Vi hoppas, men vågar inte tro att det går över

Petter är sex år och har svårbehandlad epilepsi av sorten CSWS. Han har också en cp-skada. Han kom till Ågrenska med sin mamma Lena, pappa Olof och sina två syskon Ellen, sju år, och Tore, ett år.

Graviditeten och förlossningen med Petter var normal. Allt var frid och fröjd under bebistiden, tills Petters farmor noterade något.

– Hon har jobbat i anpassad grundskola och är väldigt uppmärksam. Hon sa ganska tidigt: ”Är han inte väldigt vänsterhänt?”. Jag är själv läkare och hade hört att bebisar ofta växlar hänthet, så jag var inte så oroad över det till en början, berättar Lena.

Men när Petter var fem månader gick det inte längre att förneka: Petter använde vid viljemässiga rörelser bara vänsterhanden, och bara vänster ben. Dessutom upplevde föräldrarna högersidan som lite spastisk och de bad om en extra kontroll på BVC. Där såg sjuksköterskan samma sak, men föreslog att föräldrarna skulle jobba extra på att stimulera högerhanden och ta upp problemet med barnläkaren på sexmånaderskontrollen.

Föräldrarnas egna försök att stimulera Petters högersida gav inga resultat. På läkarkontrollen vid sex månaders ålder reagerade även barnläkaren och remitterade till barnkliniken. Barnneurologen ställde ingen diagnos vid första besöket, men remitterade direkt familjen till habiliteringen. Där fick familjen rådet att oavsett vad som var fel, kunde de träna höger hand och höger fot. De fick också hjälp med att lära Petter olika motoriska färdigheter.

– Vi har ju tre barn, och allt de andra två har lärt sig själva – som att rulla, sätta sig, krypa – har vi fått visa och lära Petter. För andra barn är det en hjälp att ha två armar. För honom har hela högersidan mest varit i vägen, säger Petters mamma.

Vid nio månaders ålder lärde sig Petter att rulla runt. När han var 17 månader tog han sina första steg.

Petter får sitt första epilepsianfall

När Petter var ett år gjorde man en magnetkameraundersökning som visade att han hade en missbildning i hjärnan, en migrationsstörning som kallas pakygyri.

– Vi fick förklarat för oss att hjärnan inte skrynklat ihop sig riktigt som den ska under första halvan av graviditeten. Vi fick också veta att hjärnmissbildningen ökade risken för epilepsi, berättar Olof.

Ett par månader senare var familjen hemma hos kompisar och åt tårta när Petter plötsligt blev blå i ansiktet och andades konstigt. Det blev ambulans till sjukhuset eftersom föräldrarna trodde att han satt en bit mat i halsen. Läkaren diskuterade den möjliga risken för epilepsianfall med mamma Lena, men man kunde inte säkert säga att det var vad det handlade om. Det har dock föräldrarna i efterhand förstått att det var.

– Inte så långt efter det var vi i en lekhörna i ett varuhus. Då ramlade Petter omkull och det började rycka i armen. Det kändes aldrig akut eftersom det slutade av sig själv, men vi ringde sjukvården och rådgjorde med dem. Vi förstod att det var ett anfall. Även om vi hade blivit förvarnade kändes det så trist, säger Lena.

Olof var föräldraledig med Petter resten av det året. De tränade högersidan varje dag och Petter lärde sig att börja använda högerhanden. Efter ganska mycket testande hittade familjen en epilepsimedicin som fungerade.

– Vi hade en väldigt tuff period när Petters storasyster Ellen började förskolan och drog hem olika förkylningar. Så fort Petter fick feber fick han anfall. I perioder gav vi febernedsättande var tredje timme för att temperaturen inte skulle stiga, säger Olof.

Men när den värsta sjukdomsperioden var över, och Petter hade fått rätt medicin i en dos som fungerade, var han krampfri i sexton månader.

Vid 1,5 års ålder började familjen använda tecken som stöd. Det fungerade bra, och när Petter var nästan tre år började han prata flerordsmeningar.

– Jag kommer aldrig glömma hur exalterad han var när vi satt och åt middag och han för första gången kunde göra sig förstådd med tecken – han ville väl ha mer av någonting, och lyckades förmedla det till oss. Det glädjetjutet och det glada ansiktsuttrycket var underbart, minns Lena.

