Oskar är här nu, det måste vi också vara

Det finns idag ingen bot mot CLN7 som initialt påverkar motoriken och språkutvecklingen följt av symtom som allmän tillbakagång i utvecklingen, epilepsi och synnedsättning. Under familjevistelsen för fortskridande hjärnsjukdomar är Oskar det enda barnet med just CLN7.

– Det är skönt att vara här på Ågrenska, här är vi inte de som alla tycker synd om. Vi får dela glädje och sorg med de andra familjerna som vet precis vad vi pratar om. Vi vill ha kvar känslan av att leva här och nu.

Oskar får en CP-skada

Förlossningen var dramatisk. Oskar låg lågt i syresättning och det slutade med kejsarsnitt. När Oskar var 10 månader upptäcktes på BVC-kontrollen att han inte klarade pincettgreppet med vänsterhanden. Efter en period av olika besök på vårdinstanser ville en läkare på habiliteringen göra en röntgen av hjärnan.

– Det visade sig att ovanför vänster öra fanns död hjärnvävnad. CP-skadan var den första kallduschen, säger Yvette.

Yvette och Jan fick besked om att ingen kunde veta hur stor inverkan CP-skadan skulle få på Oskars förmågor. Då var han två år.

– Vi fick redan då vänja oss vid tanken att inte riktigt veta hur framtiden skulle se ut. Oskar lärde sig gå strax efter ett års ålder, men känslan var att han utvecklades långsamt i flera andra avseenden säger Jan.

Talet gick trögt, men även motoriskt var det saker som var svåra och vissa saker klarade han inte alls. När Oskar var fyra år fick han genomgå en psykologutredning där man konstaterade att han hade en medelsvår intellektuell funktionsnedsättning (IF).

– Det var ett väldigt tufft besked. Jag minns att vi hamnade i en kris när vi fick klart för oss att Oskar inte skulle växa upp och bli en självständig person. Det var mycket oro kopplat till att han alltid skulle vara beroende av andra för att ha ett bra liv. Vi tänkte mycket på allt som inte skulle bli men efter en tid landade vi i att det enda som betyder något är att han kan leva ett lyckligt liv, säger Yvette.

Oskar tappar förmågor

I början av hösten det år Oskar skulle fylla fem märkte Yvette och Jan att något inte stämde. Oskar fumlade när han byggde torn och började gå lite klumpigt.

– Jag minns att vi var på väg till Oskars farmor och farfar och han drog som vanligt sin traktor efter sig på gatan. Jag tog upp mobilen och filmade honom där han gick. När jag tittade på filmen i efterhand såg jag hur han gick annorlunda, han liksom snubblade fram och kunde inte gå rakt. Jag minns så väl känslan när jag insåg att vår pojke gick bakåt i sin utveckling, säger Yvette.

Föräldrarna krävde ett läkarsamtal på habiliteringen. Det var något som inte stämde med Oskar.

En underläkare som gick bredvid läkaren på habiliteringen reagerade på föräldrarnas filmer av Oskar. Underläkaren insisterade och läkaren satte igång en utredning. Oskar hade precis fyllt sex år när utredningen var klar och föräldrarna fick veta att han har CLN7. 

– Det var en helt overklig känsla förstås, och helt omöjlig att sätta ord på. Det var en alldeles vedervärdig stund, men vi fick ett fint bemötande. Det var i samband med beskedet som vi träffade Oskars läkare Maria Forsgren för första gången. Hon la sina händer på våra och berättade om sjukdomen på ett sakligt men varmt sätt. Hon är kunnig, men också empatisk, säger Yvette.

– Sjukvården släppte oss inte efteråt. När vi gick därifrån visste vi om nästa steg i form av samtal, undersökningar och annat. Vi fick något att hålla tag i, genom den akuta sorgen, säger Jan.

Yvette och Jan samlade sina föräldrar hemma i huset för att berätta.

– Det kändes viktigt att de skulle få reda på det direkt eftersom de har varit så involverade i vår familjs vardag då Oskar haft lite mer behov än andra barn under en tid.

Eddie var elva år när han fick veta att hans lillebror var svårt sjuk. Yvette och Jan berättade om Oskars sjukdom CLN7 samma dag som de fick beskedet.

– Eddie är så inkännande så vi visste att vi inte skulle kunna dölja något för honom. Om jag är ledsen ser Eddie det direkt. Han har alltid tentaklerna ute. Eddie reagerade starkt och blev jätteledsen, säger Yvette.

Familjen stannade hemma en tid efter beskedet. 

– Jag minns det som i en dimma, men chockreaktionen utlöste också saklighet. Det var en trygghet i att bli praktiskt fokuserade, säger Yvette.

