Yacqub älskar att spela fotboll

Yacqub, 9 år, kom till Ågrenskas familjevistelse tillsammans med mamma Fardowsa, pappa Osman och syskonen Adbulmuid, 11 år och Fatima, 8 år.

Fardowsas graviditet med familjens andra barn gick bra fram till de sista veckorna. Fardowsas mage sjönk inte ned som förväntat och bebisen huvud fixerades inte. På mödravårdscentralen gjordes en extra ultraljudsundersökning där man såg att bebisens armar och ben såg lite annorlunda ut.

– Det var något som inte stämde. De kunde inte se bebisens armar och ben tillräckligt bra, säger Osman.

Familjen fick komma till Akademiska sjukhuset i Uppsala. Där kunde läkaren se att Yacqubs huvud var stort och att ben och armar fanns, men att de var kortare än förväntat.

– De kunde inte ge några fler besked och det kändes väldigt oroligt, säger Fardowsa.

På grund av bebisens stora huvud rekommenderades Fardowsa att föda med kejsarsnitt. Förlossningen gick bra och familjen skickades hem. Väl hemma i Nyköping dröjde det tre månader innan familjen fick besked om varför Yacqubs huvud var så stort. Familjen blev kallad till Nyköpings lasarett.

– Läkaren sa att Yacqub hade akondroplasi och att det innebär att han kommer bli kortväxt. Det kom inte som en chock eftersom vi hade förstått att något inte stämde helt, men det kändes ändå ofattbart. Jag minns hur jag hörde mitt eget hjärta bulta hårt i tinningarna när vi fick beskedet, säger Fardowsa.

Föräldrarna kände inte till akondroplasi sedan tidigare. Efter en tid fick de prata med en specialistläkare som berättade att Yacqub kommer att bli kortare än andra barn och hur livet framöver kan komma att se ut.

– Det var ett bra samtal och vi kände oss lugnare och kände en acceptans, säger Fardowsa.

Den första tiden fick Yacqub genomgå en mängd undersökningar. Man röntgade nacken och gjorde andningsregistreringar. Yacqub hade vissa svårigheter med andningen som liten och fick operera bort halsmandlarna och körtlar i näsan när han var fyra år.

– Han var ofta och länge förkyld innan dess och hade svårt att äta ibland. Efter operationen var det som natt och dag. Han mådde mycket bättre och fick ett tydligare tal också, säger Osman.

Det gjordes regelbundna röntgenundersökningar där man följde utvecklingen i nacken. När Yacqub var sex år beslutades det att han inte behövde genomgå en nackoperation.

Anpassningar i hemmet

Som ettåring började Yacqub gå och när han var lite drygt två år började han i förskolan. 

– Han behövde inte särskilt mycket anpassningar i förskolan. Han hade en pall för att nå upp ibland, men annars var det inte så stor skillnad mot andra barn, säger Osman.

Habiliteringen stöttade familjen för att få hjälp med anpassningar både i förskolan och i hemmet. När Yacqub var fyra år fick familjen handfatet utbytt så att han kunde nå upp. I köket är det svårare för honom att vara självständig eftersom han inte når upp i kylskåpet och skåpen.

– Egentligen skulle vi behöva renovera köket och sänka knappar till belysningen så att Yacqub kan nå upp. Det är mycket regler att förhålla sig till när det gäller olika anpassningar. Badrummet har de fixat, men köket fick vi ingen hjälp med, säger Osman.

Yacqub börjar skolan

Innan Yacqub skulle börja skolan hade familjen flera samtal med rektor och personal tillsammans med en arbetsterapeut och en sjukgymnast från habiliteringen. Det skulle göras anpassningar på toaletter, i klassrummet och i matsalen.

– För att kunna ta maten har Yacqub en pall och de har ordnat ett ställe för disken som är lågt nog för alla barn, säger Fardowsa.

Föräldrarna var oroliga i början för att Yacqub inte skulle få kompisar, men det har inte varit några problem.

– Det är en stor skola med många barn. Alla tre syskon går i skolan. Yacqub är en väldigt nyfiken och social kille, så det har gått jättebra att få kompisar, säger Osman.

Yacqub är dessutom duktig i skolan. Det kan vara svårt att hålla i pennan och att hänga med i simningen på idrotten, men det är inga problem på rasterna.

– Alla känner Yacqub. Han trivs med att leka med barn i alla åldrar, säger Fardowsa.

Fotboll är familjens stora intresse

Alla barnen i familjen spelar fotboll. Yacqub har spelat både med yngre och äldre barn. De flesta helger åker delar av eller hela familjen på fotbollscuper och på kvällarna tittar Yacqub och syskonen på Champions League.

– Det är ett stort intresse för oss alla, säger Osman.

Ibland är Yacqub ledsen över att han inte växer och kommer bli lika lång som sina kompisar.

– Han frågar mig varför och jag förklarar att alla människor är olika. När andra barn frågar honom varför han är kort säger han helt enkelt att han är kortväxt och att han är född så, säger Fardowsa.

Beroende på sättet som barn frågar blir Yacqub arg och ledsen ibland. Förra året var familjen på en resa till Somalia. Där träffade Yacqub en pojke som var kortväxt precis som honom.

– Det var en slump. Yacqub berättade för mig att det fanns fler som honom. Det var häftigt och kan vara bra inför framtiden. Vi hoppas också att han ska ha stor nytta av att träffa andra barn här på Ågrenska, säger Fardowsa.

Yacqub har två syskon, Adbulmuid som är 11 år och Fatima som är 8 år. Ibland blir Fatima avundsjuk på Yacqub för att han tar mycket av föräldrarnas tid.

– Vi försöker förklara för henne att Yacqub behöver mer av vår tid. Hon säger att hon förstår, men det kan vara tufft ibland. Då försöker vi dela upp oss så att Fatima får mer tid med oss föräldrar, säger Fardowsa.  

Tankar om framtiden

Just nu är fotbollsproffs det enda som gäller för Yacqub inför framtiden. Det är träning 2–3 gånger i veckan, match varje helg och cup varannan helg. På kvällarna tittar Yacqub och syskonen på Premier League och Champions League på tv. Föräldrarna vill inte spekulera så mycket hur det kommer bli när Yacqub inte längre klarar att hänga med i sina jämnårigas tempo.

– Det är ett så stort intresse för honom att vi inte vill krossa några drömmar nu. Han kommer att märka det själv. Vi lever i nuet, säger Osman.

Osman och Fardowsa har diskuterat möjliga behandlingar som läkemedel och benförlängning.

– Det är också lite oroligt att vara med i läkemedelsprövningar eftersom man inte vet så mycket om biverkningar. Vi avvaktar med det just nu, säger Fardowsa.

I stället vill de båda att Yacqub ska få bestämma själv när han blir tonåring.

– Just nu mår Yacqub bra. Han har inga problem socialt och är framåt inom det mesta. Vi vill att han ska kunna vara med i idrotten och samhället. Han har en roll och ett sammanhang där han syns. Det är bra, säger Osman.