Petters anfall kommer tillbaka

När Petter började förskolan klarade han sig bra med en extraresurs. Han fick kompisar och föräldrarna började jobba båda två. Men efter sexton anfallsfria månader började epilepsianfallen komma tillbaka. De blev fler och värre, och ändrade dessutom karaktär.

– Han började nicka rytmiskt i perioder, kunde sitta vid matbordet och bara vara helt borta. Absenser, brukar man prata om. En gång, innan vi förstod att det var anfall, stod vi vid ljusbäraren i kyrkan och plötsligt stod han och guppade med huvudet alldeles för nära ljusen. Jag blev först arg och förstod inte vad han höll på med, han hade till och med bränt bort lite av ögonfransarna. Senare förstod vi att det var en ny form av anfall det handlade om, säger Olof.

När Petter var 4,5 år blev han inlagd på sjukhus i tio dagar. Då hade han haft en period med många absenser vid varje måltid och även en del mellan måltiderna, och föräldrarna lyckades inte bryta aktiviteten med akutmedicin. Man gjorde ett EEG som tydde på status epilepticus, ett neurologiskt akuttillstånd med kontinuerlig epileptisk aktivitet. Någon nämnde diagnosen CSWS - Continous Spike Waves during Sleep – som innebär kontinuerlig onormal epileptisk aktivitet i hjärnan under djupsömn.

– Men de sa också ”gå inte hem och googla, för vi vet inte om det är det”, säger Lena.

Samtidigt som epilepsianfallen blev fler började Petters beteende förändras. Han började sova middag igen, kissa i sängen, göra hyss och ”skrika och vråla”, som föräldrarna uttrycker det. Hans språkliga utveckling gick bakåt och han blev vinglig och rastlös i kroppen.

– Plötsligt kunde vi aldrig lämna honom ensam. Han ramlade och slog sig hela tiden. Hittade han en tandkrämstub kunde han få för sig att smeta in hela toaletten i tandkräm. Det var som att det blev kaos i huvudet, ingenting fungerade. Det kändes som att ha en tvååring i en femårings kropp, säger Olof.

Först trodde föräldrarna att beteendeförändringarna berodde på en ny medicin som Petter fått efter att epilepsin försämrats. Men när anfallen blev fler och fler, och de återigen var svåra att bryta, beslutade neurologen att göra fler undersökningar. Och nu fick Petter diagnosen CSWS.

– Läkaren sa: ”det där med tvååring i en femårings kropp stämmer bra”. Just det där att utvecklingen går kraftigt bakåt är väldigt typiskt, säger Olof.

Den höga epileptiska aktiviteten i hjärnan hos personer med CSWS gör att hjärnan inte lyckas lagra in information den tillgodosett sig på dagen. Minnet blir sämre och Petter har svårt att lära sig nya saker. Han har också tappat mycket av språket, men pratar bra när han orkar. När han inte gör det faller han tillbaka på tecken som stöd.

– Han leker med barn i förskoleklassen, men han kommer inte ihåg vad de heter. Han minns kompisarna han hade innan han fick CSWS. Det sorgliga är att kompisarna har dragit ifrån honom helt, utvecklingsmässigt och socialt. Och Petter kommer aldrig komma ikapp. Fast saker han ser på Youtube väldigt ofta kommer han faktiskt ihåg, säger Olof och skrattar till.

Petter provar olika behandlingar

Föräldrarna får jobba mycket med Petters energinivåer. För att han ska få sova på natten får han ibland melatonin. Han har också börjat behöva sova på dagen igen. Framåt kvällen är han ofta trött och då tappar han en del motorik och får mer absenser. Då blir det till exempel svårt att äta. Det är när han har somnat kramper brukar komma. Petter behandlas med flera mediciner som framför allt håller de stora anfallen hjälpligt i schack.

– Något stort anfall när han varit vaken har vi inte haft sedan han var två år. Men på kvällar och nätter får han ofta flera kramper i en följd. För det mesta går de över av sig själv, men kommer många på rad får vi bryta med akutmedicin. Någon gång i kvartalet lyckas vi inte bryta dessa serier utan får åka in akut, säger Lena.

