högt står ett hus med fyra rum och kök, ett stort badrum, ”det största som går” och en stor utegård för katterna. Och med personlyftar överallt!

– Vi har pratat om att bygga ett hus på mammas och min styvpappas gård, så att jag har stöd i närheten. Men det är drömmar. Jag har inte någon sådan ekonomi.

– Att finnas i närheten utan att vara i samma hus, det hade varit fantastiskt. Min dröm är att Nea ska få ett bra och självständigt liv, säger Neas mamma.