Noomis kamp för rätt diagnos och behandling

Noomi, 15 år, kom till Ågrenska för en familjevistelse för barn och ungdomar med schizofreni, tillsammans med sina föräldrar Miriam och Daniel samt syskonen Lea, 14, och Simon, 10.

Tidiga tecken och insjuknande

Redan som liten visade Noomi tecken på känslighet för stress och hon var ett försiktigt barn. Vid sju års ålder började hon uppleva ångest och hade koncentrations­svårigheter, vilket ledde till en utredning på BUP. I tredje klass diagnostiserades hon med add, en form av adhd med främst svårigheter att behålla uppmärksamheten. Miriam och Daniel tyckte att diagnosen gav svar på många frågor, och både hemma och i skolan kunde vardagen anpassas så att Noomi inte behövde medicinsk behandling.

När Noomi var 11 år försämrades hennes tillstånd drastiskt. Hon blev utmattad efter skoldagarna och började ta medicin mot add. Under en skidsemester i Branäs blev förändringen tydlig – hon hade tappat färdigheter, bland annat sin skicklighet i slalom, och upplevde en stigande ångest. Kort därefter började hon klaga på svår huvudvärk. Under våren eskalerade hennes symtom, med allt starkare ångest och oförklarliga reaktioner, som att skrika rakt ut under fredagsmyset framför TV:n.

En kamp för rätt diagnos

Familjen försökte hantera situationen enligt råden från BUP. Råden var avsedda att hantera Noomis ångest och gick till stor del ut på kognitiv beteendeterapi och att ifrågasätta och sätta ord på ångesten. Noomis beteende blev alltmer utmanande. Hon fick våldsamma utbrott och kunde inte längre hantera skolan. En sjuksköterska på BUP rådde familjen att hålla henne hemma från skolan. Under perioden fick familjen även rådet att genomföra ett miljöombyte vilket förvärrade Noomis tillstånd.

– Vid det här laget upplevde vi att någon av oss ständigt behövde vakta Noomi för att hon inte skulle skada sig själv eller någon annan. Vi var övertygade om att Noomi hade en psykos, men fick inget gehör från vården, säger Miriam.

BUP introducerade en ny adhd-medicin, Elvanse, men den gjorde allt värre. Noomi skrek, sov inte och blev okontrollerbar. Till slut knuffade hon ner sin pappa för trappan och sprang in i en glasruta, vilket ledde till att hon hamnade på akuten. Efter en serie medicinska undersökningar blev hon inlagd på en låst psykiatrisk avdelning – en traumatisk upplevelse för hela familjen.

– Det var fruktansvärt förstås, men det värsta var ändå att vi fick så otroligt lite information. Det kändes hela tiden som att själva behandlingen snarare förvärrade Noomis tillstånd, säger Miriam.

Trots tydliga psykotiska symtom fortsatte vården att behandla Noomi för ångest. Hon tappade fler och fler kognitiva förmågor, kunde inte längre måla som tidigare och hade svårt att utföra vardagliga sysslor. Hennes verklighetsuppfattning försämrades. Hon upplevde att hon kunde påverka vad som skulle hända med andra människor och var ofta förtvivlad över jobbiga och hemska saker som hon var övertygad om skulle hända. Hon kunde berätta att människor skulle dö eller vara med om hemska trafikolyckor.

– Vissa av de här sakerna berättade hon för oss och vi försökte argumentera emot, men då blev det bara värre, säger Daniel 

– Detta eskalerade också. Hon kunde skrika när hon tittade sig i spegeln. Hon såg någon annan och kände inte igen sig själv, säger Miriam.

Behandlingsplanen på den låsta avdelningen utgick ifrån att Noomi skulle lära sig att återta sina förmågor. Föräldrarna har i efterhand förstått att deras sätt att bemöta Noomis ångest, genom att säga emot hennes vanföreställningar, snarare spädde på dem. Efter ett par dagar låste det sig fullständigt. Noomi utvecklade katatoni – ett tillstånd där kroppen stelnar – hon kunde inte längre gå, hade svårt att äta och dricka och hennes händer var krampaktigt låsta i en position.

Noomi hamnade åter på barnavdelningen i Halmstad och alla fysiska tester gjordes om. Man tog EEG, ryggmärgsprov, magnetröntgen, blodprover och syntester.

– Ingen berättade egentligen varför man tog om alla de här testerna. Noomi hade svår ångest och skrek hela nätterna och vi föräldrar blev fienden och fick inte röra vid henne, minns Miriam.

Katatonin höll i sig och Noomi satt i rullstol och fick ha en sjukgymnast som skulle lära henne att gå igen. Hennes händer var som förstenade och hon kunde inte äta.

