Olivia behövde byta stamceller för att överleva

Olivia, åtta år, kom till Ågrenska tillsammans med mamma Maria, pappa Krister och lillasyster Elvira, fem år.

Hösten 2015 fick Olivia återkommande förkylningar och var trött och hängig. Hon trivdes bra på förskolan men även där reagerade personalen på att hon inte verkade må bra. Maria och Krister tog kontakt med vårdcentralen men de hittade inget.

– Proverna visade på lite lågt blodvärde så de sa till oss att ge henne mer blodpudding så ordnar det sig nog, säger Maria.

Blodpuddingen till trots blev Olivia inte frisk. Från oktober och året ut kunde hon bara vara på förskolan i sju dagar. I januari 2016 fick hon hög feber igen och då åkte Krister in till akuten.

– Jag sa att vi åker inte härifrån förrän vi vet vad det är för fel. Som tur är träffade vi en läkare som ville ta prover som man normalt tar på vuxna och inte barn, säger Krister.

Proverna visade att Olivia hade omogna celler i blodet vilket kan vara ett tecken på leukemi. Det kan också betyda en kraftig infektion och Krister fick beskedet att de behövde utreda proverna vidare. Olivia fick åka hem. Ett par dagar senare ringde en läkare från barnonkologen och bad familjen att komma in. På plats fick Olivia lämna ett benmärgsprov.

– Läkaren bekräftade att det är leukemi men att vi är väldigt tidigt ute. För att kunna sätta in rätt behandlingsprotokoll måste leukemicellerna öka till 30 procent i blodet, säger Maria.

Familjen fick åka hem och vänta.

– Vi fick alltså vara hemma och vänta på att Olivia skulle bli sjukare, det kändes jättejobbigt. Vi som trodde att det var bra att vi upptäckte leukemin i tid. Vi kunde inte heller förbereda oss för vi visste inte hur allvarligt det var. Från den dagen blev Krister sjukskriven och jag var föräldraledig så vi var hemma hela familjen, säger Maria.

Olivia fick åka in varannan vecka för att lämna nya benmärgsprover. I slutet av februari ringde en läkare och sa att nu är det dags att komma in.

– De sa ”packa väskan, för ni kommer bli kvar här.” Så vi flyttade in hela familjen på onkologen, säger Maria.

Läkarna berättade för familjen att Olivia hade AML och att hon behövde stamcellstransplanteras.

– Det var tungt. Det var det beskedet vi inte ville få. Olivia behövde byta stamceller för att överleva och vi tvungna att hitta en donator. Dessutom påbörjade hon ett högriskprotokoll samma dag, säger Krister.

Olivia har genomgått en stamcellstransplantation

Familjen flyttade in på sjukhuset i februari och sov inte en enda natt hemma förrän i juni. Under vistelsen på sjukhuset fick familjen mycket hjälp från släkt och vänner. Olivias morbror och mormor hämtade tvätt och tömde post. De som kom på besök fick inte komma in på avdelningen.

– Oliva tog med droppställningen som satt fast hela tiden och så träffades vi ute i väntrummet. Även telefonsamtal var så otroligt viktiga. Att få en glimt av tillvaron utanför och känna att det finns en värld där ute, säger Maria.

Mitt i sommaren 2016 var det dags för Olivias stamcellstransplantation. Läkarna hade hittat en donator i Tyskland. Inför transplantationen skulle Olivia göra en konditionering. Det innebär att man genom en kraftig cytostatikabehandling slår ut kroppens egna stamceller. Syftet är att de egna cellerna inte ska stöta bort de donerade stamcellerna.

– Vi blev helt isolerade. Vi fick bara vara en förälder med Olivia och när vi skulle skifta eller hälsa på fick vi gå genom en sluss, tvätta oss och byta alla kläder för hon var så infektionskänslig, säger Krister.

En dryg vecka senare var det planerat för transplantation. Samma dag som donatorn lämnade sina stamceller skulle de in i Olivia genom en blodtransfusion.

