Nellie lämnar inget åt slumpen

Nellie föddes sommaren 1993 på Eksjö lasarett i Småland. På förlossningen hade ingen sett en utanpåliggande blåsa förut och familjen hamnade ganska snabbt i Göteborg. Efter tre dagar opererades bäckenet och blåsan. Det är inte något som Nellie själv minns, men sjukhusvistelser var en del av vardagen under uppväxten.

– Det som finns med från den tiden är nog att jag trivs i sjukhusmiljö. Det har varit både spännande och viktigt för mig att få se bilder från min tidiga barndom. Jag ser det som en del av normaliseringsprocessen, säger Nellie.

Samma år som Nellie skulle fylla sju gjordes en kontinensoperation och hon fick en Mitrofanoff. Nellies föräldrar hade berättat om hennes blåsexstrofi i skolan.

– Jag minns att jag fick teckningar från mina klasskamrater som jag sparade länge. Det var skönt att alla visste varför jag var borta, att det inte var hemligt eller skamfyllt.

När Nellie blev äldre valde hon själv vilka klasskamrater hon ville berätta för. Hon hade en egen toalett, med ett skåp med de saker hon behövde. Varje dag efter lunch behövde Nellie gå på toaletten och det tog tid att kissa.

– En period i lågstadiet halvkissade jag för att jag ville ut och vara med mina kompisar. När mina föräldrar kom på mig fick jag ha en vuxen med mig när jag gick och kissade, och det var inte särskilt roligt. Som barn är det lätt att ignorera det där, andra delar av livet känns viktigare.

Gemenskap med andra med blåsexstrofi

Nellie berättar att något som fått henne att inte känna sig annorlunda är gemenskapen med andra med blåsexstrofi. Redan i barndomen anordnade sjukhuset träffar och när hon blev äldre åkte hon på läger med föreningen Ilco.

– Många jag träffade som barn är mina vänner än idag. Jag minns att vi inte direkt pratade om att RIKa, men det var så öppet och normalt. Det kändes väldigt naturligt. Det var fantastiskt att inte känna sig ensam.

I tonåren funderade Nellie mycket över hur hon såg ut och försökte gömma ärren på magen. Hon minns inte att hon pratade så mycket med sina föräldrar då, utan kände att hon klarade sig själv. Så här i efterhand vill hon ändå uppmana föräldrarna till att prata mer.

– Fråga alltid, även de jobbiga frågorna. Erbjud barnet någon annan att prata med, kanske en kurator eller en vuxen vän. Jag tror att det hade varit bra om mina föräldrar hade frågat mig om hur jag tänkte och hur jag ville ha det.

För Nellie blev mycket lättare med åren. Det kan till exempel vara jobbigt att delta i idrotten och duscha tillsammans med andra efteråt för de flesta tonåringar, än värre med synlig kateter.

– Jag har alltid älskat att träna och jag tror att det är bra att utsätta sig för lagidrott så man vänjer sig vid att duscha i grupp. Det är förstås inte jätteroligt alla gånger, men jag är glad att mina föräldrar har gett mig en trygg grund i vem jag är så det var inga problem för mig.

Under gymnasiet bodde Nellie ett år i USA, då fick föräldrarna skicka katetrar med posten. Efter studenten flyttade hon till Oslo och jobbade på McDonalds.

– Då blev det mycket festande, men jag har alltid haft vänner med mig som känner mig väl. Mina föräldrar var säkert oroliga när jag var på långresa i Asien och USA, men jag skickade katetrar i förväg till en bekant och hade alltid flera uppsättningar i alla väskor ifall någon skulle komma bort.

Nellie lämnar inget åt slumpen

Det är tydligt att Nellie inte vill låta blåsexstrofin bli ett hinder, men att hon samtidigt inte lämnar något åt slumpen. Hon hade till exempel alltid med sig en beskrivning av blåsexstrofi i plånboken när hon var på resande fot och bar ett halsband med hänvisning till informationen ifall hon skulle vara med om en olycka.

Många föräldrar oroar sig för övergången mellan barn- och vuxensjukvården, men för Nellie har det fungerat bra. Hon bor i Karlstad och är på kontroll ungefär en gång om året i Uppsala. Inför besöket tar hon blodprover vid sitt hemsjukhus. Nellie vill skicka med föräldrarna att de ska försöka hjälpa sina barn att vara öppna om blåsexstrofin och att prata om den.

– Mina föräldrar har alltid uppmuntrat mig att dela med mig och inte skämmas. Det har gett mig en trygg grund och det har gjort att jag har vågat göra allt jag velat trots min blåsexstrofi.