Vuxna syskon berättar

Att växa upp med ett syskon med en funktionsnedsättning innebar för alla syskon att föräldrarna fick lägga mycket tid på att ta hand om syskonet med funktionsnedsättning. Syskonen var överens om att de ofta blev åsidosatta och hade önskat mer tid med sina föräldrar.

– När vi var på semester kunde vi aldrig göra det jag ville. Vi kunde inte åka till något lekland för då kunde min syster få utbrott när hon stod i kön. Allting fick anpassas efter henne. Jag var ett väldigt socialt barn, men vi blev ganska isolerade.

Det fanns en ensamhet i det egna hemmet som framför allt grundade sig i att föräldrarna var upptagna med att ta hand om syskonet. Flera anförtrodde sig i stället åt mor- och farföräldrar, vänner eller en moster.

– Jag kände mig ensam i att jag själv fick stötta mitt syskon men hade inget eget stöd. Min mamma fokuserade på min bror och det fanns ingen kraft kvar för mig. Jag ville inte ta hem kompisar, det kändes för jobbigt, men jag älskade att vara hos min gammelmorfar när jag var liten.

Flera upplevde att de blev retade i skolan på grund av sitt syskon, men att uppväxten har stärkt deras empatiska sidor och gjort dem till starka, självständiga individer.

– Min roll under uppväxten var att passa in. Det är jag fortfarande jättebra på. Jag är expert på att anpassa mig efter alla andra, men jag har svårt att veta vad jag själv känner och att säga ifrån. Vid prestation får man uppmärksamhet, det har jag lärt mig.

Rollen som vuxet syskon

Alla syskon berättade att deras föräldrar fortfarande tog ett stort ansvar för sina vuxna barn med funktionsnedsättning. Flera beskrev att särskilt mammorna hjälpte sina barn varje dag med det praktiska. Det dök upp mycket tankar kring vad som händer när föräldrarna inte längre finns där och vilken roll de ska ha som vuxna syskon.

– Alla samtal jag har med min mamma handlar om mitt syskon. Mamma tar fortfarande helt och hållet hand om henne trots att hon bor på ett särskilt boende. Jag förväntas ta över när mina föräldrar går bort. Jag älskar ju min syster så det kommer jag göra. Jag vill att hon ska ha det bra.

Att ta över föräldrarnas roll var inte en självklarhet för alla.

– Är det rimligt att lägga den rollen på sig själv? Hur mycket ska man mäkta med i livet? Min mamma har offrat hela sitt liv, både ekonomiskt och sin hälsa. Jag känner mig iskall där, jag tänker inte gå in och ta den platsen.

Ett syskon var övertygad om att samhället kommer finnas och stötta upp.

– Min mamma har tagit jobbet som någon annan skulle kunna göra. Jag började diskutera detta med henne för femton år sedan. Att hon behöver avlastning, att hon ska vara mamma och inte min brors personliga assistent. Men hon har valt att ta den rollen.

Att få egna barn

Flera av syskonen hade funderingar om hur det blir när de själva får barn, och rädslor för att själva få barn med en funktionsnedsättning.

– Jag skulle vilja ha en familj. Middag klockan sex och sådär, men jag vet inte om jag vågar skaffa barn. Jag är rädd att mina barn ska bli som mitt syskon. Det finns både en längtan och en rädsla och det är svårt att förhålla sig till det.

Alla syskonen beskrev en ambivalens.

– Vem är jag att säga att du inte är värd att leva ditt liv för att du har en funktionsnedsättning? I slutändan är jag rädd för att mitt barn också får en diagnos.

Några hade redan egna barn. De hade valt att göra fosterdiagnostik och, i de fall det är möjligt, genetisk testning.

– Jag bestämde mig innan att är det något fel så kommer jag göra abort. Det låter ju väldigt hemskt, särskilt med tanke på att jag har ett syskon som jag älskar och som absolut har rätt att leva. Grejen är också att jag ska orka med det här. Man måste mäkta med, jag är inte mer än människa.

Trots att alla syskon har vuxit upp och flera av föräldrarna har fått barnbarn fanns känslan av att komma i andra hand fortfarande kvar.

– Nu är min bror vuxen och jag har min egen familj. Min mammas förhållningssätt är fortfarande att min bror ska ha mer utrymme än mina barn. När de var små var det viktigare att min bror var med och passade barnen än att de faktiskt blev passade. Till och med på min dotters födelsedagskalas var det min bror som stod i fokus.

Ett syskon berättade att hennes egna barn har lärt sig mycket av mostern som har en funktionsnedsättning.

– De har gått i världens finaste skola mina barn och fått med sig en väldigt fin människosyn. Min dotter och min syster bakar ibland. Då bestämmer min dotter och vet precis hur hon ska göra för att min syster ska hjälpa till och de båda ska lyckas med baket.

En annorlunda syskonrelation

Alla syskon beskrev relationen med sina syskon som annorlunda. Ett syskon berättade att det är mycket dubbla känslor. Ett annat beskrev hur viktigt det har varit med humor och att kunna skratta tillsammans. Gemensamt för alla är att relationen stundtals varit ansträngd och att det fanns en längtan efter det normala.

– Ibland är jag så trött på min bror att jag bara vill ge upp. Han tar hela mig och all min energi. Och han kan aldrig göra något rätt. Jag vill bara ha det normalt!

Vissa hade känt en sorg.

– Jag saknar verkligen den typ av syskonrelation som jag ser att mina vänner har. Den framställs alltid som så fin men ibland vill jag bara skrika. Det är just det där normala som jag saknar. Det hade varit väldigt skönt, lite vilsamt, att någon gång få ha det lite som alla andra.

Samtidigt är det en livslång relation som också ger mycket glädje.

– Jag är glad att min storebror har ett fungerande liv idag. Han är en sjuåring i en vuxen kropp och han är en ängel på jorden. Han är helt fantastisk. Det finns inget ont i honom och han ger mig en stor glädje.

Alla sex syskonen var överens om att det gav mycket att få prata med andra som har haft en liknande uppväxt.

– Det är lite skönt att känna att det finns fler. Även om alla är olika så delar vi känslor. Att få höra att våra mammor har agerat så lika, och vad det har gjort med oss. Det är lite fint.