Ville och familjen: En resa präglad av kärlek, utmaningar och hopp

Ville är sex år och kom till Ågrenska med mamma Sofie och pappa Christoffer samt syskonen Clara, femton år, Henry, nio år, och Colin, två år.

Strax efter födseln fick Ville stora ätsvårigheter och problem med sömnen.

– Han sov nästan ingenting och skrek dygnet runt. Jag var helt slutkörd redan två veckor efter förlossningen, säger Sofie.

Vid läkarundersökningen när Ville var två månader upplevdes benen som något spända. Han undersöktes vidare på barnmottagningen. Där hittade man inga avvikelser utöver hans låga vikt.

– Vi började ge ersättning, men Ville kunde inte ta nappflaska heller så vi matade honom med sked. Han kräktes hela tiden och vägde fyra kilo när han var sex månader, säger Christoffer.

Ville var sen i utvecklingen, vilket föräldrarna och vården kopplade till att han inte fick i sig tillräckligt med näring. Efter att fett tillsattes i ersättningen blev Ville snart nöjdare.

– Men då började han istället sova dygnet runt och var alltid helt tyst. När Ville var tio månader kunde han knappt sitta stabilt, så då fick vi remiss till utredning. Den satte igång någon månad efter ettårsdagen, säger Sofie.

Samtidigt började Ville i förskolan. Då hade han nyligen lärt sig att hålla upp huvudet och ligga på mage.

Villes epilepsi leder till diagnosen

Ville började krypa vid två års ålder. Ett halvår senare nåddes en stor milstolpe, när han började gå. Hela familjen firade.

– Det bara släppte, från ena dagen till den andra. Jag har aldrig sett Christoffer så glad. Syskonen var jätteglada och Ville var så glad, han förstod att det här är stort och det syntes på hela honom, säger Sofie.

En natt vaknade Sofie av att Ville sparkade henne i ryggen.

– Jag tänkte, vad håller han på med? Jag tände lampan och såg att Ville var medvetslös och krampade. Instinktivt drog jag ner honom på golvet och ringde ambulans. Den kom efter en kvart ungefär, men det kändes som en evighet, säger Sofie.

Månaden därpå fick Ville ytterligare ett anfall. Man konstaterade att han hade epilepsi. Detta blev en viktig pusselbit i utredningen som hade pågått i nästan två år. På våren 2019 kom slutligen beskedet – Ville har Angelmans syndrom. Föräldrarnas första fråga var om Ville kommer få en normal livslängd.

– Att diagnosen inte kommer förkorta Villes liv var det viktigaste för oss. Samtidigt var det tufft när allt blev så definitivt med diagnosen. Då försvann hoppet som vi ändå hade levt på. Vi kände lite att bilden av barnet vi skulle få blev ett annat barn. Det var en jättestor sorg.

Ville har haft alla typer av anfall sedan dess. Medicinen ger dock god effekt och har hållit honom anfallsfri det senaste året.

– Ovissheten har varit jobbig, man vet ju inte om eller när det kan hända igen. Men man vänjer sig och lär sig att hantera det. Vi är inte så oroliga längre, medicinen hjälper och vi vet att det inte är någon fara om Ville får ett anfall, säger Christoffer.

Ville är Ville

Det är en självklarhet för Sofie och Christoffer att vara öppna och berätta om Villes diagnos. Sofie upplever att framförallt andra föräldrar uppskattar när hon bjuder in till samtal om varför Ville inte är som andra sexåringar.

– Då slipper föräldern säga åt sitt barn att sluta titta eller vara tyst. Det syns så tydligt när barn undrar något. De studerar och förstår att något är annorlunda med den här pojken som har napp, snutte och blöja och som inte pratar. Det öppnar även upp för de vuxna att prata med oss eller ställa frågor.

Sofie och Christoffer har alltid haft ett tydligt förhållningssätt till diagnosen: Ville är Ville – inte Angelmans syndrom. De utgår från att Ville är en egen individ med sina egna förutsättningar, och de vill att omgivningen ska göra detsamma.

– Det har vi tjatat om så mycket. Förskolepersonalen undrade om de hade missförstått allt efter att de läst på Socialstyrelsens hemsida: ”det stod att det är typiskt för personer med Angelmans att skratta, så vi vet inte om Ville är glad eller ledsen.” Men allt inte är aktuellt för Ville. ”Ni känner ju honom och vet hur han uttrycker sig. Strunta i det som står där.” Man måste våga lita på magkänslan, säger Sofie.

– Man behöver inte undra över vad Ville känner. Han visar väldigt mycket känslor och det är tydligt när han uttrycker ilska eller om han är ledsen eller blir rädd. När Ville blir glad blir han glad med hela kroppen, säger Christoffer.

Sofie blev mamma som 17-åring. Hon har som vana att barnen alltid följer med. Det har fallit sig naturligt att den ena föräldern tar barnen så att den andra har tid för sig själv.

– Både jag och Christoffer är i grunden positiva personer. Vi ser hellre möjligheter än fokuserar på det som Ville inte klarar av. Dessutom får han stark separationsångest, så vi har aldrig barnvakt. Ville får helt enkelt hänga med på det vi gör, och om något inte fungerar har vi åtminstone testat, säger Sofie.

– Det var superjobbigt. Våra äldre barn var mycket mer självständiga i den åldern. Jag var inte redo att släppa Ville som knappt kunde förmedla någonting, säger Sofie.

