Viktors tumör hittades av en slump

Viktor, 12 år, kom till Ågrenska tillsammans med mamma Therese. Kvar hemma fanns pappa Kristoffer och de äldre syskonen William, 18 år, Amanda, 16 år och Sara, 14 år.

Viktor var sex år gammal när han föll på förskolan och slog i armbågen. Personalen kontaktade Viktors föräldrar eftersom de tyckte att han blev väldigt medtagen av fallet. Therese och Viktor åkte till sjukhuset för att röntga armbågen och det visade sig att den inte var bruten. Under ett par veckors tid gick Viktor och höll armen mot magen. Så småningom fick han en snedhet i ryggen. Thereses systers man, som är hjärnkirurg, misstänkte skolios och tyckte att Viktor borde göra en magnetkameraundersökning (MR) av ryggen för att se vad det kunde vara. Bilderna visade att det fanns vätska bak i nacken och Viktor fick en tid på barnakuten.

– Jag tänkte inte det värsta då, men jag minns att vi inte gav honom någon frukost den morgonen för vi ville att de skulle göra en MR av hjärnan. Vi visste att han behövde sövas för det och att sövning görs på fastande mage, säger Therese.

På akuten gjordes neurologiska undersökningar och sedan fick Viktor träffa en ögonläkare.

– När han skulle läsa upp bokstäverna visade det sig att han bara såg halva tavlan. Synfältsundersökningen visade att han såg väldigt dåligt i periferin, han hade också ett högt tryck i ögonen.

Viktor skulle få göra en MR, men innan dess blev han inskriven på barncanceravdelningen.

– Läkaren sa att de inte visste vad det var ännu, men att det var något allvarligt.

Direkt efter MR-undersökningen kom beskedet att det troligtvis var kraniofaryngeom. För att lätta på det höga trycket i huvudet behövde Viktor göra en shuntoperation. Förhoppningen var att synnedsättningen berodde på det höga trycket.

– Det enda jag hörde var att det fanns en tumör i Viktors hjärna. Vi fick åka hem för att återkomma efter helgen och jag minns att jag och Kristoffer valde att inte berätta för Viktor eller syskonen utan bara landa i beskedet tillsammans, säger Therese.

Viktor opereras

Direkt efter helgen skulle Viktor få en shunt inopererad. Therese och Kristoffer berättade för barnen om Viktors hjärntumör för att sedan lämna syskonen hos deras morföräldrar.

– Det minns jag som riktigt jobbigt, men vi hade fokus framåt och Viktor var taggad på att bli inskriven på avdelningen. Kirurgen beskrev tumören för Viktor som att han hade ”en bulle i hjärnan”, säger Therese.

Shuntens funktion är att leda ut vätska från huvudet via en slang ner i bukhålan. Efter operationen kom konsultsköterskan och kirurgen och berättade att det hade uppstått en komplikation. Ett instrument hade orsakat ett hål i tarmen och de var oroliga för bakterier som skulle kunna leda till en infektion i hjärnan.

– Viktor fick gå på en jättestark penicillinkur och lyckligtvis blev det ingen infektion. Det hela var traumatiskt, och då hade vi inte ens börjat med tumören ännu.

Familjen fick åka hem och en månad senare skulle Viktor genomgå en yttriumbehandling för att krympa de stora vätskefyllda cystor som tryckte på synnerven. Behandlingen är en typ av strålbehandling som innebär att man sprutar in det målsökande radioaktiva ämnet yttrium i cystorna för att de ska skrumpna ihop och försvinna. 

– Det fanns en förhoppning om att kunna vänta med själva tumören tills Viktor hade passerat puberteten om yttriumstrålningen fungerade. Viktor svarade också fint på behandlingen, men cystorna kom tillbaka efter ett halvår, säger Therese.

Ett år efter bullens upptäckt behövde den opereras bort. Det fanns risker med operationen, Viktor kunde bli av med synen och få ett omfattande hormonbortfall eftersom tumören satt så nära hypofysen.

– Vi kände att vi inte hade något alternativ och vi hade trots allt goda förhoppningar. Vi hade ett stort förtroende för kirurgen som sa ”nu tar vi bort tumören, det kommer gå bra och Viktor kommer överleva”. En gång om året firar vi bullens dag på årsdagen av operationen av tumören, säger Therese.

Viktor blir aldrig mätt

Viktor behövde ingen vidare behandling efter operationen, men fick direkt börja ta olika hormonersättningspreparat som Hydrokortison, Levaxin och Minirin. Efter en tid fick han även ta tillväxthormon. En svår konsekvens av Viktors tumör är att han vill äta hela tiden och har ett konstant sug. Han är hungrig och blir aldrig mätt. Han dricker även stora mängder vatten.