Det senaste året har neurologerna provat två behandlingar med varierat eller inget resultat. Först högdoskortison:

– Efter den första högdoskuren, som varade i två veckor, hade vi en kort period där han mådde väldigt bra. Han var i fas med sin ålder. Det kändes som att vi fick låna vår ”vanliga” Petter ett tag. Han gick på barndans och pratade i långa meningar. Men så fort kortisonet långsamt trappades ner var allt som vanligt igen förutom flera månader av biverkningar av kortisonet istället, säger Lena.

Sedan fick Petter prova pulsade steroider, även det i intensiva kurer. Förhoppningen är att det ska skydda hjärnan och de intellektuella funktionerna. Tyvärr kom serier av stora anfall i sömnen efter flera av kurerna, och efter andra gången med ambulans till sjukhus har även den behandlingen avbrutits. 

Petter får en lillebror

Strax före CSWS-diagnosen, när livet fungerade som bäst, bestämde sig Olof och Lena för att försöka få ett tredje barn. Petters lillebror Tore är nu ett år.

– Jag träffade knappt Tore det första halvåret. Lena ammade och sov med honom, och jag sov med Petter i gästrummet. Förra hösten hade jag rejäl vägg-känning och var sjukskriven ett tag, berättar Olof.

Ingen av dem var särskilt orolig för att även Tore skulle ha någon diagnos.

– CSWS är som regel inte ärftligt, och ingen vet varför Petter fick den här migrationsstörningen. Men vi som föräldrar fungerar lite olika. Jag tänker oftast att allt är bra tills motsatsen bevisas – medan Olof utgår från det värsta och till och med extrapolerar dåliga besked till möjliga skräckscenarier så de känns ännu värre, säger Lena och ler mot sin man.

Familjen bor långt från sina släktingar men har ett nätverk omkring sig bestående av vänner och medlemmar i kyrkan de är med i.

– Och så har vi varandra, och är bra på att växeldra. Jag är tacksam över att vi hållit ihop och inte ens varit nära att gå skilda vägar, säger Olof.

Nyligen började Petter förskoleklass. Hans föräldrar är glada över att han får gå med omvänd integrering i anpassad grundskola. Det innebär att han följer den vanliga grundskolans läroplan, fast i den anpassade grundskolan.

– Vi har nog länge tänkt att om vi bara jobbar hårdare och får mer hjälp ska Petter klara allt andra barn klarar – alltså gå i vanlig grundskola, men de tankarna gav vi upp när han fick CSWS. Det blir bättre för honom så här. Det är en lugnare miljö där han får de bästa förutsättningarna att lära sig så mycket som möjligt efter sin förmåga.

En annan hjälp familjen fått från kommunen är bostadsanpassning: extra ledstång i trappan och trappgrindar för att minska fallrisken samt låskolvar för nyckel på insidan av dörrarna som gör att Petter inte kan rymma lika lätt. När han är ute kan han gå själv så länge han orkar, men ibland använder han rollator eller får stöttning under armarna om orken eller balansen inte räcker till.

CSWS kommer ofta i 4-6-årsåldern och kan gå över helt i puberteten. Föräldrarna har lärt sig den hårda vägen att inte hoppas på för mycket, men är försiktigt positiva:

– Vi hoppas, men vågar inte tro att det går över. Alldeles oavsett kommer han ha missat så mycket han skulle lärt sig under de åren. Det kommer inte gå att komma ikapp, men vi har hört om uppmuntrande exempel på barn som går i vanlig skola med stöd.

Ellen, som är sju år, har gått in mycket för sin roll som storasyster till bebisen Tore. Hon minns inte hur det var innan Petter hade epilepsi. Bra dagar kan hon och Petter leka – andra dagar blir hon mest sur över att han inte kan förhålla sig till hennes regler.

– Hon har mycket mindre tålamod än Petter, mycket mer temperament. Jag kan ibland känna att det var tur att det var Petter som blev sjuk och inte hon, för jag tror inte hon hade klarat allt Petter fått gå igenom – alla läkarundersökningar, till exempel, säger Lena.

Det som ger henne energi är stunderna när allt faktiskt fungerar.

– När Petter mår bra och funkar bra är han en otroligt go person. En glädjespridare som delar ut underbara kramar och pussar.