Stimulans är viktigt för Ville

Ville är selektiv när det kommer till ätande. Det finns dock inget stopp om det handlar om något han gillar att äta. Han är även impulsiv och tar gärna tag i allt han kommer åt, river ner och kastar saker.

– Ville gör ofta sådana grejer, men vi upplever inte det som något aggressivt beteende utan bara att han är väldigt impulsiv, säger Sofie.

Villes sömnsvårigheter har inneburit stora påfrestningar. I perioder har han varit vaken flera timmar varje natt. Det har blivit bättre med hjälp av Melatonin och Alimemazin samt bra rutiner. Ville är även hyperaktiv och sover sämre om han inte stimuleras på dagarna.

– Stimulans behöver inte innebära något storslaget. Ville behöver bara se något annat, vi kommer ut oavsett väder. Det kan vara promenader eller att han cyklar runt, eller simhallen som han älskar, säger Sofie.

– Det får inte heller bli för mycket, det behöver vara en balans. Om vi till exempel går på Liseberg blir Ville överstimulerad. Efteråt är det svårt för honom att varva ner, säger Christoffer.

Ville utvecklas i skolan

Inför skolstarten fick Ville diagnosen svår intellektuell funktionsnedsättning. Christoffer var på jobbresa och beskedet var jobbigt att ta emot

– Även fast vi egentligen visste så var det konstigt när någon annan berättade om Villes svårigheter. Jag tänkte ”pratar du om mitt barn nu?”, säger Sofie.

De började använda kommunikationshjälpmedlet PODD. Ville gick fortfarande i förskolan och Sofie och Christoffer upplevde att det största ansvaret hamnade på dem. Den känslan har avtagit sedan Ville började gå anpassad skolgång i höstas.

– Jag var väldigt negativ till det hjälpmedlet tidigare, vi förstod ju Ville ändå. Nu arbetar skolpersonalen jättemycket med PODD, och de gör det så bra! Jag vet ju att det är viktigt att Ville kan göra sig förstådd så att även de som inte känner honom kan förstå honom. Då kan han också sätta ord på sina känslor.

Redan efter den första terminen har Ville gjort tydliga framsteg.

– Utvecklingen har varit otrolig, helt fantastisk. Ville har blivit lugnare på ett sätt. I förskolan var det mycket nej och stopp, nu får han möjlighet att utforska och utvecklas, säger Sofie.

Ville har tre syskon

Clara, som är Sofies dotter, var två år när Christoffer och Sofie träffades. Fyra år senare fick de Henry. Familjelivet rullade på utan större bekymmer. Under den tredje graviditeten var förväntningarna stora. De visste att det skulle bli en pojke.

– Det kändes kul att Henry skulle få en lillebror nära i ålder. Vi tänkte på hur roligt de skulle ha när de blev äldre. Riktigt så blir det inte och det var en av de jobbigaste sakerna med diagnosen. De har ju en syskonrelation, men inte på det sättet vi hade föreställt oss, säger Sofie.

Graviditeten med yngste brodern Colin var en emotionell och psykisk påfrestning. Ett fostervattenprov var därför inbokat. När det var dags ångrade Sofie sig. Hon ringde Christoffer, som inte fick följa med på grund av pandemin.

– Jag låg där på britsen med alla tusentals tankar och kände bara nej, jag vill inte göra det här! Jag vet inte vad jag ska göra om något är fel. Ska jag behöva välja att inte vilja ha barnet? Jag hade ju aldrig velat välja bort Ville. Personalen och Christoffer sa att jag inte behövde ta provet, så jag gjorde inte det. Oron fanns kvar hela graviditeten, inte över att få ett barn med Angelmans utan jag var bara så rädd att vad som helst kunde hända, säger Sofie.

Framtidsplaner

Varken Sofie eller Christoffer hade egna erfarenheter av olika funktionsnedsättningar innan de själva blev föräldrar till Ville. Det har gett dem nya perspektiv på livet.

– Det låter så dumt, men jag kunde tänka ”stackars barn och deras familjer”. Nu när vi är den familjen tänker jag ju inte så om oss. Det är klart att livet hade sett annorlunda ut om vi haft ett barn utan Angelmans, men då hade det inte varit Ville. Han har gjort att vi har fått andra värderingar. Jag är så tacksam över Ville och vår familj, vi har ett rikt liv, säger Sofie.

Föräldrarnas relation har stärkts av årens tuffa utmaningar. Nyckeln har varit att ge varandra tid och utrymme.

– Jag tror att vi kompletterar varandra. Jag har kunnat sörja och bearbeta allt på mitt sätt och Christoffer har behövt göra det i sin takt. Sedan älskar jag att arbeta och jag arbetar heltid. På jobbet kan jag vara 100 procent Sofie och det ger mig energi till att sedan vara 100 procent mamma, säger Sofie.

För ett år sedan beviljades Ville fem dygn i månaden på korttidsboende. Han har dock inte stannat över natten än.

– Hittills har det inte fungerat så bra, men vi vet att Ville har det bra där och personalen är snäll. Det handlar ju också om syskonens behov, att vi får tid med alla våra barn, säger Sofie.

Korttidsboendet blir även en förberedelse inför framtiden. Sofie och Christoffer började tidigt fundera och prata om vilket stöd han kommer behöva när han är vuxen.

– Vi vill ju att Ville ska flytta hemifrån en dag. Han vill väl inte heller bo med oss hela livet. Det har jag och Christoffer varit överens om från början. Han ska flytta hemifrån och få ett eget hem. Jag vill kunna hälsa på hos Ville och fika, säger Sofie.