– Vi satt som på nålar. Donatorn hade ställt in en gång och vi var förstås rädda för att det skulle hända igen. Olivia hade gått igenom hela konditioneringen och hade ingen benmärg kvar. Vad gör vi om donatorn inte dyker upp? Men sen kom dem, med den där påsen med stamceller, säger Maria.

Efter transplantationen mådde Olivia dåligt. Hon hade blåsor i hela kroppen och åt ingenting. Hon fick näring intravenöst och morfin. Det tog ett par veckor innan stamcellerna började fungera.

– Men sen började de vita blodkropparna komma och de nya stamcellerna satte igång att dela sig. Det var helt fantastiskt, säger Maria.

Olivia får komma hem

I slutet av augusti, ett par veckor efter stamcellstransplantationen fick familjen komma hem igen. Då mådde Olivia lite bättre men hon medicinerade fortfarande och hade hemsjukvård varje dag. Hon hade problem med att få i sig mat och hade näringsdropp.

– I början var hon dålig. Olivia kunde gå igen när vi kom hem men när vi försökte ta oss ut kräktes hon och hela kroppen sa ifrån. Successivt blev det bättre. Hon lärde sig cykla samtidigt som hon gick på näringsdropp, säger Krister.

– Vi sprang efter med droppåsen, det såg väldigt roligt ut. Vi kämpade verkligen för att livet skulle vara så normalt som möjligt, säger Maria.

Det var viktigt för Maria och Krister att se till att skapa fina minnen även under den värsta behandlingstiden på sjukhuset.

– Vi ville göra allt till en så bra upplevelse som möjligt. Se till att hon kom ihåg det positiva och inte allt det jobbiga. Så vi lekte kurragömma i kulvertarna, lekte kull och cyklade på lådcyklar så att personalen fick kasta sig undan, säger Krister.

– Vi var nog jättejobbiga för dem som jobbade där men vi hade faktiskt väldigt roligt när det gick. Olivia kan ibland nämna stunder på sjukhuset som fina minnen, tillfällen vi minns som fruktansvärda. Som den gången när Olivia precis hade kräkts upp sondslangen och jag febrilt försökte hitta något hon kunde äta och fick i henne lite soppa. Vi hade panik men solen sken och hon tyckte det var jättemysigt. Det känns häftigt nu i efterhand, säger Maria.

Olivia får komplikationer

Tiden efter transplantationen var jobbig för Olivia. De nya stamcellerna ville inte riktigt ta sig och donatorn fick komma tillbaka och donera mer celler och Oliva fick fylla på. Hennes nya immunförsvar uppfattade kroppen som främmande och de vita blodkropparna försökte stöta bort kroppen. Olivia hade utvecklat kronisk GVHD.

– Det blev krig mellan stamcellerna i kroppen på henne. Hon fick svåra problem med huden och levern. Dessutom utvecklade hon en muskelsjukdom, säger Maria.

På grund av Olivias komplikationer var familjen hemma i nästan två år efter transplantationen.

Olivia har börjat skolan

Nu går Olivia i andra klass. Under behandlingstiden höll hon kontakt med sina kompisar och pedagogerna på förskolan. När hon äntligen fick komma tillbaka var det bara två månader kvar tills hon skulle börja förskoleklass.

– Det räckte och hon kom tillbaka. Pedagogerna var helt fantastiska och lyckades förbereda Oliva för skolvärlden på bara två månader, säger Maria.

Olivia trivs bra i skolan men det dröjde inte länge efter att hon kom tillbaka innan hon fick nya komplikationer. Hon medicinerade med kortison och svällde upp mycket vilket ledde till att Olivia fick dålig självkänsla och blev deprimerad.

– Hon trivdes inte i sin kropp. Hon är cancerfri nu men har mycket i bagaget. Enligt henne själv trivs hon fortfarande inte med sin spegelbild, säger Krister.

– Andra barn kan vara så elaka. En gång cyklade ett grannbarn förbi och ropade tjockis till Olivia. Då brann det i mig. Vi är i ständig stridsberedskap för att ta fighter åt henne. Oavsett om det gäller skolan, tandvård eller grannbarn, säger Maria.