Det praktiska handlade mycket om alla inbokade undersökningar som skulle göras. En viktig faktor som lyfte Yvette och Jan ur den akuta sorgen var det faktum att Oskar var där, högst levande och glad.

– Det gör ju så ofantligt ont eftersom det handlar om vårt barn som är drabbat, men det är också tack vare våra barn som vi behövde hitta ett sätta fungera igen och resa oss upp, säger Yvette.

Eddie ville ganska snabbt tillbaka till skolan och undrade om han behövde berätta för klassen. Yvette och Jan meddelade Eddies lärare, men lät Eddie själv bestämma vilka han ville berätta för.

– Han ville berätta för klassen och blev såklart ledsen när han gjorde det. Han tyckte att det var skönt att berätta och att känna kamraternas tröst. Barn tröstar varandra på ett mycket mer okomplicerat sätt, säger Yvette.

Familjen får personlig assistans

Sedan familjen fick beskedet att Oskar har CLN7 har han försämrats betydligt. Oskar kan inte längre gå eller stå, och han har helt förlorat synen. Under de två senaste åren har föräldrarna behövt jobba hårt för rätten till rätt hjälpmedel åt Oskar i rätt tid.

– Alltifrån att söka assistans och stöd till en anpassad bil till att kriga för att Oskar ska få ha mer än en rullstol. Vi måste hela tiden kämpa för hans rättigheter – man får vara som en stridsspets parallellt med sorgen, säger Yvette.

Yvette får medhåll av Jan, men han har varit lite mindre praktiskt orienterad.

– För mig har det också funnits ett motstånd mot alla förändringar. Jag minns när Oskar fick sin rullstol, det var så definitivt. Vi vill såklart inte ha allt det där. Det finns ingen naturlig drivkraft för oss att kämpa för alla saker. Sedan helt plötsligt måste vi förstås ha grejerna, säger Jan.

Idag har Oskar personlig assistans alla vakna timmar om dygnet. Assistenterna är hemma i huset och ansvarar för Oskars omvårdnad.

– Det möjliggör för oss att ha de fina stunderna tillsammans med Oskar. Sitta och gunga eller gå och bada. Jag tycker vi är bra på att njuta av det vi har nu. Oskar visar tydligt när han mår bra och det är det vi lever för just nu. Han säger fortfarande mamma. Det vill jag hålla kvar i, säger Yvette.

Att bearbeta sorgen

Yvette och Jan njuter av leenden från Oskar som fortfarande kommer, av att få bada med honom vilket han älskar och av att ligga och prata med honom i soffan. Den enda uttalade strategin för Yvette och Jan är att leva här och nu och njuta så mycket det går men det är otroligt tufft ändå.

– Det gjorde så ont när jag inte längre kunde få ögonkontakt med honom och när jag insåg att det är länge sedan han skrattade riktigt gott. Det är fruktansvärt smärtsamt att förlora honom successivt. Samtidigt betyder det allt när vi får respons från honom, han är ju ljuset, säger Yvette.

Det har inte varit självklart för Yvette och Jan att dagligen gå till sina arbeten och vara borta från Oskar. De berättar att den spontana känslan när de fick besked om diagnosen var att säga upp sig och tillbringa all vaken tid med sitt barn. Läkaren Maria Forsgren var ett stöd i att övertyga dem om att de behövde hitta en form både för livet nu när Oskar finns och för livet när han inte längre finns kvar. Vi behöver fungera både nu och sen.

– Jag kommer inte vara en bra mamma om jag är med honom hela dagarna. Med det sagt är det är en kamp med det dåliga samvetet. Hur kan jag känna att jag inte vill vara med honom varje minut när jag vet att Oskars dagar är räknade?

– Jobbet är något att hålla fast i. Någonting som är lite normalt. Det har vi båda behövt. Vi vet att Oskar har det bra både i skolan och hemma och vi kan vara de bästa föräldrarna till honom när vi också gör annat, säger Jan.

Oskars storebror Eddie

Jan berättar att det finns en oro för Eddie med tanke på Oskars sjukdom.

– Visst finns det en risk att han döljer sina bekymmer för att skona oss. Vi uppmanar honom att tala ur hjärtat, vara arg, frustrerad och ledsen. Alla känslor är okej, säger Jan.

Eddie har alltid varit en omtänksam och inkluderande kille, vilket har blivit ännu tydligare sedan hans lillebror fått en fortskridande sjukdom.

– Det som Eddie behöver vara med om och det som han mister kommer aldrig någonsin vara värt det, men hela situationen berikar samtidigt honom på ett sätt. Han får insikter och värderingar som jag är säker på kommer att vara värdefulla för honom genom livet, säger Yvette.