– Viktor gick upp i vikt trots att han inte åt mycket. Det var som att kalorierna fastnade snabbare på hans kropp. Det kändes som att vi pratade och diskuterade mat hela tiden, säger Therese.

Idag äter Viktor en lågkolhydratkost. Det fungerar, men är inte lätt. Alla syskonen äter olika. Ett syskon vill bara äta pasta och Viktor får inte äta pasta. För syskonen är hela situationen Viktors fel.

– Matsituationen hemma är jättetråkig rent ut sagt. Jag älskar att laga mat, men just nu är det hemskt. Varje dag lagar vi en massa maträtter som ingen egentligen vill äta.

Sedan en tid tillbaka har Viktor börjat med diabetesmedicinen Ozempic. Therese tycker att den har haft positiva effekter.

– Han orkar mer och det fungerar bättre med maten. Tidigare har han påverkats mycket av blodsocker som går upp och ner. Nu är det stabilare.   

Viktor får ett återfall

När Viktor var tio år och det hade gått tre år sedan operationen fick han ett återfall.

– Det var på en rutinkontroll. Vi hade precis börjat prata om att glesa ut MR-undersökningarna, när tumören kom tillbaka. Det var otroligt knäckande. Även om vi visste att det kunde hända så var vi helt inställda på att den var borta, säger Therese.

Viktor hade cystor på samma ställe som tidigare, men även på nya ställen som ingångsvägen från förra operationen. Enda förklaringen var att celler tappades under första operationen och växte till sig. Läkaren tyckte att det skulle vara samma behandling som första gången, men eftersom behandlingen av cystorna inte hade fungerat opererades tumören direkt.

– Andra operationen var mycket värre. Viktor var äldre och mer medveten om vad som skulle kunna hända. Han var väldigt orolig, säger Therese.

Andra dagen efter operationen vaknade Viktor och sa till sin mamma att han inte kunde se. Läkaren var orolig för att Viktor hade fått en hjärnblödning. Det gjordes en akut MR-undersökning som inte visade något, så det enda de kunde göra var att vänta.

– Viktor tyckte att det var otroligt otäckt. I flera dagar såg han ingenting och han var förstås rädd att han aldrig skulle se igen. Det satte spår hos honom.

Efter en vecka kunde han äntligen se igen. Orsaken var en svullnad efter operationen som hade klämt synnerven. Idag ser Viktor dubbelt och ögonläkaren har inte lyckats hitta något sätt att justera för det.

– Det kostar väldigt mycket energi för Viktor i vardagen. Det finns många olika saker som äter upp Viktors energi: dubbelseendet, hjärntröttheten, ljudkänsligheten, orkeslösheten och en ständig hunger, säger Therese.

Efter andra operationen tillkom det nya sena komplikationer. Viktor har fått en sömnstörning som innebär att han måste medicinera med melatonin och kroppens förmåga att hantera temperatur har rubbats.

– Han brukar säga att han är iskall på huden och kokhet inuti kroppen, säger Therese.

Viktor har bytt skola flera gånger

Innan Viktor fick återfall hade familjen flyttat från landet in till staden. Då hade Viktor bytt till en ny skola med en mindre klass. Efter operation nummer två hade Viktor en robot hemma som gjorde det möjligt för honom att se och vara delaktig i lektionerna hemifrån. Efter två månader tyckte läraren att Viktor skulle komma tillbaka.

– Såhär i efterhand var det alldeles för tidigt. Klassen hade hunnit bilda nya konstellationer och Viktor hade inga kompisar. Han hade svårt att komma in i gruppen och orkade inte delta på lektionerna. Skolan satte inte heller in nödvändiga åtgärder för att underlätta för Viktor. När han mådde dåligt så fick han sitta i korridoren fast han behövde vara i ett lugnt rum och vila, säger Therese.

Viktor, som alltid hade varit intresserad av skolan och av att lära sig, ville inte mer. Efter en tid förstod föräldrarna att han blev mobbad. Han hade inte heller några anpassningar.

– Vi hade möten, men det hände ingenting. Viktor ville inte gå till skolan och sa ofta att han inte ville leva längre.

Föräldrarna lät Viktor vara hemma.

– Vi kände att Viktor inte fick någon förståelse från skolan. När inget hände bestämde vi oss för att han skulle få gå tillbaka till sin gamla skola, säger Therese.