Olivia har en lillasyster

När Olivia påbörjade sin behandling och familjen flyttade in på sjukhuset var lillasyster Elvira fem månader gammal och Maria helammade. En liten bebis gjorde stämningen ljusare i allt det svåra.

– Det var tur att vi hade Elvira, en liten bebis lättade upp. Vi var tvungna att gå ut med henne och vara i lekrummet och då fick vi naturliga pauser från kaoset på rummet och behandlingen som pågick. Elvira lärde sig både krypa och gå i sjukhusmiljö, säger Maria.

Elvira har varit tvungen att anpassa sig efter sin storasyster hela livet. Hon älskar att vara på sjukhus för då får man träffa clowner. På grund av att hela familjen behövde leva isolerad började hon på förskolan först när hon var tre år gammal. Syskonen är vana vid att hänga ihop med varandra.

– De är som syskon ska vara. Det är allt från slag till pussar, säger Krister.

Olivia och framtiden

Under det senaste året har Olivia slutat med kortison och fått en lite bättre självkänsla. Mycket tack vare kompisar och att familjen har kämpat för att Olivia ska få träffa andra som gjort samma resa. Föräldrarna tycker att bristen på stöd efter att behandlingen avslutats har varit påtaglig.

– Förra året när Olivia var deprimerad blev vi tillsagda att vända oss till BUP. Hade vi kunnat få något stöd som familj så hade det förändrat mycket, säger Maria.

Muskelsjukdomen som Olivia utvecklade efter behandlingen började med en fasciit (inflammation i muskelhinnorna) som sedan ledde till skleros. Det innebär att musklerna är stumma och värker till följd av ärrbildning.

– Hon kommer alltid ha smärta och stelhet men eftersom hon fortfarande växer kommer hon kunna bygga muskelmassa och få mindre besvär av sjukdomen, säger Maria.

För att upptäcka och förebygga fler komplikationer följs Olivia upp årligen på sjukhuset. På sikt kan hon bland annat få problem med hormoner och fertilitet, drabbas av hjärntrötthet och få kognitiva problem. 

– Behandlingen har även påverkat blodkärlen i ögonen så hon kommer troligen få nedsatt syn, säger Krister.

Sedan behandlingen avslutades har Maria och Krister försökt att skapa ett sammanhang för Olivia att hitta nya vänner och träffa barn som varit med om samma resa som hon. Det har varit värdefullt för hela familjen att träffa andra familjer i samma situation för att känna att de inte är ensamma. Förra året när familjen var på sin första vistelse på Ågrenska träffade Olivia Liv, som också har genomgått en stamcellstransplantation.

– De var oskiljaktiga från dag ett. Det finns ingen annan kompis som Liv, de förstår verkligen varandra. Det de har gått igenom kan ingen annan riktigt förstå. Nu ringer dem varandra på kvällarna och ses på helgerna. Vi känner att det är det bästa vi kunnat ge Olivia. Jag är mycket för att hitta rätt strategier inför framtiden och det tror jag var en nyckel för henne, att kunna bygga på sitt självförtroende tillsammans med Liv, säger Maria.

När Maria och Krister ser tillbaka på sjukdomstiden berättar de att det på många sätt var enklare då, när alla var tillsammans och vill uppmana dem som går igenom samma resa att försöka använda tiden rätt.

– Vi har haft väldigt lång tid tillsammans som familj. Det är nåt som är positivt i det här. Jag vill uppmana andra att fundera över vad det är man aldrig har tid att göra med sina barn. Och göra de sakerna. När vi var hemma isolerade med Olivia åkte vi ut i skogen och grillade korv och marshmallows och gick till lekparken när inga andra var där. Sånt hade vi inte tid med innan, säger Krister.

– Vi är tajtare som familj efter det här. Har vi en ledig helg vill vi vara tillsammans. Vi vill inte ha egentid, vi vill ha familjetid. Vill man umgås med nån av oss så får man ta oss alla fyra, säger Maria.