– Matvägran höll i sig ända tills lillebror Simon la en bit av hennes favoritchoklad i hennes mun. Då började hon äta igen, det var ett väldigt speciellt ögonblick, säger Daniel.

Noomi blir inlagd med tvångsvård

Plötsligt en dag släppte katatonin. Då började Noomi att gå istället.

– Vi var fortfarande på barnavdelningen så Noomi var inte inlåst. Hon gick och gick och jag som förälder fick ju springa efter henne, men jag fick fortfarande inte röra vid henne. Till slut klättrade hon ut på en byggnadsställning på utsidan av sjukhuset, säger Miriam.

Efter händelsen på byggställningen blev Noomi inlagd under lagen om tvångsvård, eftersom det fanns risk att hon skulle skada sig själv. När Noomi hamnade ensam på en låst avdelning blev hon lugnare.

– Mycket handlade om hur vi reagerade också. Om jag grät, vilket jag gjorde mycket, blev Noomi också mer stressad. Så är det än idag, hon är mycket lugnare då det inte finns en massa stimuli runt omkring, säger Miriam.

Diagnos och rätt behandling

Till slut fick familjen träffa överläkare Håkan Jarbin. Han skickade hem familjen då han var övertygad om att Noomi behövde lugnet hemma. Efter ungefär en månad med läkarbesök och inläsning av Noomis journal kunde han fastställa diagnosen schizofreni. I november 2021 inleddes behandlingen med psykosmedicin, men vägen tillbaka var lång och kantad av svåra biverkningar.

I februari 2022 började Noomi trappa upp medicineringen med klozapin, en medicin som används som ett sista steg av psykosmediciner. Samtidigt kämpade familjen för att skolan skulle förstå hennes behov, men Noomi rymde flera gånger och behövde ständig övervakning. Under denna period valde familjen att flytta vilket ledde till en förbättrad skolsituation där anpassningar gjordes specifikt för Noomi.

– Det var en pärs att flytta. Vi hade pratat om det under en längre tid och med facit i hand blev tillvaron där vi bor nu mycket bättre för Noomi, säger Miriam.

Familjens nya vardag

Efter en tids behandling med klozapin stabiliserades Noomis tillstånd. Socialtjänsten bidrog med en stödfamilj och en kontaktperson för att avlasta familjen. Den nya skolan erbjöd ett eget rum, fasta rutiner och ett schema som hjälpte henne att återvända till vardagen.

– I den nya skolan fanns ett bra elevhälsoteam och en lyhörd rektor som var fantastisk. De gjorde enorma anpassningar, bara för Noomi, säger Miriam.

Syskonen Lea och Simon har påverkats djupt av Noomis sjukdom. Från att ha haft ett öppet hem fullt av vänner tvingades de anpassa sig till en ny verklighet där deras storasyster förändrades drastiskt. Familjevistelsen på Ågrenska blev därför särskilt betydelsefull för syskonen då de fick träffa andra i liknande situationer. Under sommaren åkte föräldrarna på en efterlängtad resa till Italien med Lea och Simon, medan Noomi stannade hemma med sin moster.

– Vi kände att vi behövde åka iväg för syskonens skull. De fick en resa utan så mycket anpassningar, säger Miriam.   

Till föräldrarnas förvåning uttryckte Noomi efteråt att hon haft sin bästa vecka på hela sommaren – hon hade fått lugn och bekräftelse på sitt eget sätt.

– Så försöker vi hantera det också framåt. Ibland är hela familjen tillsammans och ibland delar vi upp oss, för allas skull, säger Daniel.

Vikten av tidig diagnos

Daniel och Miriam betonar vikten av att vården måste bli bättre på att upptäcka schizofreni hos unga för att fler ska slippa gå obehandlade.

– Det är många som lider och som inte får hjälp av sjukvården. Obehandlad schizofreni är farligt. Vi nämnde att vi trodde att Noomi hade en psykos redan i juni, men hon fick behandling först ett halvår senare, säger Daniel.

Håkan Jarbin gjorde en avvikelserapport angående Noomis feldiagnostisering och felmedicinering med Elvanse. Han uppmanade också familjen att själva anmäla patientskada till Löf för rätt till ersättning enligt patientskadelagen, vilket de gjorde och fick till slut rätt.

– Det var en bekräftelse i att vi hade haft rätt och att vi hade kunnat påbörja behandlingen mycket tidigare. Vi vet inte hur mycket skada Noomi har tagit av att vara i psykos så länge, det kommer vi aldrig få svar på, säger Daniel.

Idag är Noomi stabilare, även om hon behöver mycket stöd. Familjen har återfått en viss balans i tillvaron och känner att vården lyssnar mer på dem.