Förra året började Viktor i sin gamla klass igen. I skolan får han nu stöttning av kompisar som han känner sedan tidigare. Han tar regelbundna pauser som är schemalagda och han har ett vilorum att gå till. Therese upplever dock att skolan inte har förståelse för Viktors situation. Anpassningarna räcker inte till och Viktor är utmattad.

– Viktor tar dagligen tabletter mot huvudvärk. Han säger att han först får huvudvärk, efter ett tag blir han yr, sedan mår han illa och till slut känns det som han håller på att explodera.

Skolans kräver att Viktor presterar som alla andra

– Viktor har en funktionsnedsättning som inte är synlig och det förstår inte skolan. Man skulle aldrig säga till en person som sitter i rullstol att de ska försöka resa på sig, men man kräver av ett barn som har ett huvud som håller på att explodera att fortsätta jobba och leverera.  Det värsta är att de tycker att Viktor inte är motiverad när han i själva verket saknar förmåga att vara med.

Therese saknar en grundlig utredning av Viktors svårigheter.

– Utan bra utredningar är vi bara jobbiga föräldrar som har ett bångstyrigt barn. Där har vården ett stort ansvar.

Familjen har fått värdefull hjälp a Björn Olsson, tidigare rektor för sjukhusskolan vid Akademiska Barnsjukhuset och författare till Barncancerfondens material "Rätt till stöd i skolan för elever med cancer", i dialogen med skolan.

– Björn har både koll på lagarna som skolan ska hålla sig till och erfarenhet från att hjälpa vårdnadshavare och skola rätt när en elev blir svårt sjuk. Han har hjälpt oss i allt ifrån rätten till skolskjuts till anpassningar. Att ha med honom på möten med skolan är en trygghet då han vet vilket ansvar skolan har och vilka rättigheter barnet har.

Viktor har tre syskon

När Viktor blev plötsligt sjuk och föräldrarna bodde med honom på sjukhuset tog Thereses föräldrar hand om syskonen. De reagerade på olika sätt på den stora omställningen och att Viktor fick större delen av föräldrarnas uppmärksamhet.

– Det är klart att det var jobbigt för alla syskonen. Amanda var 10 år då och sa att hon hoppades att hon också skulle få en hjärntumör. Det var jättetufft att höra som mamma, säger Therese. 

Parallellt med att Viktor fick sitt återfall blev storasyster Amanda också sjuk. Hon hade huvudvärk och snabbt uteslöts en hjärntumör. Therese berättar att hon var med Viktor på intensiven samtidigt som Kristoffer var med Amanda och gjorde en lumbalpunktion för provtagning på samma sjukhus.

– Det är klart att allt detta har präglat barnen. Sara tog åt sig mycket och det började gå sämre för henne i skolan. Vi såg det inte och kunde inte stötta henne för vi hade fullt upp med de andra två barnen, säger Therese.

Att ge och få energi

Therese är en driven förälder som lägger mycket tid på att läsa på om nya behandlingar och strategier för att hjälpa Viktor till en bättre framtid. Hennes egen analys är att det inte alltid är en fördel.

– Jag tror att när vården ser att vi är engagerade tänker de att vi inte behöver hjälpen. Det är helt fel. Jag blir förtvivlad när jag tänker på alla ensamstående som inte har samma möjligheter som vi har. Detta tar hur mycket tid som helst, säger Therese.

Familjen är nöjd med sjukvården i de akuta skedena av Viktors sjukdom, men tycker att det finns stora brister vid sena komplikationer och problem som uppkommer till följd av operationen. Ett problem är att barn med kraniofaryngeom hamnar mellan stolarna eftersom det är så många sjukvårdsdiscipliner inblandade.

– När vården inte gör de nödvändiga utredningarna för att ta reda på vilka utmaningar barnen har blir det ännu svårare att klara sig i skolan och samhället, säger Therese

På frågan om hur hon orkar berättar Therese att träning är ett sätt att rensa huvudet. Hon tycker också att hon och Kristoffer är ett bra team. De pratar mycket med varandra och arbetar tillsammans.

– Vi har inte heller något val. Vi kämpar för vårt barn. När vi har fått frågan om hjälp har vi tagit emot den. Vi har gått i terapi tillsammans och har båda vänner och bekanta som vi träffar och pratar med, säger Therese.

En viktig kontakt har också varit den med en annan mamma till ett barn med kraniofaryngeom.

– Jag kan säga att det hjälper att prata om det. Man behöver det, att få bolla med någon annan. Men en av de bästa sakerna vi har gjort är att skaffa hund. Nu har vi två stycken och de två ger energi till hela familjen.